PROYECTO FOLTRA

Gracias Almu,....Saves?....creo que el Santo nos ha guiñando un ojo Cuando guglielmo y los gemelos estuvieron en Santiago, también pasaron por la catedral, pero no pudieron besar al Santo,porque habia mucha cola... han venido muy muy esperanzados ,después de hablar con el D. DEvesa,pero siempre con los piés en el suelo. Una cosa que les ha impresionado es la cantidad de bebés y niños que habia en Foltra. Y también EL FRIO QUE HAN PASADO!!!!!!!

Ya he leido que tu esperiencia muy bien...me alegro.
¿sabes que nos faltabas en el foro... Un abrazo

Gracias, Pilar... Es verdad que ha hecho rasca. Bueno, es el norte, ya se sabe.
Por otro lado, yo también pienso que por ahí arriba, echan una mano mucho más a menudo de lo que pensamos, a los de aquí abajo.

Coincidimos con una chiquita que estuvo en Lescer, después en Ceadac y ahora la está tratando el Dr. Devesa.
Yo la conocí vigil, prácticamente.
Y cuando la ví en Santiago, el parecido era mera coincidencia. Aún iba en silla de ruedas, pero ya tenia movilidad de cintura para arriba (hace un año, iba sujeta totalmente de cuello para abajo) y hablaba y se reía un montón con las cosas que decíamos. Lo dicho. Otra persona y eso que apenas había empezado con el tratamiento.
Cierto es que no se en que condiciones entró en Foltra. Pero yo os cuento loque vi.

Gracias por echarme así de menos. Sois muy cariñosos. Me encanta!

Os dejos la última noticia de la web de Foltra


Junio de 2010 19:21
Por su interés reproducimos el abstract de un trabajo recientemente publicado por Aberg, del Instituto de Fisiologia y laboratorio de Endocrinología Experimental de la Universidad sueca de Gotemburgo, en el que analiza los efectos de GH e IGF-1 sobre la Neurogénesis en ratón. Básicamente lo que Aberg describe es que el eje GH/IGF-1 (IGF-1 es uno de los factores de crecimiento que la GH induce) juega un importante papel en el crecimiento cerebral, desarrollo y mielinización, pero también en la plasticidad cerebral. GH e IGF-1 afectan positivamente la formación de nuevas neuronas, astrocitos, células endoteliales y oligodendrocitos. El tratamiento con GH induce neurogénesis en el cerebro adulto, por mecanismos distintos a los que lo hace IGF-1. A mayores, los secretagogos de GH (compuestos que liberan la hormona desde la hipófisis) poseen igualmente efectos neuroprotectores y neurorregeneradores por sí mismos a nivel cerebral. El bloqueo de las vías de señalización de GH disminuye el número de neuronas y astrocitos tanto durante el desarrollo como en el adulto. Concluye que la administración de GH puede ser de gran utilidad en la producción de nuevas neuronas en el cerebro adulto y, por tanto, ser de utilidad para la reparación cerebral tras el daño.

¿A alguien le suena a nuevo?.

A todos nos es familiar, Marisol. My familiar.

Menos para las autoridades sanitarias, que se dan por no enteradas...

Sí Marisol....Esto es lo que viene repitiendo una y otra vez el Dr. Devesa. Pero nadie se da por enterado!! VERGONZOSO QUE NO ESPABILEN DE UNA VEZ LAS AUTORIDADES SANITARIAS!!!

Que ganas tengo de que comience con David....y que le de calidad de vida...

mucha suerte pilar, seguro q todo os sale bien.Me alegro muchisimo ya nos contaras.Besos.

Muchas gracias,Angela... todos se merecen otra oportunidad
Un abrazo para ti y un beso para tu mariposa

Me imagino que ya lo abreis leido, pero os dejo las rectificaciones que hizo Devesa respecto al reportaje de periodico "el mundo".




Jueves 17 de Junio de 2010 21:07
No me gusta salir a la palestra para desmentir algo que recientemente se ha publicado en un diario de prestigio nacional, menos aún cuando las declaraciones se atribuyen a una persona a quien valoro sumamente como científico, pero no me queda más remedio que poner los puntos sobre las íes.

En relación con un ensayo clínico que próximamente comenzará, y en el que formo parte, se ha dicho:

1) La GH aumenta la fuerza muscular. No es correcto, y así lo hemos dicho en esta página y publicado hace ya varios años en el Tratado de Endocrinología Básica y Clínica (editores. J. Fernández-Tresguerres, B. Moreno, E. Aguilar y J. Devesa). La GH carece de efectos importantes a nivel muscular, tan solo aumenta entre un 5 y un 10% el volumen muscular, pero el 50% es agua, con lo que el efecto global de la hormona ascendería a un 2.5-5% tan solo.

2) La GH produce espasticidad.... No es correcto, si como está más que probado la hormona incrementa la proliferación de células madre neurales y el crecimiento axonal, es ilógico pensar que puede producir espasticidad, cuando ésta ocurre como consecuencia de la falta de control central muscular, más bien todo lo contrario.

3) La GH produce infecciones..... No es correcto ya que la hormona produce una neutrofilia, células de defensa del organismo. Sí es cierto que no se debe administrar GH durante procesos infecciosos importantes, como la neumonia, ya que al incrementar la producción de neutrófilos y la liberación masiva de citokinas por éstos, puede llevar a una respuesta de defensa frente a la infección exagerada, cuyo resultado puede ser el fallo multiorgánico. Es decir, la GH favorece la respuesta de defensa del organismo, por lo que nunca puede ser la responsable de infecciones.

4) La GH produce dolor neuropático....., No es correcto, si el dolor neuropático es una consecuencia de la desmielinización, la hormona hace justamente lo contrario, remielinizar.

5) El tratamiento no es inocuo...., No es correcto, si no hay diabetes y las dosis son las correctas el tratamiento es absolutamente inocuo.

Jesús Devesa

Marisol:

Pongo el artículo del Mundo que provocó la rectificación del Dr. Devesa


http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/06/15/biociencia/1276614404.html

No me había enterado, gracias chicas.

Hola chicas soy Yolanda,muy interesante lo publicado en el Mundo,es que aveces nos bonvardean con noticias a todas horas y no sabes lo que hacer,sigue nuestra lucha diaria ,espero que esteis todos bien,y si sigue habiendo cola para el proyecto Foltra ? que creo que si,bueno paciencia ,ahora en verano llevare a mi hija a la Asociacion Adace,haber si conseguimos que recupere mas memoria,chao a todos y muchos besos.

Buenas, chicas/os??

Novedades sobre David? Qué tal por Adace, yolanda? El resto de los peques, qué tal??

(Pedro, que tal tu crío??)

Un beso a todos!

Hola a todos,hola Almu me preguntas por Adace hasta la semana que viene no empezara,resulta que lo del 065 no funciona tan bien como esperaba,nos recojerian en casa pero luego en Lugo que nos las apañaramos,vamos haciendo dedo para volver,llamo a la Asociacion y resulta que le concenden transporte a gente que no lo necesita en realidad,por ejemplo para ir a la peluqueria,muy fuerte,si no es una cosa es otra siempre hay que estar reclamando,y lo que nos queda,bueno besos a todos.

Hola a todos, soy Romina de Argentina, mamá de Constanza de 2 años con PC severa. Hace unos 2 meses que me enteré de FOLTRA y contacté con una amiga del colegio que esta viviendo en Santiago (Milladoiros, muy cerquita de Cacheiras), ella y su mamá me hicieron el favor de irse hasta la fundación y consiguieron un turno para el 12 de Julio para presentar nuestro caso, mientras desde acá no dejé de llamar y el 16 de Junio pude contactarme, del estado de nervios creo que se me olvido decir la mitad de todo lo que quería jajjajaja; pero muy amablemente la secretaria me pidió que acercaran todos nuestros estudios y el 21 los llevaron, desde ese día estamos esperando el llamado "salvador" pero con la tranquilidad de que si no llegan a llamarnos rápido por lo menos esta la visita del día 12. Tengo muchísima fé en esta técnica, creo que es lo que estaba buscando para poder "despertar" a mi hija, no me importa el trabajo que tenga después, sé que esto no es magia pero el simple hecho de obtener una respuesta de ella, como una risa o que me fije la mirada sería ya de por sí milagroso para mí, ni hablar de poder algún día escuchar su voz o verla caminar....
Dios quiera que haya un cupo rápido para nosotros y para todos los que estan esperando ese llamado, un fuerte abrazo a la distancia para todos y ano perder las esperanzas!!! Romina.

Habeis leido. Aparece en la pagina de proyecto foltra.

Final de Foltra



Quizás esto llegue en un momento de agotamiento total; quizás sea también producto de la depresión que producen la incomprensión y los ataques sin sentido, y quizás dentro de unos días todo vuelva a la normalidad, pero lo que ahora deseo es que Foltra finalice ya su andadura. Las bases están sentadas, para quien las quiera ver y actuar en consecuencia, por tanto nuestra misión ha terminado. Ojalá que haya otros que la continúen.

Todo empezó en 2002, hace ya 8 largos años. En ese tiempo he tratado de difundir aquello en lo que creía, por mis bases fisiológicas de 40 años de profesor universitario, y mis convicciones personales acerca de que estaba haciendo lo correcto; los resultados clínicos y experimentales lo corroboraban.

En estos años hemos devuelto a la sociedad, trabajo, vida familiar, etc, a más de 100 personas, previamente desahuciadas por los servicios de salud, públicos y privados. Ello nos produjo, me produjo, una gran satisfacción, porque como médico aprendí de mi padre, cirujano de prestiigio, primero, y mi jefe y amigo, el Profesor Don Ramón Dominguez, catedrático de Fisiología, después, que por encima de los protocolos médicos estaba la persona, el paciente. Pero llega un momento en el que uno se siente cansado de luchar contra la ignorancia, la incomprensión, y, quizás la envidia ante lo que en silencio se consigue con sentido común y conocimiento.

A mis 64 años, con 5 operaciones sufridas en 2009 y una en 2010, con graves errores médicos, no quirúrgicos, que pudieron haberme costado la vida y que perdoné sin dudarlo, no puedo ya soportar más dudas, más presiones y más insidias. He dedicado mi vida a la enseñanza en medicina, al hospital y a la investigación. He dedicado mi vida a ayudar a los demás, como mi padre y mi jefe me enseñaron. Más de 20.000 médicos se formaron en la parte que a mí me correspondía enseñarles. Muchos de ellos son hoy Catedráticos de Universidad, Investigadores del CSIC, Jefes de Servicio, pero no puedo ya afrontar el que ahora se dude de qué hago y por qué lo hago. No puedo ya soportar el que desde yba Federación de Daño Cerebral (Fedace) se presente una denuncia contra mí y el Proyecto Foltra, que ha llevado y lleva a inspecciones sin sentido, en vez de intentar conocer la verdad que puede ayudar a muchos. No puedo soportar ya el que se denieguen ensayos clínicos con argumentos propios de escuela primaria. No puedo soportar ya la burocracia que retrasa y retrasa la puesta en marcha de tratamientos beneficiosos. Jamás he cobrado un euro por mi trabajo, al margen de lo que es mi sueldo como Catedrático de Universidad y Jefe Clínico del Hospital. No puedo soportar ya el contestar a cientos de correos diarios pidiendo una ayuda que la sanidad no les da. He atendido solicitudes de muchos países del mundo a través de Internet y he solucionado muchos de estos casos por el mismo medio. Pero no aguanto más. Las bases están sentadas y quien quiera hacer uso de ellas continuará la labor que un día, hace ya 8 años, empezamos. No quiero que se me atribuyan declaraciones en medios que yo no he hecho, y menos aún que se me critique por ello. No quiero que un protocolo de ensayo clínico cuya base médica diseñé yo mismo se tergiverse y malinterprete. No quiero estar saliendo al paso continuamente para aclarar y desmentir. No quiero continuar en un continuo stress provocado por maledicencias y quien sabe qué motivos.

Foltra nació para ayudar, pero es el momento de que me ayude a mí mismo en el tiempo que me quede de vida. Lo siento por los que confiaron y me alegro por los que salieron beneficiados del nacimiento de Foltra, pero mi turno se ha acabado. Confío en que otros cojan el relevo, al menos cuando lean todo lo que ya empieza a publicarse en revistas médicas, que a nosotros no nos permitieron publicar por razones “éticas”.



Jesús Devesa



Catedrático de Fisiología Humana. Facultad de Medicina de Santiago.


No tengo palabras, espero que sea una pesadilla, todo esto y cuando me haya levantado sea un error, no puede ser que alguien que nos puede ayudar, se le este machacando por todo tipo de medios.

??????
No entiendo... Quiero decir. Si lo entiendo, pero no doy crédito.
Los ataques han debido de ser feroces.
El Dr. Devesa, como dice él y muchos que le seguimos, no es Dios y se ha cansado. Espero que sea, por el bien de todos, un bache. Porque él también tiene derecho a flaquear y más con todo lo que le está cayendo.

Sin duda, es una mala noticia.

por favor, si alguien tiene el correo personal del Doctor Devesa, que le envien un link a este hilo para que vea que no sólo hay criticas sino mucha esperanza depositada en su impagable labor, si no sabeis como, pasadme su mail y yo lo haré

No podemos quedarnos de brazos cruzados, y generar el mayor apoyo a Jesus ya que es la unica persona que muestra preocupación por el bien vivir de las personas, hay mucha gente que la unica oportunidad que tiene es la de su fundación, por mi lado no me quedare de brazos cruzados en apoyarlo hasta el fin.

Estoy dispuesto a crear una web donde todo el mundo muestre sus apoyos y podamos levantar el animo de tan buena persona.

Por internet he encontrado este correo de Devesa no se si te puede servir.
Correo electrónico: jesus.devesa@usc.es debe ser el de la universidad.

Acabo de hablar con Pita Lopez, que como sabeis estan colaborando e interesados en el tratamiento de Foltra... Van a hablar con ellos porque se han quedado tan de piedra como nosotros

Compañeros,

Tranquilos yo tengo un amigo...que está intentando enterarse del tema. CALMA!!! En cuanto sepa algo..os lo hago saber.
A mi me acaba de dar una crisis de ansiedad en el trabajo ya que acabo de entregar los informes y fotos de David en Foltra.
Me dice mi compañero, que tengamos CALMA!! Espero que esto sea una pesadilla...y que despertemos con un final feliz. Un abrazo a todos!!! Mar

Me dice mi amigo, que allí se sigue trabajando y que piensan que fue un bajón del Dr. Devesa. Hay que esperar en estos días a ver que pasa. Mantengamos la calma, YO la primera. Un beso a todos. Mar

Mar, hola!!!
Tranquila, guapa. Bueno. Hay gente manos a la obra así que como dices tú, vamos a esperar.
Cuídate mucho, niña. Que esto es muy largo.

Almu

Ya estoy dopada...más tranquila. Gracias dulce Almu. Un besazo. Mar

Pilar Robles Laforet escribió:Por internet he encontrado este correo de Devesa no se si te puede servir.
Correo electrónico: jesus.devesa@usc.es debe ser el de la universidad.

Ese pidió en su conferencia que no se usara para lo de Foltra por ser el de la universidad, gracias no obstante