PROYECTO FOLTRA

Bueno, os cuento, ya he hecho el blog de todos nosotros que os comente, en principio con las prisas de todo lo que ha pasado no esta totalmente finalizado, ya que se tarde y con el trabajo y la peque hago todo lo que puedo , pero la recogida de firmas , y alguna cosa más está, de todas maneras comentaros que se pueden realizar comentarios,etc, hay cosas que no están finalizadas como los links de contacto, etc por eso pido un poco de paciencia, pero os facilito la dirección y si me aportais ideas o articulos que querais colocar en el mismo me comentais.
Acepto criticas que os recuerdo que es todos nosotros.

http://todossomosfoltra.blogspot.com/

ENHORABUENA GRISON...Yo estuve hasta ahora enviando e-mails para que la gente se queje a la conselleira de Sanidad...también estoy hecha polvo..Me voy a dormir. Ya firme!! enhorabuena!! Un abrazo. Mar

Buenos días a todos!

Lo primero es dar la bienvenida a las nuevas incorporaciones (Chelo, sonia...)
Sólo deciros que Pita López estuvo el pasado viernes con dos miembros de Foltra y con ellos mismos estuvieron hablando ayer.
Hay que calmarse, porque el Dr. Devesa tuvo un momento de flaqueza por todo lo que le está cayendo, pero todo continúa adelante. Bueno; si entraron o no en detalles, eso lo desconozco, pero por nuestra parte, el de todos los afectados, tenemos que estar tranquilos y continuar con lo que se tenía planeado (eh, Joaquín?)

No viene mal la campaña de apoyo que hemos iniciado, eso sí. Pero, por lo demás, tranquilidad. En muy poco tiempo ha habido una aportación muy importante y necesita su tiempo para que otros se unan al proyecto de Foltra. Paciencia -y más paciencia-

Un beso a todos y mucho ánimo
(Mar, Anabel: alguna noticia de vuestros chicos?)

Almu

Grison!!
Estupenda iniciativa. Ya me pasé por allí y me llevo al foro de la Fundación Pita López la dirección del Blog.

Mil gracias!!

Que buenas noticias, es un alivio después de estos diítas. Ya he firmado y voy a enviar e-mail a todos mis contactos para la recogida de firmas. Seguimos en contacto.

ala, firmado y enviado a todos mis contactos ahora a ver si pongo el enlace en facebook


Edito: puesto en facebook y remitido a todos mis contactos y grupos, puesto en mi muro, puede que muchos lo hayáis recibido por diversas vías, merece la pena la repetición, que solo llevamos 10 firmas y eso tiene que crecer

Hola de nuevo!!

Me traigo una noticia de la Fundación Pita López

www.fundacionpitalopez.es

(Os habia comentado que están en continuo contacto con foltra para sumarse a la iniciativa de otros organismos de aplicar el método del Dr. Devesa)

Hola a tod@s,

El viernes de la semana pasada estuvimos reunidos en nuestra Fundación con gente de la Fundación Foltra para definir la forma exacta en la que vamos a colaborar. Fue una reunión muy provechosa, con muy buenas ideas y una predisposición total a seguir adelante con cualquier iniciativa que pueda beneficiar a las personas con daño cerebral.

Nosotros estamos moviendo todos los trámites administrativos, legales y de realización de pruebas médicas y clínicas que nos permitan iniciar el tratamiento en aquellos pacientes en los que esté justificado. Es un proceso largo y costoso que nos está llevando mucho tiempo, pero esperamos poder terminar dentro de poco.
Un saludo.

Buenas noticias!!! Gracias Almu. Un besazo!!! Mar
Y Bienvenidas las nuevas incorporaciones; Chelo, Sonia, Joaquín ...No se si me olvido de alguién. Está es vuestra casa, nuestra casa!! Mar

Qué trajín, eh Mar???

Qué gustazo ver cómo se mueve la gente!!

Como nada David, niña?

Es un no parar!!! Pero sí que es un gustazo...la gente está en ello.
David, está ...muy delgadín. Y con una cariña de pena, que a mi me mata. Se le cae mucho el cuello (y eso me ponía muy nerviosa)me pase todo el finde levantandole el cuello.
Le dimos una buena paliza, pq entre mi padre, Sandra, Mauro y yo lo levantamos, le pusimos de pie, le sentamos en la cama. Tiene una escara en el culete. Y bueno...no se vine un poco PLOF!! Aunque el último día entre en la habitación y le salude, y se giro hacia mi y me miro. Eso fue un regalazo para mi. Mi gente, sigue luchando con él...los admiro muchisimo. En fin..que solo deseo que el tiempo pase, y que CONECTE de una puñetera vez!! Me harte a darle besos y abrazos y repetirle lo mucho que le quiero, y que no tire la toalla, que estamos esperando a que Conecte. Le lave la cabeza...y le di masajes...no como mi padre que es ya un especialista....Pero me vine con mucha penita!! Pero bueno ahora me voy animando..un poquitín. Que tal tú Pedrito?? como va?? Besoss miless. Mar

COMPAÑEROSSSS Y GRISON: CON REFERENCIA AL BLOG DE FIRMAS!!!!!

LA GENTE NO ESTÁ PONIENDO EL DNI Y SIN ESTO NO SIRVE. HAY QUE PONER UNA CASILLA PARA EL DNI.

Cariño, es normal que pierdan mucho peso; eso tiene solución. Sobre todo por encamamiento, pierden mucha masa muscular; por eso lo que te había comentado de la fisioterapia (le hacen ejercicios en el hospital? hay que tonificarle todos los músculos -manos, brazos, piernas, cuello...)

De todos modos, cuando regresan a casa, verás qué mejoría en su aspecto. Porque el hospital chupa mucho; está atendido muy bien, eso si, pero necesita de un espacio propio.
Pero intentad solucionar lo primero el tema de la fisioterapia, aunque sea alguien que os vaya a casa y que también podais aprender a hacerle algún ejercicio.

En cualquier caso, las cosas van despacito, pero van. Él seguro que os entiende, sólo que ahora no puede transmitir apenas nada. Es cuestión de tiempo (de más tiempo, ya sé...)

Un beso, guapetona

Razon tienes maumar, en principio todas las firmas que se han realizado no sirven sin dni, el sistema de recogida de firmas que ha puesto es de un servidor externo al blog, por lo que no es modificable en los campos, de todas formas en el primer campo se podrian poner nombre y apellidos y dni y en el segundo campo el texto, me comentas.

Entonces, las repetimos con el DNi al lado del nombre?

Vale. Voy a ello

A mi entender mejor se repiten todas, y aunque luego esten repetidas a la hora de llevar a cabo el envío de esas firmas a donde corresponda o creamos oportuno, se seleccionarán, las que tengan dni.

Un saludo.

Compis, pués a repetir con DNI. ESPECIFICARLO a todos vuestros contactos.
Almu, ya lo está visitando un fisio del método BOBATH. Y es el que lo puso por primera vez de pie...y con referencia a entender. Dicen que tiene tocado el entendimiento. Pero bueno...nosotros seguimos a ello. Un beso para todos. Mar

Genial!!
En cuanto a lo que tenga o no tocado... el cerebro es un misterio, Mar. y ahora lo tiene como si le hubieran pegado un martillazo (ese ejemplo me lo puso una chiquita de Apanefa, la asociacion de Madrid)
Bueno; ya te lo sabes: mucha paciencia, mucho cariño y mucho trabajo.

(Ya he escrito a mi gente para decirles lo del DNI!)

Un beso!

Me parece increible el apoyo que estamos recibiendo, 410 firmas llevamos recogidas y esperemos que se multipliquen.

Gracias a todos los firmantes.

Hola a todos, parece que ésto de las firmas funciona. No lo he comentado antes porque estaba un poco decepcionada. Trabajo como técnico en una entidad de personas con discapacidad física y cuando me enteré de Foltra, lo comenté a mis jefes que además padecen dicapacidad relacionada con el trabajo que realizan en Foltra, pero no tuve mucho éxito porque no repararon mucho en lo que les estaba contando. Imagino que también es un mecanismo de defensa ante una noticia de posible recuperación, ya que llevan años escuchando muchas noticias de recuperación que después no llegan a más. Pero se me ha ocurrido una idea y quería comentárosla a ver qué os parece. Nos ha llegado a la entidad un testimonio directo de una persona que ha estado en Foltra y como ya sabemos los que estamos en este foro está viendo los resultados. Creo que si a parte de las firmas, recogemos los testimonios de pacientes de Foltra y se los hacemos llegar de primera mano a las entidades representantes de discapacidad, puede que consigamos que apoyen también a FOLTRA. No sé si ésto habrñia que comentarlo primero en FOLTRA a ver qué les parece porque lo mismo con todo lo que tienen encima, les puede perjudicar aún más. Yo por mi parte, creo que voy a empezar por intentar que me escuchen en mi entidad y confío que al presentarle casos concretos y reales sí van a interesarse por el tema. También creo que hay que tener cuidado con el tema de la protección de datos personales. Decidme qué os parece esta idea de hacer llegar a las entidades los testimonios de los resultados que está teniendo Foltra. Espero vuestras respuestas.

Buenos días compañeros!!
Tenemos que insistir en lo del DNI a todos los que firman en el blog. Yo a muchos de los mios ya los avise para que vuelvan a firmar. ANIMO!!

Quería preguntaros una duda, me hablan de FUDACE en Lugo, como posible clínica para David, si no consigo ni Foltra, ni Instituo Guttman...alguién conoce sí funciona bien?? Sobre todos los Gallegos que somos varios en este foro. Me he puesto en contacto con ellos, para asesorarme, si tratan enfermos en las condiciones que está David, pero la persona que lleva el tema no se incorpora hasta el lunes.
Mil gracias a todossss. Mar

Querida Sonia;

Me parece un poco delicado el tema de los testimonios de la gente que se trata en Foltra. Pero bueno, sí los implicados se mojan, pues perfecto.
De todas formas en la página de Foltra, puedes ver un seguimiento de los adelantos en la gente que se trata allí.
Quería contaros, que hoy un amigo, que tiene un conocido en el despacho de la Conselleira de Sanidad (a la que hemos enviado los correos) Me dice que tiene el despalcho lleno de correos apoyando a foltra. Que tengamos paciencia!!! Eso sí, sin dejar de mover todo esto que hemos creado. Sigan e-mails ...sigan firmas. Un abrazo a todos!!! Mar

Buenos días a todos!!

Me alegro de verdad que nos hayamos unido de esta manera... Recuerdo que cuando empecé a charlar con Jorge, ya hace más de un año, hablábamos precisamente de la falta de unidad que había, siendo tantos los afectados y las circunstancias por las que las familias íbamos por libre...
Pero en poco tiempo se han producido cambios muy importantes, o por lo menos eso me parece a mí.
Estoy segura que a no mucho tardar, tendremos buenas noticias.

Por lo demás, estoy de acuerdo contigo, Mar. Lo del tema de los testimonios de la gente, no se yo... Sonia. Esto no es fácil de digerir, aunque llame la atención que sean discapacitados los que no presten mucha atención. Su cautela está muy justificada porque seguro que antes habrán tocado muchos palillos sin éxito.

Me voy a llevar tu comentario a Pita López, Mar. Por cierto; me he asomado por la fundación de la que hablas y tiene buena pinta. Por qué no les preguntas a los de Pita López? Seguramente te podrán indicar -Jose Manuel es de Lugo-
¿Cómo está David hoy?

Bueno, chicos. Pues un beso muy grande a todos

Almu

Una vez que mas o menos el blog de las firmas esta en activo, agradeceria como sonia, colaboraseis en colgar noticias o cosas que podamos creer de interes para todos los que estamos con foltra.
Recordaros que este blog es de todos nosotros, y las ideas, colaboraciones, firmas,etc son para bien de todos nosotros y para que nadie pueda parar este proyecto.
Os doy las gracias por vuestra colaboración al mismo.
Un saludo

Hola, a todos, primero dar desde aqui la bienvenida a todos los nuevos miembros de esta familia.

Vaya noticia, cuando me he asomado y he empezado a leer todo lo que esta semana había pasado, no daba credíto a lo que esaba leyendo,(casi agradezco haber elegido esta semana para irme, sino hubiera estado al borde del infarto).

Estoy totalmente indignada con Fedace, yo me pregunto si de verdad saben a quien representan, todos los afectados de DCA, necesitamos explicaciones, del porque de su comportamiento, porque nunca deben olvidar, que nos representan a todos nosotros.

Hola Marisol!! Qué tal tus vacas?!

Me he acordado mucho de vosotros, porque no te imaginas el calor que estamos pasando en Madrid!

Has visto? En cuantito te has dado la vuelta, fíjate la que se ha armado... Bueno. Es verdad que si la cosa viene de Fedace, como que duele más...En cualquier caso, se intuía que algo podría suceder porque siempre hemos comentado que Foltra también despertaba reticencias. Es que, en muy poco tiempo, todo se ha revolucionado increiblemente y es necesario un poco de calma y orden. No sé las razones que han movido a Fedace o a quien sea a actuar de forma tan contundente; imagino que la información que les ha llegado la han considerado insuficiente o qué se yo.
Lo importante es la movilización espontánea que se ha producido a raiz de ésto y la unidad con que se ha contestado.

Sabemos que ésto no es fácil; los "los efectos colaterales" son los que más minan, por lo menos a mí y todo va en el lote. Así que, sigamos adelante con las decisiones que cada uno haya tomado al respecto, porque sólos hemos empezado este duro camino y a nadie hemos de dar explicaciones de nuestra confianza en Foltra o en Pepe Pérez.

(Buf! Perdón por el ladrillo tempranero!)

Hasta otro ratito!