PROYECTO FOLTRA

Bienvenida Marisol,
Que tal vuestras vacaciones?? Como ha disfrutado José Ángel de la playita??
Yaves la que hemos montado....yo le he mandado un e-mail también a Fedace poniéndolos de vuelta y media.
Pero bueno...ahí vamos.
David, te cuento; tuvo fiebre....3 días. Pero ahora vuelve a estar bastante espabilado...gira la cabeciña y te sigue con la mirada un poquito....Estoy deseando de tener un sitio para poder llévanoslo de una vez.
Bueno corazón, que me alegro mucho de volver a leerte por el foro. Un besazo!!! Mar

Buenas tardes :

Mi nombre es Rocio dni 07964425.
Hace 8 meses conocimos el proyecto foltra Y a Jesus Devesa y su equipo.
Fuimos porque mi padre tenia un DCA , habia estado 5 meses en la clinica San vicente de Madrid y nos habian dicho todos los profesionales del mundo de la medicina que la habian visto que jamas volveria a recuperar su memoria pronta.
Jesus Devesa al estudiar su caso y hacerle una valoracion dijo: "puedo ayudar a S" , decidimos seguir los pasos que Jesus nos dijo, en noviembre empezo trat. en foltra alli durante un mes estuvo viviendo, pasado ese tiempo siguio en casa en Salamanca , trat de Jesus más terapia cognitiva.
A dia de hoy pasados 8 meses mi padre: es AUTONOMO, CONDUCE ( APROBADO POR UNA AUTOESCUELA) a vuelto a ser el padre de siempre.
Hace 8 meses fuimos A FOLTRA en busca de un sueño, este fin de semana ha tenido la revision de los 8 meses y ESE SUEÑO SE HABIA ECHO REALIDAD.
MI APOYO, AGRADECIMIENTO Y EL DE TODA MI FAMILIA A JESUS DEVESA Y SU EQUIPO.
LUCHEMOS POR QUE ESTE PROYECTO SE HAGA REALIDAD Y TENGA EL RECONOCIMIENTO QUE SE MERECE.

SUERTE A TODOS
ROCIO SEVILLANO

Hola Rocio, muchas gracias por tu testimonio,me alegro muchísimo que tu padre se haya recuperado. Escuchar casos como el tuyo nos dan muchísima esperanza y evidencian cada vez más que el trabajo del Dr. Devesa y su equipo funciona. Creo que ya no hay vuelta atrás y confío que ésto va a seguir avanzando. Por cierto, he visto en la página de Foltra que se ha creado un foro, y en la firmas he visto que van muchísimas. Cada vez son más los apoyos e iniciativas, así que hay que seguir. Bssss

Rocio, te importa que se publique tu testimonio en el blog de apoyo a foltra?

www.todossomosfoltra.blogspot.com

Buenos Dias:

Para nada nos importa que se publique, en Febrero le pedimos a Jesus Devesa, como podiamos ayudarle en este proyecto y decidimos crear AAMIGOS FOLTRA , que os adjunto, lo colgue en el foro de FEDACE y hubo mucha gente desconfiada que pensaba que lo hacian desde dentro de FOLTRA.

AMIGOS FOLTRA

Hola a todos:

Desde hace 19 meses mi familia y yo estamos luchando por la recuperación de mi padre, en el mes de noviembre encontramos un tratamiento innovador para su problema dirigido por el Dr. Devesa (Catedrático de la Facultad de Medicina de Santiago) a través de una fundación (PROYECTO FOLTRA) que tiene como objetivo ayudar a mejorar a todo tipo de personas con daños cerebrales periféricos adquiridos.
La recuperación esta siendo mucho mas de los que jamás podíamos haber imaginado.
Dicho proyecto está subvencionado con cuantías pequeñas por fondos europeos a través de la Xunta de Galicia, así como por la Fundación Romero Rubido y la Diputación de La Coruña. Además cuenta con el apoyo de La Caixa, alguna otra institución y las aportaciones voluntarias de sus pacientes o familiares de ellos.
Puedo decir con total conocimiento de causa que Proyecto Foltra no es un negocio, sino una Asociación sin ánimo de lucro con un único objetivo: AYUDAR. Actualmente el centro atiende 70 pacientes al día, tiene 400 en lista de espera y recibe 30 peticiones diarias.
A día de hoy se ven en la necesidad de ampliar sus instalaciones, con el fin de poder atender las peticiones de tratamientos que reciben, por eso al saber que necesitan AMPLIAR SU CLÍNICA, y tras algunas noches de almohada he decidido que debo ayudarles, y he pensado crear AMIGOS FOLTRA, con el fin de que vosotros, así como todos aquellos que lo crean oportuno, tengáis la oportunidad de contribuir económicamente para que este proyecto siga adelante y pueda ayudar al mayor número de personas necesitadas posibles.
Las aportaciones voluntarias podrán ser desde 1 euro hasta lo que libremente cada uno quiera o pueda.
Dichas aportaciones pueden hacerse en el Nº de Cuenta: 2100-4775-29-0200051603, o a través de PayPal en el enlace que encontrareis dentro de la sección “COLABORA” de su página Web, en la que además podéis obtener mas información sobre Proyecto Foltra.
www.proyectofoltra.org
Pasarlo a todos vuestros conocidos que podáis pensar que puedan ayudarles.

SER AGRADECIDO ES DE BIEN NACIDO
Gracias por vuestro tiempo, apoyo y ayuda.

Un abrazo
Rocío Sevillano

Pero que grande es este foro y sobre todo la gente que lo integra

Esto ya es imparable. Me imagino que lo habéis visto pero por si acaso, comentaros que en noticias de Foltra aparece que un futuro paciente de Foltra ha creado un foro propio de foltra. Creo que sería bueno que aunáramos toda la información y si está en varios foros mejor. No sé si el Dr. Devesa está al tanto de todo el apoyo que está teniendo su proyecto y la cantidad de firmas que hay ya, creo que ésto le animaría bastante. Voy a incorporarme ahora mismo. Bsssss

yo , ya me uni ayer, me parece una gran idea, cuantos más seamos en todos los sitios mejor, hay que unir fuerzas por esta gran causa.

Ole, Rocío...que bonito.
Yo ya conocía el AMIGOS FOLTRA...No sabía que era tú idea. Enhorabuena!!! Y muchas gracias por compartir vuestra aventura con nosotros. Un besazo!! Mar

Rocío ...estoy metiendo un montón de firmas con dnis de compañeros que me traen todos los días...Prefiero meterlas yo...pq si no la gente se olvida.
Y creo que ví que a ti te falta el DNI...No se si eres tú. Besos. Mar

Hola:

Si soy yo, el problema que no se como hacer para introducirlo ahora.

Rocio ...Vuelve a meter todos tus datos otra vez. No te preocupes...Mar

DESDE LA WEB DE FOLTRA: buenas noticias!!!

Más que se suman Viernes 09 de Julio de 2010 22:07
No vamos todavía a dar los nombres, pero otras Comunidades se suman al Proyecto Foltra. Una de ellas, al más alto nivel institucional. Ello nos congratula, no solo porque han comprobado y validado los resultados que se obtienen si no también porque aliviará la presión psicológica que significa el no poder dar respuesta a la tremenda demanda, y porque permitirá que las familias no tengan que desplazarse fuera de sus domicilios con el coste económico y social que ello conlleva. Aprovechando este espacio nos alegramos de las noticias recibidas desde pacientes que sufren una cruel enfermedad, dándonos cuenta de su evolución positiva, así como por el hecho de que en este mes 5 niños con ceguera han recuperado la visión. Habría mucho más que decir, pero no es el momento.

Mañana, o pasado, si disponemos de tiempo, responderemos desde esta página al escrito de Fedace, en el que se hace mención a que no se nos había denunciado (ya veremos si era o no denuncia) y en el que se habla de ensayos clínicos y datos sin contrastar. La respuesta será tan clara como todas las noticias que desde esta página han ido saliendo desde que Foltra dispuso de su página web.
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Compañeros , esto último lo colgue en NOTICIA en nuestro foro. Un beso a tod@s. Mar

Ups!!!

Estupendo!! Estoy que no me lo creo!

Como ya sabeis todos, Jose Angel va a rehabilitación a ATECEA de zaragoza.
Nuestro presidente Carlos Cebrian, es padre de una chica afectada de DCA, por accidente de trafico. Cuando todo esto de Foltra empezo a salir, Carlos que también es medico, quiso saber, estudio y leyo mucho sobre la hormona de crecimiento, le escribió una carta a Fedace, para saber cules eran sus ideas al respecto, y aqui os dejo lo que recibio y en rojo está lo que el les contesto, respecto a su carta.
Carlos fué más lejos y fue personalmente a conocer a el DR Devesa, yo hable con carlos y vino emocionado de la labor que se staá haciendo allí, lleno de ilusion y esperanza para todos los afectados de DCA.
El personalmente esta luchando todo lo que puede para traer el tratamiento a Aragón, pero tengo que decir que es un trabajo muy duro, lleno de obtaculos, es dificilisimo como dice el encontrar a un endocrino con dos h....., que se atreva, lo importante es que hay que intenetarlo, pero el tema es muy complicado.
Yo se que esto mismo se está haciendo en muchas comunidades, por lo cual tenemos que tener paciencia, esto es muy lento pero va por muy buen camino.
Animo chicos!, todo esto lleva buen camino, seria perfecto que pudiaran lograr el tratamiento en muchas de nuestras comunidades.


En negrita el comunicado de FEDACE y en rojo las reflexiones del Presidente de la Fundación Daño Cerebral Sobrevenido de Aragón

COMUNICADO DE LA JUNTA DIRECTIVA DE FEDACE Y SU COMITÉ

TECNICO ASESOR de 8 de mayo y recibido el 11 de junio.

Ante la expectativa creada por la utilización de la hormona de crecimiento para tratar casos de lesión neurológica, y tratando de dar una respuesta informada a las múltiples consultas recibidas, la Federación Española de Daño Cerebral FEDACE decidió iniciar hace meses un proceso de estudio del tema en el que involucró a su Comité técnico. A continuación se recogen las conclusiones que son suscritas por la Junta Directiva de la Federación Española de Daño Cerebral y por su Comité técnico.

Desde la Fundación Daño Cerebral Sobrevenido de Aragón, hace meses comunicamos a FEDACE nuestra intención de profundizar sobre el tema de la hormona del crecimiento y su relación con el daño cerebral, desde entonces han sido múltiples las conversaciones e incluso nos hemos reunido personalmente con el Dr. Devesa, como por otra parte lo han hecho diversas fundaciones de daño cerebral a lo largo del territorio nacional.

Quede aquí constancia de nuestro agradecimiento por la atención que este Catedrático de Fisiología de la Universidad de Santiago de Compostela nos ha deparado.



1. Mostramos nuestro total apoyo al impulso de la investigación sobre fármacos, tecnologías, técnicas de rehabilitación o cualquier otra forma de intervención que pueda mejorar el resultado funcional o la calidad de vida de las personas con daño cerebral. Es deseable que los grupos de investigación y las agencias responsables de su control comuniquen a la sociedad el estado actual de las investigaciones especialmente cuando cobran tal nivel de notoriedad pública. En el caso que nos ocupa sería deseable conocer la situación de los proyectos de investigación sobre el potencial terapéutico de la hormona de crecimiento para pacientes con daño cerebral.

Los grupos de investigación y las agencias responsables, ya comunican a la sociedad el estado actual de las investigaciones, el problema es que no existe investigación y las pocas investigaciones que se desarrollan no encuentran el marco adecuado para explicitar sus avances. Por cierto el ensayo clínico que realiza el Hospital de Parapléjicos de Toledo en relación con la hormona del crecimiento y la lesión medular tras diversas reuniones con el Dr. Devesa, parece que si ha salido adelante.

No se, si con el paso del tiempo lograremos demostrar la acción de la hormona del crecimiento sobre las áreas afectadas de los pacientes con daño cerebral adquirido, pero de cualquier manera es absolutamente imprescindible llevar a cabo estos estudios tanto si se demuestra la hipótesis, porque sería una revolución, como si no se demuestra porque es nuestro deber dar respuesta a las expectativas creadas.

A estos efectos y animados por las aportaciones científicas del Dr. Devesa llevamos ya tiempo, por la complicación metodológica, elaborando el borrador de un ensayo clínico en Zaragoza sobre la acción de la hormona del crecimiento y el traumatismo craneoencefálico. Como no podría ser de otra manera el estudio será dirigido por Jesús Devesa y nos gustaría que otros centros de prestigio, con los que ya hemos contactado, intervinieran en el mismo.


2. El estado del conocimiento acerca del potencial terapéutico de la hormona de crecimiento en pacientes con daño cerebral no avala la utilización de dicha hormona de manera generalizada. Un porcentaje de los pacientes con daño cerebral presentan deficiencia o insuficiencia de hormona de crecimiento. El tratamiento con hormona de crecimiento no es inocuo. Por ello, se recomienda que en esos casos la decisión sobre la utilización de tratamiento sustitutorio la tomen un especialista en endocrinología en conjunción con un facultativo dedicado a la atención del daño cerebral.

Es cierto, que el estado del conocimiento acerca del potencial terapéutico de la hormona de crecimiento en pacientes con daño cerebral no avala la utilización de dicha hormona de manera generalizada, como tampoco avala la generalización de ninguno de los tratamientos existentes. Precisamente por la variabilidad de esta patología y la variabilidad de la respuesta a las diversas terapias farmacológicas es por lo que, más que nunca es necesario realizar los ensayos clínicos. Gran parte de los descubrimientos con fármacos se han debido a la casualidad y a los efectos adversos, como no mantener una moderada ilusión cuando hablamos de bibliografía abundante y experiencias diseminadas.

También es cierto que un porcentaje de pacientes con daño cerebral presenta deficiencia de hormona del crecimiento, si, cerca del 30%, y sin embargo no se determina de forma sistemática en la atención sanitaria que se presta a esta enfermedad, pero además cuando se detecta no se trata. ¿Porque esta deficiencia no se trata y cualquier otra si se trata?. Las deficiencias de ácido fólico, de vitaminas B12, de hormonas tiroideas, de hierro, … Aunque pudiéramos pensar que la deficiencia es pasajera, ni la tratamos ni evaluamos su evolución a lo largo del tiempo, excepto en situaciones experimentales

Ningún tratamiento farmacológico es inocuo e incluso los que pudieran serlo serían inadecuados, al menos, desde el punto de vista “coste efectividad” pero por otra parte me parece justo reconocer que el uso en humanos de la farmacoterapia debe ser prescrita y supervisada por un facultativo con conocimiento, en ocasiones ese conocimiento puede tenerlo un especialista en medicina de familia.


3. Se recomienda la máxima prudencia en la difusión de noticias relativas al potencial terapéutico de tratamientos no probados para personas con daño cerebral. Para los familiares el proceso de aceptación y adaptación a una discapacidad grave en un ser querido es psicológicamente costoso y lento en el tiempo. La esperanza es un ingrediente importante de este acompañamiento, pero también lo es la progresiva toma de conciencia de los límites terapéuticos. Una parte de este proceso implica aquilatar las expectativas y reorientar los esfuerzos cambiando las metas según va pasando el tiempo. Promesas infundadas de curación pueden distorsionar de manera sustancial estos procesos.

Tal es la prudencia con la que se llevan estos temas, que al parecer nadie se ha enterado de estas iniciativas y os aseguro que se están llevando a cabo en varias ciudades.

Antes de definir si un avance es significativo en relación con un tratamiento deberíamos preguntarnos que es lo que espera el paciente y la familia.

La esperanza es un sentimiento que debe de fomentarse con la necesaria asertividad.



Carlos Cebrian Martin. Médico de familia. Presidente de la Fundación Daño Cerebral Sobrevenido de Aragón. 12 de junio de 2010

Os voy a comentar nuestro caso nosotros al conocer Foltra, nos informamos, leimos.... y se lo espusimos al internista que hace los seguimientos a papá, su respuesta fue: " Rocio tengo que hacer de abogado del diablo"
Nuestra familia decidio confiar en Jesus Devesa y a día de hoy todo el mundo nos da la enhorabuena incluido su medico q en Abril me dijo" me rindo ante la evidencia"
El que más sabe de la GH es Jesus si teneis alguna duda preguntarle a él es muy claro y conciso con todo.

ES UN GENIO

BESITOS

Os dejo lo último publicado en la web, de Folra.



La ignorancia frente al conocimiento... Viernes 16 de Julio de 2010 21:25
A veces, aunque no guste, porque ya son demasiadas, uno tiene que salir de nuevo a la palestra para defender aquello que conoce y ha comprobado, frente a los que acusan de carencia de bases científicas, vender humo, etc....

Por desgracia, no para nosotros, si no para quienes lo padecen, hoy mismo hemos sufrido dos de estos ataques carentes de lógica y conocimiento. Como profesional de la Medicina desde hace 40 años, docente e investigador, no tengo más que repudiar la actuación de algunos "médicos" que atacando a los pacientes y sus familias, pretenden atacarnos a nosotros y a mí mismo en particular. La única explicación que se me ocurre es la de la ignorancia, basta con buscar en MedLine, estar informado día a día, preocuparse de lo que cada día se publica de nuevo en el mundo científico, para comprobar que no se vende humo. Lo triste, más que triste, es que el enfrentamiento lleque a las familias, quienes sufren, a veces totalmente indefensas, los ataques de aquellos que por su profesión de médicos debieran estar obligados a defenderlas y buscar la mejor solución para sus hijos. Un email nos dice que una endocrino está dispuesta a rebatir punto por punto lo que nosotros postulamos y aplicamos...., que la endocrino busque en MedLine quién es ella y quienes somos el resto y después saque conclusiones....

Otros acosan a una joven madre y le dicen que lo mejor es desconectar a su hija....que no venga a Foltra porque solamente será objeto de venta de humo y su hija un animal de experimentación. ¿Es esa la conducta correcta de un médico(s)?. ¿No es más correcto buscar soluciones para aquello que a priori no las tiene?

Como docente universitario, que ha participado en la formación como médicos de algunos de esos que hacen esas afirmaciones, no puedo evitar el sentir una gran frustración al pensar que tantos años de trabajo se traducen en algo tan simple como el buscar un puesto de trabajo estable y sin complicaciones. Y como investigador interesado, no en publicar casos, si no en buscar soluciones, tampoco puedo evitar el pensar en qué es una parte importante de la clase médica que hemos contribuído a formar.

Como médico pienso en la dignidad del paciente y sus familias, por encima de todo, pienso también en que nunca se debe decir que no, por complicada que sea la situación, en buscar soluciones para lo irresoluble. El que las busca las encuentra, antes o después, y si no es así, respeta por lo menos al que sufre y actúa como médico, no como alguien que solo está por lo que le reporta un puesto de trabajo. Y si tienes dudas plantéalas de frente, a lo mejor puedo ayudarte a resolverlas, y si no puedo yo solo intentémoslo entre los dos o entre muchos, peto no le hagas daño al paciente o a sus madres, porque eso no es ser médico, si no la rata de laboratorio con la que deberíamos investigar.

Soy plenamente consciente de que de nuevo ésto me traerá problemas, pero en la vida hay algo clave: el respeto a los que sufren y la dignidad cuando defiendes lo que crees es correcto.

Jesús Devesa

Que verdad más grande.
Aparte de ser un GRAN profesional, que humanidad, cuantos deberían aprender de ti.

Jamás esta familia podrá agradecerte lo que has echo por ella.

GRACIAS

Un abrazo
Rocío

Bravo ,una vez más a Dr. Devesa!!!

Hola a todos, en facebook,en ayuda al proyecto, acaban de poner otra historia preciosa de una niña, que ha estado en foltra y su recuperacion.
leerla, Historias asi son las que necesitamos, para poder hacer más fuerza.
besos a todos
marisol

Copíala y adjuntala para q podamos leerla todos

Pauliña Poco antes de cumplir un año a Paula le descubrieron un tumor en la cabeza. Una pandilla de carniceros (no daré nombres xq no entro en su juego de descalificaciones) me la dejaron paralizada de un lado y ciega. Mi hermana me habló de Foltra y allá nos fuimos. Nos recib ...ieron con un cariño y unas ganas de ayudarnos que me conmovió. Tras un año y pico en Foltra Paula recuperó casi la totalidad de movimiento y a día de hoy ya casi camina de una manito. Gracias Suso, Ana, Pedro, Pepe, Manu....Antonio (y todos los demás). Contad con nosotros para lo que haga falta. Y aquellos que quieren destruiros que sepan que no les vamos a dejar, que para ganar dinero se vayan a otro sitio que es lo único que les mueve. Que vergüenza !!!! Así no se juega con la salud de nadie. Que Dios os la conserve a vosotros y familiares porque estoy seguro de que acabariáis tocando en la puerta.
Ver más

Os dejo la noticia de a pagina de Foltra.



Como Vendemos Humo .... Martes 20 de Julio de 2010 13:37
... o al Menos ESO es Lo Que Dicen muchos en Este País , Por ESO nep invitan Desde El Extranjero un Simposio Internacional de las Naciones Unidas Sobre GH .

Para Que No Haya Dudas Al respecto reproducimos a instancia de parte del correo electrónico de Invitación :



Estimado Prof. Devesa :

Los miembros de nuestro comité de planificación poco vi su trabajo en relación con GH . La información proporcionada fue muy interesante y relevante para nuestro próximo curso Simposio Internacional de IGF -1 , GH y grelina SGA /: Subir por la escalera de la Ciencia de crecimiento que se celebra en Orlando , Florida 4 a 6 marzo, 2011 . Este curso constará de tres días con cada uno de los días se centra en el IGF , GH y la grelina , respectivamente, e incluyen más de 40 miembros de la facultad de renombre de todo el mundo. El programa está dirigido a médicos, investigadores y profesionales de la salud que tienen un interés en el eje de la hormona del crecimiento de secreción.

Nos gustaría invitar a usted y / o sus colaboradores.

Nos alegramos de su presentación ,


Jackie Melton
Asistente del Programa
Salud USF Desarrollo Profesional Continuo
12901 Bruce B. Downs Blvd. . , MDC 46
Tampa

Bueno en primer lugar presentarme en este foro, lo he estado hojeando, y bueno somos muchos más los que apoyamos a Foltra que sus detractores. Yo personalmente he acudido recientemente a consulta con mi mujer la cual hace 17 meses sufrió un ACV, del cual con mucho esfuerzo sigue recuperandose y gracias a Dios hoy se defiende por ella misma, pero aún arrastra secuelas. El doctor Devesa derrocha humanidad y a mi criterio una virtud que escasea hoy en el colectivo medico, humildad. Yo no se si cerrará foltra, lo que si puedo deciros es que cuando fuimos a consulta, aquello era un hervidero de gente un ir y venir de pacientes que han depositado su confianza en ese tratamieto, había gente de todos los lugares de españa y con casos de diferente gravedad, pero todos con un pensamiento en comun, todos con los que hablé tienen la misma esperanza, la de mejorar. Y es un sentimiento que nadie debiera quitarselo.

ANIMO

bienvenido a este foro, me alegro mucho que tu mujer vaya recuperandose, y ojala tengais mucha suerte con el tratamiento.
un saludo
marisol