hola soy Yolanda

Hola soy Yolanda, madre de una niña de 15 años ,que en Febrero del año pasado entro en coma , y durante 11 dias estuvo entre la vida y la muerte,le diagnosticaron Trastorno del ciclo de la urea,OTC ,como consecuencia de la subida del amonio , y Atrofia cerebral secular.Despues de año y poco empezo a ir a un colegio de educacion especial, se recupera poco a poco, salio de la uci como un bebe y ahora tiene un retraso mental moderado ,su edad mental equivale a un niño de 6 años ,pero con optimismo y cuidados puede que recupere mucho mas .Es la primera vez que entro en un foro ,pero para mi es una terapia contar lo que nos paso,y la vida es dura pero siempre te da una segunda oportunidad y a seguir luchando que es lo unico que cuenta.Gracias

Bienvenida Yolanda, extremecedora la historia de tu hija, yo como madre y cuando leo casos como el vuestro, me tocan el corazón, porque pienso en lo duro de ir superando algo asi. Pero como tú dices se va recuperando eso es lo importante, los niños tienen una capacidad increible de ir superando, ellos juegan con algo a su favor que es la edad.
Espero que entre nosotros te encuentres a gusto, y podamos en la medida de lo posible ayudaros, aunque solo sea para poder descargarse y compartir los unos con los otros todas nuestras preocupaciones
Un fuerte saludo y un abrazo para tu hjija
Marisol

Bienvenida Yolanda, te lo pongo como un hilo independiente para que el resto de esta gran familia te pueda dar la bienvenida, un besote muy fuerte a tu niña y seguro que pasito a pasito, como todos, irá mejorando, aquí nos tenéis para cuanto apoyo anímico preciséis, un abrazo

Buenos días, Yolanda:

Bienvenida; espero que ´podamos contribuir a aliviar un poco la preocupación por tu niña. Es la primera vez que tropiezo con esa enfermedad y me sigue pareciendo increible todo lo que nos azota en pleno siglo XXI. Sin embargo pienso como Marisol; los críos tienen una capacidad de recuperación casi milagrosa -no sé si habrás leido el caso del hijo de pedro- y pienso que tu niña poquito a poco saldrá adelante. Son auténticas esponjas de todo lo que está a su alrededor, así que no dejeis de estimularle porque ya veo que cariño tiene todo el del mundo.


Un beso para ambas

Almudena

Gracias por la acogida ,Marisol,Jorge, Almu ,ya no me siento tan sola,sin duda es una enfermedad rara,de 70.000 nacimientos se da un caso en el mundo y mas extraño aun es que surgiera con 14 años o eso dicen
bueno el caso que aqui estamos y para lo que necesiteis contad conmigo,si me anime a entrar en este foro es que entre en el perfil de Jorge y de repente veo el puente romano de Ourense,jesus yo soy de alli ,que pequeño es el mundo ,muchos besos de corazon.

Bienvenida Yolanda!!

Es tremendo lo que le paso a tú pequeña. Muchar fuerza!! (que ya veo que no te falta)
Terapia, es para mi también FORO ICTUS. Espero que te sientas como en casa. Un besazo y que no decaiga!!
Mar

Yolanda; he entrado en internet para saber un poco de la enfermedad de tu hija. Supongo que será sólo una aproximación a la realidad pero me ha sabido para entender qué le pasa.

Espero que poquito a poco las cosas se vayan enderezando algo; mientras tanto, por aquí estamos para arroparnos unos a otros.

Almu

Bienvenida Yolanda. se me encogiò el corazon cuando leí la historia de tu niña.A mi hijo con 16 años lo atropeyó un coche. tiene un traumatismo cranoencefalico grave. se llama Alessandro, cuando estaba en la UCI los médicos nos decian que lo unico a su favor,es que era un ´´cerebro joven´´como tu hija. Después de casi 4 años del accidente, Alesss todavia no habla, no camina, no puede tomar un baso de agua si espesante...Pero es un luchador... intenta hacerse entender como puede y a su manera. lo que no dice con la voz nos lo dice con su mirada. ´´ para adelante Yolanda ´´FORZZA

Gracias Maumar y Pilar mar ,fuerzas tengo no se de donde las saco,pero leyendo vuestros casos comprendo sobre todo el tuyo Pilar mar ,que puedo dar gracias a Dios de que mi hija recupero muchas cosas,pero nunca pierdas la esperanza y se optimista que solo se vive una vez y una mirada muchas veces te llena mas que mil palabras ,fuerza a vosotras tambien y gracias por escucharme,besos.

querida Yolanda, mientras a Aless le daba la merienda,le miraba, y creo que no te he dicho todos los logros de mi campeón. Aless se ha recuperado mucho,aunque no habla, comprende perfectamente todo, puede leer ... y lo mas importante es que ´´ ESTA´´ La esperanza nunca la pierdo, sino seria el fin. la situacion de Aless la hemos aceptado, pero nunca nos vamos a resignar,por eso ,si tengo que ir a la luna,IRE. Yo solo doe las gracias al destino por dejarmelo vivo un beso.

Queridas Yolanda y Pilar: Sois unas madrazas y por lo que se puede intuir unas personas maravillosas. Animo y que no decaiga!!(Yo tengo que esperar varias semanas para ver a David, pq mis suegros están de vacaciones y tenemos mucho trabajo) Y me muero de ganas de verle, pero hay que esperar...
Un besazo desde un Santiago muy soleado!! Mar

Queridas todas, a mi es la que se le encoje el corazón, cuando leo estos mensajes, que admirable vuestro espiritu de entrega y fortaleza,cuando yo a veces flaqueo, solo tendre que pensar en vosotras.
y tengo que reconcer que antes me hundia mucho más que ahora, porque gracias a tod@s vosotros, el poder compartir nuestros sentimientos, charlar con personas que están pasando por historias similares, a mí me ayuda a seguir para alante.
Pilar dale un abrazo a Aless, por su increible lucha,Yolanda otro para tu hija y Mar cuando veas a tu hermano otro para David.
Gracias . Marisol

Marisol...que tú eres muy grande. A luchadora me parece que ninguna te gana!! Un besazo y gracias para ti también. Mar

Buenos dias encantos de mujeres ,queria responder a Almu que quiso saber mas ,tambien los medicos quieren porque digamoslo directamente mi hija es como un experimento,provaron con medicacion hasta que encontraron la mas adecuada ,mi hija tiene que llevar de por vida una dieta baja en proteinas,entre 35 y 40 al dia,por lo tanto es vegetariana y si le puedo dar pescado pero no mas de 90gr de merluza por que solo ese trocito tiene 15 proteinas a la plancha si es cocida la mitad,el resto tengo que repartirlas durante el dia ,como veras soy una experta en dieta,cuanto tengo que agradecer a mi dietista Carmen del Hospital materno Infantil de La coruña ,bueno a tanta gente tengo que darle las gracias por salvar la vida de mi pequeña,en otro momento lo escribire para no olvidarme de nadie .Besos .

Buenos días a todos!

No suelo tener problemas en expresar por escrito mis emociones, pero ahora no sé si voya a ser capaz de transmitir lo que quiero; sin embargo, cuando os leo, no puedo dejar de llorar y no por un sentimiento de pena hacia vuestros hijos, maridos, hermanos... Es porque me emociona contemplar la máxima expresión del amor, porque sólo con y por amor se puede llevar algo así con la manera y la dedicación con que lo haceis.

Un beso

Almu

Buenas tardes a tod@s,hemos estada fuera,y la verdad, tenia ya ganas de saber de todas vosotras. Marisol, le he dado un achuchon a Aless de tu parte. Yolanda ves que terapia mas buena es compartir nuestros sentimientos e inquietudes? Mar estoy segura que ademas de un encanto de persona,eres una estupenda madre. Almu tu también demuestras mucho amor por Pedro,sino no te involucrarias tanto. Ademas, tod@ nosotr@ tenemos un porqué vivir,y hemos encontrado un como. .. Alguien, en un momento mio de bajon, me escribió: Si la vida te da mil razones para llorar, Demuestra que tienes 1001 para soñar,Haz de tu vida un sueño y de tu sueño la realidad. FORZZA un beso a tod@

Buenos dias a todas y todos,hoy estoy un poco depre ,pero gracias por ser como sois ,y me gustaria que leyerais una parrafo del prologo del libro Daño Cerebral Adquirido Infantil.
Prologo
Imagina,que un dia te despiertas y tu mundo es un "caos".Imagina, que apenas reconoces tu nombre cuando te llaman.Imagina que tu cuerpo no responde a tus deseos.Imagina,que las cosas nuevas que aprendes se quedan en nada...Imagina, que no entiendes lo que ves, lo que oyes, lo que tocas, lo que sientes,..Imagina,que tienes que parar a pensar para hacer las cosas mas simples de la vida.Imagina que has tenido que dejar de hacer lo que mas te gustaba.Imagina que te cuesta dominar tus emociones.Imagina,que todas/os desaprueban tus comportamientos y tu no entiendes porque´.Imagina,que quieres moverte y no puedes.Imagina que todo el mundo habla una lengua que tu´no entiendes.Imagina,que nunca puedes ir solo porque te pierdes.Imagina,que esperas a tus amigos y no llegan nunca.Imagina, que disfrutas viajando pero apenas recuerdas lo vivido.Imagina que no puedes llamar por su nombre a las/os que quieres.Imagina,que gran parte de los dias te invade un sentimiento de soledad.Imagina lo que quieras,pero esto puede llegar a ser la realidad de cualquier niña/o con DCA. Por cierto mi hija se llama Berta.chao y muchos besos

Yolanda, piensa que lo peor pasó. Ahora en adelante sólo queda mejoría.
Entiendo tus momentos de bajón; no somos de piedra aunque nos empeñemos en ser duros como tales.

TE digo una cosa: a no mucho tardar tendremos buenas noticias. Tan solo os pido paciencia (ya lo se. Otra vez pidiendo paciencia...) y confianza.

Un beso, cariño

Almu

Yolanda, la verdad no se que palabras escribir. Solo mandarte un fuerte abrazo para ti y tu hija Berta.
animo, y un beso
Marisol

Buenos días Yolanda,bienvenida a este foro,verás como te va a ayudar mucho,yo también soy nueva y con solo unos días,estoy más tranquila,con más esperanza y fuerzas para seguir luchando,porque con mucha paciencia y como dice Jorge por etapas,lo conseguiremos.

Un beso a todos.

¡VAMOS YOLANDA! Todos tenemos nuestros días tontos... FORZZA Lo que una parte del mundo llama gusano, para el resto del mundo es la MARIPOSA. Tu mariposa se llama Berta, la mia Aless, la de Mar David la de Almu Pedro, la mariposa de Marisol se llama Josa Angel .... !Que afortunadas somos de tener nuestras mariposas! Animo, un beso

Buenos dias! gracias almu, pilar ,marisol,mercedes bienvenida a ti tambien, desde luego sabeis subir el animo como nadie ,no os lo vais a creer pero estoy deseando acabar las faenas de la casa para conectarme al foro ,me dais muchisima compañia ,besos a todas y a vuestras mariposas ,me ha encantado ese simil,chao

A ver si os vais a enganchar, jajaj!!

Es verdad que se está muy agustito por aquì

Yolanda, que ESTREMECEDOR el parrafo que nos lees. Me quedo sin palabras que expresar lo que me haces sentir.....solo transmitirte cariño, mucho cariño. Un besazo para tu Berta.

Pilar lo de "nuestras mariposas" es poesía. Que grande!!

A las demas lo dicho que sois mujeres coraje.
Y mi deseo: Es que pronto todas nuestras lágrimas tornen en sonrisas" Besosss milesss . Mar

Buenos dias , hola a todos , estube ocupada y no he podido conectarme que tal os va espero que bien ,haber si viene el verano de una vez,muchos besos chao.