PROYECTO FOLTRA

Imagino que habreis oido hablar de ello (Marisol también está al corriente)

Utilizan hormonas de crecimiento para el tratamiento del daño cerebral. Estan en Galicia; en un pueblo; en una casa prestada y con un montón de detractores pero con una lista de espera enorme... los resultados cantan y son excelentes. Y todo ello de forma altruista. Hasta el centro de parapléjicos de Toledo están interesados. Hace tiempo que funciona, pero casi sin publicidad. Hace una semana vi un reportaje de ellos en el ABC porque Kardam de Bulgaria, a raiz de su accidente, está allí.

Sabeis que colaboro un poquillo con la Fundación Pita López y ellos se han interesado mucho por éste proyecto y han ido a visitarlos. Ya sabeis que desgraciadamente, hay gente que vive de la desgracia ajena pero parece que éste no es el caso. La Fundación se ha asegurado de ello y se ha interesado mucho por su filosofía de trabajo, de vida, sus logros...

Como la cosa es un poco larga, con el permiso de Jorge, os dejo la web de la Fundación, porque en su foro hay un apartado de atención a afectados al que podeis acudir si teneis alguna pregunta. Son los propios terapeutas los que os atenderán con lo que la información que os den es de primera mano.

www.fundacionpitalopez.es

Bueno; creo que es una noticia que habría que darle difusión.

Bss a todos!!

Almu

Hola a todos. Me ha tocado leer un ratillo para ponerme al día de todos vosotros, la verdad es que no me ido de vacaciones,he estado pringada en la casa que tiene mi madre en el pueblo,este invierno se inundo por un problema en las tuberias, y nos ha tocado pintar, toda la casa, comprar muebles pr supuesto de ikea pero claro luego hay que montarlos, bueno enfin que hacía mucho tiempo que no acababa tan cansada.Ya veo que tu Almu tampoco te has ido,Maria se ha ido a Aranjuez, Patxi estara en la Habana "que suerte". y Jorge a estado cuidando de su padre que me alegro mucho que este mejor. Bueno ahora poco a poco ya me ire poniend al día.
Referente al comentario de Proyecto Foltra que os dice Almu la verda es que si me gustaria que le echaseis un vistazo, son tatas las dudas pero al mismo tiempo si de verdad tuvieramos alli un epice de mejora, son tantas las dudas que se me plantean, yo personalmente le envie un correo al doctor Jesus Davesa, el cual me respondio amablemente y con prontitud, le conte las secuelas de mi marido, y el me contesto que el creia que con su tratamiento podria mejorar en dos meses, claro esta primero tendria que verlo y valorarlo. Bueno chicos seguiremos hablando Marisol

Hola, Marisol!!
Y yo te hacía por algún sitio pasándotelo bomba y resulta que te estabas peleando con los muebles de Ikea -hay que ser poco menos que ingeniero aeronáutico para montarlos...-
Pues nada, guapa. Ya te echaba yo de menos.
Pues resulta que la Fundación se ha ido hasta allí la semana pasada y han estado hablando con ellos. Aun no sé en qué se va a traducir la colaboración, pero suena bien...
Por cierto, Marisol. Cómo puedo presentarle el caso de Pedro al Dr. Devesa? Tienes su correo o le escribo una carta?

un beso y me alegro verte otra vez!

Almu yo
le escribí un correo. proyectofoltra@proyectofoltra.org . ya nos contaras un saludo

Que borrica que soy! Si lo había mirado en su web, pero esque no sé dónde tengo la cabeza.
Gracias, guapa

Yo le he escrito a Jose Manuel, el presi de la Fundación, a ver qué me cuenta. Pedro tuvo un ictus, no un TCE y no tengo idea si funciona con el mismo éxito que con afectados por TCE. Así que voy a escribir al Dr. Devesa y ya está.

Tú... qué piensas hacer, Marisol?

Almu segun he leido tambien funciona tras un ictus. mira si fuera por mi ya habriamos estado aunque fuera de momento para una valoración, pero creo que tengo faena para convencer a jose angel, a veces pienso y si aqui tuvieramos la solución.A mi me llama la atención que el principe kardan de Bulgaria este allí, ellos habran mirado muchos sitios y si han decidido estar allí por algo será,creo que seguire en el intento y por lo menos habra que probar no se cuando. Almu se hace falta nos vamos los 4 juntos. marisol

Pues es interesante. Aunque no sé, sin estudios un poco más sistemáticos la verdad es que es un peligro... Claro que no será una panacea, de momento por lo que he leído que dicen los terapeutas de la fundación, se ha comprobado que funciona en casos de déficit de esa hormona, pero los daños que tiene cada persona son tan diferentes... en todo caso, estaremos alerta! Intentaré enterarme de más cosas y si averiguo algo os lo cuento!

Claro; si es que ésto ni nada es una ciencia exacta, pero por enterarnos bien y probar...
Yo ya le he hablado a Pedro de ésto. Se lo tendré que comentar a menudo, para que no se le olvide; pero quiero enterarme bien de si Pedro tiene una posibilidad real y que no le afecte a su problema de tensión. Aun no he escrito al Dr. Devesa y estoy pendiente de hablar con Jose Manuel, de la Fundación Pita López pero si existe esa posibilidad, por lo menos estaría dispuesta a irnos hasta allí para la valoración.
Marisol, tu marido lee ésto? Si es así: Jose Angel!! Esto es una carrera de fondo. No tiene premio el que más corre, si no el que llega, aunque tengamos que dar un rodeo o veinte. Yo le he hablado a Pedro de no conformarnos con lo que hemos conseguido si se puede conseguir aún más...

Bueno; ya iremos hablando de ésto.

un beso, niñas!

sobre proyecto foltra me gustaria saber tambien la opinion de otro miembro de este foro, de Pedro, no se si nos lee habitualmente, pero yo se que este tema ya fue tratado hace unos años en el foro de fedace, donde entonces el era habitual en este foro.

Yo creo que alguna vez sí que nos lee...

este mensaje solo es una curiosidad, me llama la atención la cantidad de visitas que hay en relación a otros temas, yo personalmente agradeceria que la gente también opinase, creo que nos iria bien a todos.cuanto mas opinines haya, todos podremos hacernos mejor idea. un saludo Marisol

Sabias palabras, amiga...

El próximo día 22 de abril, invitado por el Departamento de Fisiología de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid, el Prof. Dr. Jesús Devesa, Asesor científico del Proyecto Foltra, pronunciará una conferencia sobre: "Nuevos aspectos en la regeneración neural central y periférica". El acto tendrá lugar a las 11.30 h, en el Aula Antonio Gallego de la Facultad de Medicina de esa Universidad.

Estoy pendiente de hablar con la complutense mañana para saber si la entrada es libre, en cuanto me entere lo posteo, porque me he tirado todo el dia llamando a foltra e imposible, comunican continuamente, un saludo

Dobleposteo, para confirmar que he hablado con la complutense y el acceso a la conferencia es libre así que por allí estaremos mi padre y yo mañana, un abrazo

OK!! Ya nos cuentas!

Vaya!! Pues he leído el mensaje sobre la conferencia un poco tarde, porque era muy interesante... Espero que nos cuentes, jorge! De todos modos seguro que acaban poniendo algo en internet, aunque sea un resumen.

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Estimados amigos,



Entendemos el foro como un espacio para compartir experiencias, apoyarse mutuamente e intercambiar opiniones desde el respeto y la comprensión. Por suerte, suele ser así, y por eso FEDACE no participa en el debate público que aquí se genera, porque es vuestro debate y todos debéis de aportar información en igualdad de condiciones.



En la federación hemos recibido muchas peticiones de información sobre las actividades de FOLTRA. Estamos interesados en conocer las condiciones en las que se está investigando este tratamiento y sus posibles resultados, por eso hemos enviado tres cartas, una a la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, otra la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios y una tercera a la Consejería de Sanidad de la Junta de Galicia.



Podeís consultar una de las cartas en el siguiente enlace:



http://ia331218.us.archive.org/1/items/CartaFedace/carta20001.pdf





Un saludo,

El mensaje anterior, como veis lo ha redactado FEDACE con motivo de el gran interes por parte de pacientes y familiares hacia FOLTRA,os lo dejo . el enlace no he podido abrirlo, creo que esta dando problemas y tendran que cambiarlo, para quetodos podamos leer las cartas que FEDACE, ha redactado. un saludo Marisol
Esta informacion la he cogido del propio foro de Fedace.

Buenos días, chicos:

Pues parece que se ha destapado la caja de lo truenos... Raro, porque lo de Foltra lleva mucho tiempo coleando en el foro de Fedace. A estas alturas, el que más y el que menos, se ha informado por su cuenta y con esto no quiero criticar la postura de Fedace, que por otro lado me parece muy responsable interesándose por ello.

Yo sí que he podido leer la carta, Marisol; viene a preguntar que si el sistema sanitario aprueba la aplicación de la hormona del crecimiento con finalidad diferente a la que se emplea originalmente.

La verdad no sé cómo funciona la historia. Pero se me ocurre un paralelismo y es la administración de antidepresivos en afectados de DCA con finalidad totalmente diferente a la de paliar estados depresivos etc. Y es que este tipo de drogas (porque se tratan de tales) facilitan la actividad neurotransmisora. De hecho, existe un nuevo antidepresivo, de última generación, que parece que es la pera limonera... Como todos (TODOS) los medicamentos, tienen contraindicaciones, entre las que se encuentran las subidas -casi con seguridad- de la tensión arterial. Por ello, no es muy recomendable que los hipertensos afectados, puedan tomarlo.

Todo ésto lo sé porque me informaron de ello en el IPR y un neuropsiquiatra de Lescer. Con ello quiero decir, que hay tratamientos farmacológicos, además de los terapéuticos, que se aplican con otras finalidades distintas a afectados de DCA.

Los centros de atención al daño cerebral, son muy recientes en España. De hecho, a estas alturas de la feria, muchos neurólogos ni consideran, si quiera, el que con un debido tratamiento terapeútico los afectados de DCA puedan experimentar mejorías considerables. La prueba: los hospitales dan altas y mandan enfermos a casa en estados deplorables, para que las familias nos hagamos cargo en todos los sentidos.

Y es el propio sistema el que emplea los informes de estos centros privados, para elaborar los suyos. Vamos. Que encima les facilitamos la labor someramente. Y que yo sepa, nadie en su dia preguntó si estos centros eran de fiar o sólo se trataban de unos saca cuartos.

Insisto, no está demás el saber toda la información posible, pero me choca bastante el que se pidan explicaciones al mismo sistema que avandona a nuestros enfermos. Y no lo digo por desconfianza hacia Fedace, si no por desconfianza al sistema sanitario, que lo mismo le da por poner obstáculos a la labor del Dr. Devesa.

Lo mismo no me estoy explicando... me gustaría que se estuviera machacando día tras día aún más para obligar a la seguridad social a que cumpla con la OBLIGACIÓN de atender a los afectados de DCA hasta el final. Igual que los infartados de corazón tiene unidades de rehabilitación cardíaca pongo por caso -no he querido poner el de las operaciones de cambio de sexo, por aquello de evitar la demagogia- y salvo el famoso informe del defensor del pueblo y las concentraciones del 25 de octubre, de las que han pasado olímpicamente ignoro si se hace algo más. Y yo estoy asociada a Apanefa. Y su labor es magnífica, pero creo que en eso del reconocimiento del derecho a la sanidad para nuestros enfermos, no se yo si se hace lo suficiente.

Así que, mientras llega y no, a lo mejor Fedace debería de haberse puesto en contacto con Foltra primero? Lo habrá hecho ya? No les ha convencido?

Estas son mis dudas. Y como son muchas y pocas las atenciones y viendo que Foltra actua altruistamente, hasta que el sistema sanitario no se le ocurra algo mejor, lo que se debería es de arrancar un compromiso para que ese tratamiento estuviera al alcance de todos lo que lo necesiten.

Pues todo esto. Bss, chicos

En la conferencia del Doctor Devesa se clarificaron bastante mis dudas sobre el trasfondo del problema, la sanidad pública está dependiendo de los presupuestos recortados por la crisis y las Farmacéuticas, al haber expirado el período de la patente de la hormona, ya no están dispuestas a invertir, así que paciencia mis fieles amigos, un saludo

Hola a todos! Jope, menudo revuelo! Aunque la verdad es que no es para menos, porque resulta que hay alguien intentando investigar una vía nueva de mejora y se le dice de todo...

Estoy de acuerdo en que estas cosas deben estar aprobadas, supervisadas y estudiadas antes de administrarlas a la gente porque este tipo de tratamientos pueden tener efectos secundarios, y algunos no se dan hoy ni mañana sino dentro de meses o incluso años, y lanzarse a un tratamiento así es bastante peligroso. Incluso seguir algunos que están probados a veces resulta peligroso: algún día os contaré lo que le ha hecho a mi padre una intoxicación de un medicamento muy popular (prefiero no nombrarlo porque estas cosas en los foros crean mucho miedo y a la mayoría de la gente le va bien), porque resulta que pertenecía al pequeñísimo porcentaje de gente que no lo metaboliza. Personalmente, no me arriesgaría a que me inyectasen hormona del crecimiento ni ninguna otra cosa sin que esté probado, y por desgracia eso lleva años.

Dicho esto, también hay que tener en cuentaque al que intenta innovar y avanzar en algo se le suele poner la zancadilla por muchos motivos y no es fácil conseguir apoyo. A veces, cuando uno está dentro de un sistema, molesta que alguien de fuera venga a intentar cambiarlo e introducir algo nuevo.

Parece que se está haciendo un estudio clínico en el hospital de parapléjicos de Toledo, os pongo un enlace al artículo que os comenté el otro día para que lo leáis: http://www.elmundo.es/2010/04/11/eureka/23791421.html

En fin, esperemos que todo salga bien, el estudio funcione y esto sea un paso de gigante!

Besos

Maria gracias por el enlace, me ha parecido muy interesante, la verdad que no lo habia leido antes.
Yo personalmente creo que todo esto llegara lejos.ojala vaya deprisa y si realmente se prueba la efectividad del tratamiento(me refiero a nivel sanidad), porque por lo que leo creo que hay casos sobrados como para tener esperanza, ojala pronto este al alcanze de todos.
Ya que somos un colectivo demasiado grande,y de una vez por todas no nos tengan en el olvido,como hasta ahora.
Marisol

El catedrático de Fisiología Humana y médico especialista en Endocrinología Jesús Devesa Múgica pronosticó este jueves que a la lesión medular "le queda poca vida", porque los experimentos realizados en ratas demuestran que el problema "se puede reinvertir de forma total".



Estas declaraciones fueron pronunciadas en la conferencia que Devesa realizó en la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid, con motivo de dar a conocer los avances científicos motivados por el uso de la hormona del crecimiento en problemas neuronales.



El catedrático aseguró que con la hormona del crecimiento, conocida científicamente como GH, la proliferación de células madres "aumenta muy significativamente", por lo que determinados problemas neuronales "podrían solucionarse".



Así, explicó que cuando un niño nace tras complicaciones en el parto, se "podría evitar la parálisis cerebral" del recién nacido si se le administrase la hormona del crecimiento.



Además afirmó que la Fundación Foltra, para la que él trabaja, está realizando actualmente un ensayo clínico sobre "la activación de neuronas", aplicando en el tratamiento la GH, y cuyo resultado "puede ser una solución para rescatar a pacientes en estado vegetativo".



"NO ES LA PANACEA"

El catedrático aseguró que este tipo de tratamientos "no es la panacea", pero auspició "resultados espectaculares en todo tipo de pacientes" si se combina el uso regulado de la GH y ejercicios de fisioterapia y logopedia.



A su vez, Devesa dijo que en torno al uso de la hormona del crecimiento hay "muchos mitos", aludiendo a la posible relación entre la utilización de la GH y el cáncer, y añadió que "hay gente que dice que esto es ciencia ficción".



Por otro lado, anunció que el Ministerio de Sanidad "ha puesto en marcha" un estudio clínico en el Hospital de Toledo, donde se investigan las posibles ventajas de este novedoso tratamiento.



Durante la conferencia, el catedrático de medicina de la Universidad Complutense de Madrid Jesús Tresguerres deploró que "ninguna" industria farmacéutica tenga interés en "colaborar económicamente" con el proyecto iniciado por Devesa, y calificó de "lamentable" la actitud de estas empresas.



Finalmente, el ponente aclaró que "no se puede hacer uso de la GH si no es bajo condiciones muy especiales", y explicó que aún "hay muchas cosas por completar" puesto que están trabajando para conocer "alternativas terapéuticas" para enfermedades de índole neurológico.

Soy Mar. Mi hermano David de 38 años de edad sufrió un ICTUS (ANEURISMA GIGANTE) El pasado 9 de marzo del presente año, está hospitalizado en Oviedo, pero yo resido en Santiago de Compostela. En estos momentos está en la UCI pq le repusieron el cráneo la semana pasada, y este sábado sufrió una complicación y le tuvieron que quitar un coagulo acompañado de mucha fiebre. El llevaba en planta 10 días...pero todavía sin conectar con la realidad.
Yo desesperada acudí a FOLTRA el pasado 9 de abril ( para poder entrevistarme con el Dr. Devesa) y poder informarme de su tratamiento en primera persona. El trato me pareció muy humano desde su mujer Ana hasta llegar al Dtor. Devesa...para mi hoy mi; "Supremo"...Me dio muchas esperanzas y sobre todo viví allí los avances de otra gente mientras estaba en la sala de espera ( alrededor de 2 horas) ....un niño de 16 años que después de estar toda su vida sin caminar, desde hacía unos días había comenzado a caminar...hoy con ayuda y dentro de un tiempo solo..Esperan!!
Un bebe de 2 añitos que también se movía con ayuda...de una enfermera...y con una paralisis cerebral desde que nació.
Se palpa un buen rollo...que no lo puedo transmitir...pq hay que conocer a este hombre...y aunque no puedan ayudar a mi hermano (pq no con todo el mundo funciona su tratamiento) me pareció fantástico el tener la oportunidad de poder visitar aquel chalet y sobre todo conocer al Dtor. Devesa. Empaparme de toda aquella energía. Os animo a que visitéis la página de FOLTRA. Se actualiza cada semana. Un abrazo a todos y mucho ÁNIMO!! Mar