Foro sobre Daño Cerebral
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Hola soy Rosario

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Mensaje por Rosario Miér Jun 16, 2010 8:42 pm

Hola soy Rosario. Buscando y rebuscando información sobre daño cerebral me apareció este foro y la verdad, que viene muy bien un sitio como este para que todos los que nos encontramos en situaciones parecidas podamos estar en contacto.
Mi padre (48 años) sufrió un derrame cerebral hace aproximadamente un año (el lunes lo cumple). La verdad, nos pilló de sorpresa ya que nunca había tenido ningun problema de salud. Desde el minuto uno los médicos nos pusieron en lo peor de lo peor ya que no le daban ni 24 horas. Afortunadamente sigue vivo y su recuperación va en contra de todo pronóstico. Habla, camina perfectamente, conoce a la familia y amigos,... pero aun le queda mucho camino por recorrer. Ha perdido mucha vista, pero está aprendiendo a vivir con ello. Está empezando de cero, ya que ahora es como un niño al que hay que enseñarle a todo, pero con el esfuerzo de la familia día a día consigue algo.
Actualmente estamos a las puertas de que nos den el alta hospitalario. Y bueno, decir que en todo este tiempo no ha realizado más que 2 o tres meses de rehabilitación física, porque no podían ofrecernos nada más adecuado a sus necesidades. Cuando esté en casa, supongo que acuda al centro de daño cerebral de Aragón (mientras sigamos buscando algo mejor), porque por aquí no hay ninguna clínica específica. También estoy esperando respuesta de Foltra para ver que podemos hacer, aunque en vista de la larga lista de espera, mientras tanto hay que mirar otras alternativas.
Y bueno decir que nosotros no hemos perdido nunca la esperanza con mi padre, porque cuando se pierde, no hay nada más que hacer.

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Mensaje por Marisol Miér Jun 16, 2010 9:16 pm

Bienvenida Rosario, la verdad es que por lo que cuentas tu padre está evolucionando muy bien, me alegro mucho.
yo soy esposa de afectado de TCE, y somos de Huesca, me parece muy bien que empeceis a valorar la vuelta a casa, como sabrás en Aragón solo hay un centro que esta en Zaragoza ( ATECEA),nosotros vamos allí, estaria bien que os acercarais antes, para comentarles el tema, y cuenten con vosotros,ya veras es gente maravillosa y os atenderan muy bien, el equipo que hay es gente muy dedicada a su trabajo, mi marido ya lleva dos años alli, a lo mejor algún dia nos vemos.
un saludo, espero que entre nosotros te encuentres a gusto.

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Mensaje por Almu42 Jue Jun 17, 2010 11:36 am

Hola Rosario! Bienvenida.

Impresionante la recuperación de tu padre sin apenas terapia... Mi marido tuvo una hemorragia masiva con 51 años y de ésto va a hacer dos años. Después de tanto tiempo y lucha, la verdad es que es bastante autónomo, aunque tiene un problema de memoria funcional. Pero estamos en ello.
Espero que poquito a poco se vayan arreglando las cosas en tu casa y que tu padre tenga esa ayuda que tanto y a tantos hace falta.

Bienvenida de nuevo a tu casa. Para lo que necesites, estaremos para arroparte,

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Mensaje por Rosario Jue Jun 17, 2010 12:16 pm

Sí, la recuperación ahora que podemos comparar con el principio es impresionante.
Almu, mi padre también sufrió una hemorragia masiva y tuvieron que intervenirle para evacuarle el hematoma ya que le habia producido un gran edema cerebral. Ya se que cada caso es un mundo, pero bueno, siempre da un poco de esperanza ver casos similares y sus recuperaciones.

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Mensaje por Almu42 Jue Jun 17, 2010 12:32 pm

a Pedro no pudieron operarle, pues la hemorragia estaba en un lugar inaccesible y eso lo hizo más complicado todo... y ya ves. Ahora mismo se estaba arreglando para ir a por los recados. Y no han pasado ni dos años, así que mucho ánimo, cariño. Y sobre todo mucha paciencia.
Tu padre es muy joven y su recuperación muy prometedora. Y ya veo que te estás moviendo mucho...
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Mensaje por Rosario Jue Jun 17, 2010 9:13 pm

Esta mañana nos han dicho que el lunes mi padre recibirá el alta por fin, justo un año después de pasarle todo.
Mi madre está agobiadisima porque quiere tener la casa preparada para él, y además tampoco sabemos como reaccionará al cambio. Ya que ha pasado tantos mese en el hospital, ahora volver a casa se le hará raro.
Vuestros familiares se adecuaron bien a su "nueva vida" después del hospital??
Un saludo y gracias por todo, porque no sabeis lo bien que viene este foro, de verdad.

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Mensaje por Almu42 Vie Jun 18, 2010 10:53 am

Buenos días, guapa!!

Bueno. Un año es mucho tiempo. Demasiado. En el hospital se pierde la referencia del tiempo y el espacio...
El regreso a casa es siempre bueno y duro.
En el Hospital, aunque esteis vosotras allí, siempre está atendido de una u otra manera (comidas, medicación, temperatura, tensión...) y en casa las cosas son diferentes.
Sin embargo suelen mejorar con mucha rapidez en un entorno más cálido y conocido; hay cosas que las podreis tener preparadas y otras que las vereis sobre la marcha.

Cuando Pedro regresó a casa, tendía a hacerle absolutamente todo; pero en unos días comprendí que Pedro era una persona que requería atención, pero que no era ningún bebé y que necesitaba cierta correa y la oportunidad de equivocarse una y otra vez ... Desde el principio llevaba su propio móvil (compré uno de manejo fácil y de tarjeta, por si se perdía) y su cartera con dinero. Creamos una rutina para que el adquiriese seguridad y confianza y poquito a poco fuimos añadiendo tareas.

Deciros que no os agobieis, es lo sencillo; no agobiarse es lo difícil y casi seguro que al principio os costará un poco a todos. Pero por encima de todo hay que disfrutar del hecho de que tu padre está con vosotros, que es muy joven y que el crebro evoluciona siempre.

Todo es cuestión de paciencia, trabajo, tesón, mucho cariño y después, más paciencia.

Un beso, maja
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Mensaje por Rosario Miér Jul 07, 2010 3:15 pm

Hola otra vez por aqui! (prefiero comentar por aqui a ver si lo lee alguien, sino ya veré donde os pregunto)

Hace más de un mes mandé un mail al proyecto foltra para pedir una cita previa y eso, pero preveo que así todo va a ser muy lento. Supongo que por aqui sabreis más del tema y nada, me gustaría saber cual es la manera más rápida de poder contactar con ellos... No sé si llamar por teléfono, mandarles directamente una carta con los informes de mi padre o personarme allí y a ver si me hacen caso o algo..
Ya me direis y gracias! Smile

pd: todo esto si foltra sigue adelante, porque me he llevado un gran susto al entrar hoy al foro y leer post y enterarme del bajón que tuvo el doctor Devesa.

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Mensaje por maumar Miér Jul 07, 2010 5:33 pm

Bienvenida Rosario!!
Que bueno que tú padre este tan recuperado. En que lado fue el derrame, Mi hermano sufrió una aneurisma gigante en el lado izquierdo....hace casi 4 meses. Y ahora está en estado vegetativo ó coma vigil (como le quieras llamar..)
Un año es mucho tiempo en el hospital...no??
Nosotros estamos pensando en donde llevar a David (así es como se llama mi hermano) pero hoy le descubrieron otra nueva infección, parece ser que la cogió por la PEG. No se...en fin que otra vez fiebre y otra vez antibiótico.
Yo estoy a la espera de Foltra y de Instituto Guttman ...está todo muy complicado.
Con referencia a FOLTRA parece que hay que esperar…pero bueno yo creo que como te dicte tú corazón!!!
Un fuerte abrazo y bienvenida a este foro!! Suerte y fuerza. Mar
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Mensaje por Rosario Miér Jul 07, 2010 8:33 pm

El derrame fue en la parte derecha. Un año en el hospital si fue mucho, pero la verdad hasta entonces no estuvo para ir a casa porque tenia muchos deficits de conducta y se ponia muy nervioso y por eso nos tuvieron tanto tiempo, hasta que se fue normalizando un poco. Ahora esta muy contento en casa y sólo llevamos 2 semanas pero se le nota más centrado y recordando cada día mas cosas. Hoy por ejemplo está super impaciente por el partido de fútbol (y eso que nunca le gustó el futbol demasiado), pero como su infancia la pasó en Alemania siempre se sintió de allí y claro, quiere ver a "su país" ganando.
Y por lo demás... nosotros también estamos a la espera del Institut Guttman y quiero moverme yo un poco con el tema de Foltra.

Sobre tu hermano decirte que, aunque te lo hayan dicho miiiiiles de veces, paciencia. Porque yo te aseguro que hace un año ni me imaginaba volver a tener a mi padre en casa, así que mucho ánimo para tí tambien Smile

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