PROYECTO FOLTRA

Gracias Maumar por la información, yo anoche pedí a mi amiga de Milladoiros que se pegue una escapada hasta la fundación a ver que pasaba. La pasamos toda la noche llorando y sufriendo de los nervios como vos, espero que esto sea solo un impás o un mal momento del Dr; estamos realmente muy preocupados....
Besos desde Argentina a todos.

hola a todos. voy a contar brevemente mi historia y espero que esto os tranquilice.
hoy un familiar mío se encuentra en la clínica del doctor devesa para una primera consulta. la clínica sigue funcionando y espero tener respuesta pronto de los resultados de esta primera consulta. aunque si os puedo decir que hay muchisima gente alli.
he hablado con la fundacion fedace al hilo de la supuesta denuncia que el doctor devesa habla en la última carta que ha colgado en su página wb (a mi tambien me ha dejado de piedra) y desde la fundacion me niegan que se haya puesto ninguna denuncia, que lo único que han hecho ha sido pedir información al ministerio de sanidad. espero con mucho anhelo que esto sea cierto porque si no ha sido una autentica metedura de pata por parte de fedace. no deseo que nadie se sienta dolido por estas últimas palabras, ya que solo es mi sincera opinión depués de dos años de pesadilla y desesperación, por lo que no me tomo nada bien que se nos rompan las ilusiones que jesús devesa nos ha creado.
suerte a todos

Yo estoy indignada con Fedace....estoy que me subo por la paredes...En fin hay que esperar.. Pero esto es VERGONZOSO!!!

La carta que escribió Fedace pidiendo información, es de hace semanas... Y el Dr. Devesa habla de una denuncia contra él mismo y Foltra. Por qué tomaría una decisión como ésta muchas semanas después de los movimientos de Fedace?
No tiene sentido.
Imagino que el si el Dr. Devesa habla de una denuncia, será porque tenga conocimiento de ella.
En cualquier caso creo que todo se ha desbordado...

Hola, el día 7 tras mucho tiempo esperando tengo cita para valoración de mi hija de 2 años. Subimos en coche desde Cádiz y tenemos todo ya reservado, ¿qué se supone que tenemos que hacer?.
Creo que todo se trata de una maniobra muy bien orquestada desde la FEDACE con el apoyo de nuestro "querido y amado Gobierno de la Nación". Parece que cuando algo es EFECTIVO Y ESPERANZADOR no interesa que salga a la luz.
Parece que para lo que están MUY INTERESADOS es en el afan recaudatorio y que nuestros niños y mayores no tengan un hilo de esperanza
Por favor, si sabéis algo decidmelo. Tengo a mi hija mal para tantos kilómetros en vano.
Desde aquí, todo mi apoyo al Dr. Devesa que aún no tengo el placer de conocer... espero que no cese en su empeño por darnos un rayo de luz al final del camino y ser primero persona antes que médico.
Deberíamos de hacer ALGO como recoger firmas o similar para demostrar la cantidad de apoyo y confianza que tenemos en él.

hola soy nuevo en este foro, y acabo de llegar y estoy indignado con el fin de foltra debido a que no ha recibido el apoyo del sergas, y que han comprado la patente un grupo americano, si quereis hacer apoyo a foltra escribir un mensaje a la atención de Pilar Farjas en el siguiente correo: gavinete.sanidade@sergas.es .Mi hijo de tres años con retraso iba a ser atendido en septiembre y no se sabe que va a pasar ni si los que están ahí van a continuar, mucha incertidumbre.

Me acaban de llamar desde Cacheiras, todo sigue funcionando igual!!!!!!!!!
Estoy temblando todavía!!!!

Evidentemente el Dr se saturó por diversos motivos, pero las aguas se calmaron un poco (aunque la fundación hoy era un hervidero de gente) y avisaron que todo iba a seguir en igual funcionamiento, turnos, esperas, citas, todo seguí andando.
Ya han sacado de la página de la fundación el último post, así que eso tambien es una buena señal. Cariños, Romina.

Me acabo de quedar de piedra leyendo lo de Foltra. Yo también había intentado contactar con Foltra y me parece admirable la labor que desarrolla el Dr. Devesa. Entiendo su saturación, su descontento, pero como todos, espero y deseo que haya sido algo pasajero... ¿qué podemos hacer para hacerle llegar nuestros apoyos? Mucha suerte Romina con tu peque

yo os puedo decir que mi niña ha sido hoy atendida por el doctor devesa y comienza el tratamiento en septiembre, lo cual significa que proyecto foltra sigue funcionando y lo va a seguir haciendo.
el pronóstico que le ha dado es más que alentador, ya que espera una altísima recuperación, según palabras textuales del doctor casi un 100%. Dios, será cierto lo que dice? espero que si.
ánimo a todos

Hola Cristobal;

Soy Mar (maumar) estoy intentando enviar el mensaje a la dirección que facilitaste...y nos lo rechazan...Lo han intentado varios amigos y ocurre lo mismo.
que puede ser???

Soy un padre preocupado por lo acontecido estos dias con Foltra y para mostrar mi apoyo a todos vosotros y a mi hija que se lo merece, estoy preparando un blog para apoyar al Dr. Devesa y a todos los que nos encontramos desamparados por la sanidad, el cual estará disponible en breve y si es posible se puedan realizar firmas online a favor de este proyecto.

Un saludo.

magnifico proyecto grison

COMPAÑEROS;

LA DIRECCION PARA ENVIAR EL E-MAIL AL SERGAS ES:

gabinete.sanidade@sergas.es

El problema es que gabinete es con B.
Yo ya me sume a enviarlo y todos mis contactos están avisados.
Besos a todos!!! Mar

Hecho!
Yo también!!

Almu

Hola a todos,

Llevo bastante tiempo leyendo lo que escribís en el foro, hoy por fin me decido a entrar, ya que, para mi es la primera vez que escribo cosas personales, pero me parece una grosería el estar de forma casi diaria conociendo historias de vuestro día a día sin intervenir.

Deseo compartir con vosotros mi experiencia sobre este asunto por si le puede servir a alguien en estos momentos de incertidumbre.

Mi nombre es Joaquín, a partir del ACV que sufrió mi mujer, empecé a indagar posibles alternativas que pudieran llevar un poco mas lejos su recuperación, en la primavera me entere que en Cacheiras el Dr. Devesa, mediante la aplicación de una terapia de estimulación y la medicación correspondiente conseguía avances muy significativos.

Como fue antes de BOOM conseguí cita muy pronto, subimos en coche desde Málaga, fuimos recibidos por Dr. Devesa que tras el estudio de su caso su diagnostico fue el siguiente, trato de recordarlo textualmente " en 3 ó 4 semanas recupera el brazo y la pierna, la mano es mas complicado porque en su movimiento intervienen mas millones de neuronas", mi respuesta fue" nos deja Vd. pasmao, a mi mujer la han visto y la han tratado, 3 neurólogos, 1 neuropsicóloga, 3 fisioterapeutas, 1 terapeuta postural, etc, a todos les hemos preguntado lo mismo, podemos hacer algo mas de lo que estamos haciendo, hay alguna terapia nueva que se le pueda administrar, todos me contestaron lo mismo, esta haciendo todo lo que la medicina moderna pone a su disposición" , imaginaros nuestra sorpresa al oír por primera vez lo que tanto deseábamos "puede recuperar casi toda la movilidad", como mi mujer tiene problemas de corazón los cuales desembocaron en el ictus, le preguntamos por los posibles efectos adversos de la terapia, según nos comento, no los hay a las dosis recomendadas .

A partir de ese momento pedimos cita y nos la dieron para Septiembre, hemos subido varias veces a Cacheiras, intentando que nos adelantaran la cita, lógicamente tras el boom, ha sido imposible.

Trasladamos nuestra experiencia a las personas que compartían en Málaga rehabilitación con mi mujer, así como, al colectivo multidisciplinar que la atiende, por parte de los pacientes en general todos se mostraron bastante ilusionados, incluso formamos un grupo que nos reunimos de forma regular para comentar lo que entre todos hemos ido averiguando. En cuanto al colectivo de profesionales "luces y sombras", unos mostraron bastante interés y otros mientras no lo vean no lo creen, a estos, les he comentado que lo tenían relativamente fácil, tan solo con coger el coche y subir, como hemos hecho nosotros y hablar con los pacientes que reciben tratamiento, ellos de forma directa les dirán lo que nos comentaron a nosotros "esto funciona" y que le cuenten como estaban cuando llegaron y como han mejorado con el tratamiento.

Estamos tan convencidos que va a funcionar, que hemos aceptado que los escépticos grabaran a mi mujer mientras hacia su rehabilitación, para que puedan comparar el" antes y el después del tratamiento"


De este grupo de afectados que os digo, uno tiene cita para consulta e iniciar el tratamiento con el doctor los próximos días, pero se va a llegar mañana para recabar información, la cual, nos la trasladara en cuanto salga por la puerta del "chalet".


Estos últimos meses, los hemos vivido con el temor a que ocurriera algo, que finalmente impidiera que se le aplicara el tratamiento, imaginaros nuestra desazón cuando ayer leímos que el proyecto se cancelaba, aunque lo leído esta mañana nos tranquiliza un poco.

Bueno para ser "mi primera vez" creo que ya he escrito bastante, si hay algún aspecto de este foro que he incumplido os ruego me disculpéis, pero de ser así, podéis estar seguro que ha sido fruto de mi ignorancia en estas “lides”.

Mis mejores deseos para todos, en especial para el Dr. Devesa, el cual, he tenido el placer de conocer y estoy convencido que al igual que mi mujer, es de las personas que consiguen con su esfuerzo, que este mundo en el que nos ha tocado vivir sea un poco mejor para todos.

Joaquín

Buenos días, Joaquín!

Encantada de poder saludarte y darte las gracias por compartir tu experiencia.
Todo ésto se ha producido, sin duda, por los recelos que produce un tratamiento "no standart", por decirlo de alguna manera.
La medicina tampoco reconoce los efectos positivos que implica la rehabilitación integral, pero puede que se sea más permisiva al ser una técnica, digamos, no invasiva. Quiero decir, que no se administra ningún fármaco. Es rehabilitación pura y dura así que, para ellos, eso ni quita ni pone.

Mientras, el sistema sanitario tiene el cinismo de emplear las evaluaciones de estos centros privados que pagamos de nuestro bolsillo, para que decidan los tratamientos, las incapacidades etc, etc.

Del por qué se ponen tantas trabas a un tratamiento que funciona? Imagino que, por parte de la sanidad, todo se reducirá a dinero y del resto de la profesión médica... a saber.

sin embargo pienso que el movimiento se demuestra andando y es evidente que Foltra funciona. Así que, por la parte que nos toca, vamos a intentar manifestar el apoyo que el Dr. Devesa merece. Bueno. Hablo por mí, pero sospecho que también lo hago por centenares de personas más.

Lo dicho.
Encantada, Joaquìn y mucho ánimo con tu mujer. Espero que vuestro turno llegue prontito.

Almu

me he quedado sin palabras,ahora ya no se que pensar,embede ponerse de acuerdo lo que lo quieren es undir ,aqui tiene que haber algo mas .

Gracias por tu apoyo y ánimo Almu,

Llevo toda mi vida en contacto con la gente y te puedo decir que cuando salimos de la consulta, lo hicimos convencidos de la bondad y la humanidad del Dr. Devesa, así como, de su actitud totalmente altrruista y desinteresada.

Aquellos que ponen en duda sus intenciones, quiero pensar, que deben ser personas que no le conocen, ya que, de conocerle sería imposible que dudaran.

Joaquín

Bienvenido Joaquín:

Yo también tuve el placer de estar 1 hora 1/2 con Dr. Devesa (Mi Dios, desde ese día) y nos fuimos totalmente convencidos de lo que nos dijo y con la paz interior de que no engañaba a nadie. Espero y confió en que torne todo hacia algo positivo y que de una vez por todas....nuestras quejas lleguen algún sitio.
Un abrazo para ti y para tu mujer. Mar

Compañeros,

Y que pasa con FEDACE. Hay que bombardearlos también con e-mails...que os parece??
Mar

Hola a todos, espero que esta vez si aparezca mi mensaje, yo también soy nueva en esto. Mi pareja padece tetraplejia desde los 15 años y actualmente tiene 38 y es la primera vez que de verdad tiene alguna esperanza de recuperarse. Espero que entre todos no dejemos que acaben con el ánimo del Dr. Devesa, porque lo necesitamos. Estaré pendiente del foro para cualquier acción que podamos realizar para apoyar este maravilloso proyecto. La unión hace la fuerza y no nos van a callar.

GRISON;

Me parece una idea estupenda!! Hay que recaudar firmas...es muy importante. Un abrazo. Mar

Compis, acaban de colgar esto en página de Foltra:


Buenas noticias



Martes 06 de Julio de 2010 11:38


Según nos acaban de comunicar un prestigioso neurólogo de Valencia, que trabaja en un importante hospital de aquella ciudad, va a poner en marcha, con todos los apoyos institucionales, el tratamiento propuesto desde Foltra para niños con Parálisis Cerebral. Igualmente nos dicen desde Aragón que también allí van a comenzar con el tratamiento en adultos con daño cerebral adquirido tras traumatismo cráneo-encefálico. Hay más autonomías en marcha, pero de momento nos reservamos los nombres

Hola Joaquin:

Acabo de leer tu mensaje, al final ¿tu mujer ha empezado el tratamiento? o ¿estais a la espera de que os reciban para empezar el tratamiento?

Soy de Bizkaia, por favor si os enterais de algun centro que empiece aparte de valencia y aragon , avisadmeeeee, yo tambien soy madre de un niño tetraplejico desde nacimiento y tiene ahora 12 años de edad, va a estudiar 1º de la ESo ,pero cada vez es mas complicado porque tiene lesion medular incompleta alta.

Gracias a todos/todas.