Foro sobre Daño Cerebral
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ME PRESENTO SOY MAR CHAO. Hola a todos!!!

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Mensaje por maumar Lun Mayo 03, 2010 6:18 pm

Soy Mar, resido en Santiago de Compostela. A mi hermano de 38 años de edad, el pasado 9 de marzo una ANEURISMA GIGANTE le cambio la vida...nos la cambio a todos...Está hospitalizado en la Residencia de Oviedo ...estos días ya estaba en planta..Pero el sábado después de que le colocaran el hueso de cráneo que le faltaba, le comenzó a subir la fiebre y se lo llevaron nuevamente a UCI que es donde vuelve a estar, le operaron le quitaron un coagulo y le hicieron 3 agujeros para que drene...por si hay infección. Su diagnostico ahora es estable...hoy nos dijeron que sufrió ataques de epilepsia que parace que en su caso son buenos, ya que la parte en donde parece ser que le estaba dando, pensaban que no tenía actividad cerebral. Con lo que ahí estamos desesperados...pq mi hermano abre los ojos, ya respira por sí solo...pero todavía no conecta con el exterior. Pero estoy convencida de que va a conectar ...solo es cuestión de tiempo. Gracias por este foro!! Es de gran ayuda. Un abrazo a todos!!! Mar
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Mensaje por Jorge Lun Mayo 03, 2010 8:25 pm

Animo Mar, seguro que con toda la fuerza que le transmitís, sale para adelante y se va recuperando, recibe desde aquí también toda nuestra fuerza, recuerda que a la mayoría nos ha tocado pasar por ahí, un fuerte abrazo
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Mensaje por Almu42 Mar Mayo 04, 2010 1:05 pm

Hola, Mar!!

Solo decirte desde aquí que tienes todo nuestro apoyo y cariño. También creo que vuestras positividad la percibe y eso es fundamental para que salga adelante. Sabemos por lo que estás pasando así que mucho ánimo y como rezar no hace daño, lo haré por tu hermano.

Aquí estamos, para lo que quieras compartir con esta gran familia.

Un beso muy fuerte

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Mensaje por Pedro Vie Mayo 07, 2010 1:46 am

La paciencia es una gran virtud del ser humano pero incompatible con nuestro ritmo de vida actual. Debes tener paciencia, la naturaleza necesita tiempo, y el ser humano es fuerte. No desesperes, hasta el momento todo son buenas noticias, dentro de lo malo de la situación. Fuerza y Positivismo.
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Mensaje por Almu42 Vie Mayo 07, 2010 10:40 am

Pedro!! Cómo estás! Como está El peque? Te ehemos echado mucho de meno y me alegro que andes por aquí!!!

Un beso!
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Mensaje por maumar Vie Mayo 07, 2010 11:59 am

Gracias, Pedro!!
Pero la desesperación se apodera de nosotros...ya se que es pronto...pero es nos lo pintan tan mal desde el principio. No sabemos cuanto tiempo estuvo en casa tirado, cuando lo encontraron mi cuñada y los niños el estaba fatal. Y en la operación por salvarle la vida....los propios médicos dañaron más el cerebro pq la hemorragia era tal que no se veía nada, y decidieron hacerlo a lo bestia por salvarle. Bueno que te voy a contar...supongo que tú tendrás tu propia historia. Pero yo soy muy positiva e intento transmitirlo a mi gente. La verdad que estamos muy unidos....y espero que dentro de unos años. El pueda escribiros en este foro en 1ª persona.
Un abrazo. Mar
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Mensaje por Pedro Sáb Mayo 08, 2010 2:12 am

maumar escribió:Gracias, Pedro!!
Pero la desesperación se apodera de nosotros...ya se que es pronto...pero es nos lo pintan tan mal desde el principio. No sabemos cuanto tiempo estuvo en casa tirado, cuando lo encontraron mi cuñada y los niños el estaba fatal. Y en la operación por salvarle la vida....los propios médicos dañaron más el cerebro pq la hemorragia era tal que no se veía nada, y decidieron hacerlo a lo bestia por salvarle. Bueno que te voy a contar...supongo que tú tendrás tu propia historia. Pero yo soy muy positiva e intento transmitirlo a mi gente. La verdad que estamos muy unidos....y espero que dentro de unos años. El pueda escribiros en este foro en 1ª persona.
Un abrazo. Mar
Tranquila, tranquila, tranquila.....una cosa es lo que los especialistas te dicen, y a los que les debemos mucho, y otra cosa es el empirismo, la experiencia de cada un@. Tu hermano está empezando a escribir un nuevo capítulo de su vida, quizá no vuelva a ser el mismo, pero está vivo. A mi hijo no le dieron esperanzas de vida una tarde, y luego lo remataron a las 72 horas por culpa de un grave accidente, una coz de un potro le fracturó el craneo causándole daño cerebral. El domingo 9 hace 3 años que tuvimos tanta suerte de que pudiera salvar su vida. Ahora todo transcurre casi con normalidad, nos ha costado mucho sacrificio, mucho esfuerzo, mucha lucha, ..... Debes ser fuerte, sí o sí, no tienes más alternativas, lo tomas o lo dejas, y un hermano no merece ser dejado.
Toma el asunto con calma, es difícil, lo sé, pero debeis ser fuertes por él, confiad en él, CONFIA EN TI Y EN EL FUTURO......
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Mensaje por Pedro Sáb Mayo 08, 2010 2:39 am

Almu42 escribió:Pedro!! Cómo estás! Como está El peque? Te ehemos echado mucho de meno y me alegro que andes por aquí!!!

Un beso!

Nunca os he dejado, otra cosa es participar. Pedro va muy bien. Su progreso sigue siendo espectacular, y esa fue la palabra que utilizó su neuropsicólogo cuando lo revísó hace una semana. Ahora tiene siete años, está yendo al colegio, a catequesis (aunque su padre sea agnostico y rojillo) y todos los profesionales que lo tratan, no hacen más que elogiar a Pedrito. El domingo cumpliremos tres años, aunque a la madre no le gusta mi costumbre de celebrar otro cumpleaños el día que tuvo el accidente. Para mí, es una señal de superación, de enfrentarte a un día en el que tu vida pudo haber terminado, pero que afortunadamente siguió.
Te envío una foto reciente.
ME PRESENTO SOY MAR CHAO. Hola a todos!!! P1010697f.th
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Mensaje por Marisol Sáb Mayo 08, 2010 10:35 am

Pedro, me alegro mucho de que tú hijo esté recupendando como lo está haciendo "por cierto está guapisimo".
Mira Pedro, cuando ya hace unos meses entre a leer y participar en los foros de DCA,siempre hubo un caso que "me toco", de una manera especial, ese caso fué el de tú hijo. Como madre entendia perfectamente el sufrimiento de unos padres ante esto, pero vuestra lucha y tesón unida al trabajo duro que ha tenido que hacer vuestro hijo está dando un gran fruto. solo desearos que todo siga avanzando. un fuerte abrazo, Marisol

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Mensaje por maumar Sáb Mayo 08, 2010 11:05 am

Buenos días!!
Pedro...tienes toda la razón. Pero es que como yo no estoy todos los días allí a pie del cañon ( Oviedo) mi madre y su mujer...desesperan y yo ya no se como animarlas. Estoy contigo!! En que mi hermano está vivo, y doy gracias al Dios ó a la vida. Y a mi me basta...pq el está luchando desde el primer segundo como un jabato.
Y sí me permites...voy a leerle a mi gente tú respuesta. Para ver sí les hace cambiar de idea (sobre todo a mamá) GRACIASSSSS!!
Me alegra mucho, que tu pequeño este prosperando tanto...es fabuloso!! Y por la foto que nos envias...es muy guapo. Enhorabuena por tenerle con vosotros!! No más quejas...lo intentaré. Gracias, Pedro. UN ABRAZO!! Mar
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Mensaje por Marisol Dom Mayo 09, 2010 11:01 am

Hola, Mar ¿pudiste hablar con fedace?. Que tal tu hermano?

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Mensaje por maumar Dom Mayo 09, 2010 11:40 am

Buenos días, Marisol!
Les envie un e-mail a Fedace y otras clínicas para asesorarme.Y el lunes voy a ver sí hay ayudas económicas para estos casos...Pq mi cuñada trabajaba (pero 3 horas por la mañana) y a mi hermano le están pagando la S.Social 800 euros con lo que te puedes imaginar..Y como ellos no tienen piso...ni nada solo un crédito de un coche (que se acababan de comprar..) pues voy a ver el tema de las ayudas...Y seguir buscando varios opciones, para cuando llegue el momento. Por si en Foltra no tengo sitio!!
David, está un poco más estable. Está en una habitación solito, ya que como tiene fiebre y no saben de donde procede. Están los de infecciones viendo a ver de donde viene el foco.... Y bueno dicen que ayer paso buen día y tuvo menos fiebre...Le pusieron una grabación que le prepare ( con voces de todos) y dicen que abrio mucho los ojos. El jueves me voy con mi familia a Oviedo, hasta ell unes. Me muero de ganas de verle!! Muchas gracias...Que tal tú marido y como estás tú?? Un beso. Mar
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Mensaje por Marisol Dom Mayo 09, 2010 12:01 pm

Me alegro que tú hermano este cada dia un poco mejor, Mar todo esto es tan poco a poco que te desesperas, pero piensa que es asi en todos los casos, mi marido estuvo 23 dias en coma, y tardo casi otro mes en mirarnos, tenia una mirada perdida, no sabiamos si nos entendia,en fin un caos y lo peor es que los medicos me decian que estaria asi ya de por vida.
Pero gracias a Dios también se equivocan,este camino que nos ha tocado es muy muy largo pero poco a poco se van viendo los frutos.
Mi marido está bastante bien, con sus problemas de memoria,sobre todo en los nombres, de personas. conoce a todo el mundo pero le cuesta acordarse de sus nombres,(tuvo una gran anmesia semantica)tuvimos que empezar desde el principio con todas las palabras, pero hoy por hoy mantiene bien una conversación (siempre que no haya más de dos personas sino se pierde),por lo demás yo estoy contenta, ni en mis mejores sueños pensaba que llegaramos donde estamos, y seguiremos luchando porque cada vez este mejor.
El todos los días hace una hora rehabilitación fisica (está al 100/100) y un hora y media de logopedia. y un dia a la semana vamos a Zaragoza a rehabilitación integral (inserción laboral,neuropsicologa,logopedia,terapia de grupo).

Referente a las ayudas para tu hermano, espero que te vaya bien y puedas conseguir pero la verdad el tema está un poco complicado, preparate a papeleos, te van a marear (pero la causa merece la pena),espero que tengas suerte.

El jueves ya está cerca,entiendo que tengas ganas de verlo,aprovecha a darle buenos achuchones. un saludo Marisol

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Mensaje por maumar Dom Mayo 09, 2010 7:42 pm

Gracias, Marisol.
Me alegra mucho que tú marido se este recuperando...Ya se que esto es muy largo...y que cada caso es distinto. Pero yo tengo que pensar que todo va a salir bien!!
Lo que me preocupa mucho, es mi madre...no se como animarla!! Supongo que con el tiempo a todo nos acostumbraremos. Ella ahora esta con un psiquiatra que la está ayudando a sobrellevar esta pena. También me preocupa su mujer "Sandra" que no se aparta de su lado...pq le adora...y que en cualquier momento va a pinchar (me supongo).
Estoy deseando que pueda hacer rehabilitación en algún sitio..a ver que pasa. Y lo de conectar...me asusta mucho, pq es lo que tú dices no sabes sí te escucha y te entiende.
Como empezo tu marido a conectar??
Hoy hace 2 meses que a mi hermano le quebró la vida este ictus...sobre estas hora más o menos. Pero bueno a por todas!! Es FANTASTICO que tu marido este así de bien...y seguro que aun quedan muchas cosas por mejorar. Muchas gracias por lo que me cuentas...pq me ANIMA mucho.
Un beso. Mar ( mis fieras me reclaman)
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Mensaje por Almu42 Lun Mayo 10, 2010 11:12 am

Buenos días a todos

Pedro; que buenas noticias nos das. No sabes cómo me alegro de que Pedrito vaya evolucionando sin parar. Y qué guapo!

Ya he leido cómo anda tu hermano, Mar. Creo que las reacciones que tiene son señales estupendas...Sin embargo ésto no ha empezado. Queda mucho por delante, mucho tiempo para la esperanza, para la frustración, para el cansancio y para levantarse una y otra vez. Además no es una ciencia exacta. Las evoluciones son todas tan diferentes...


entiendo a tu madre, pobre. Está sufriendo por su hijo y por no poder hacer nada por él. Sin embargo ésto último no es cierto. David ahora está manteniendo una lucha entre la la realidad y la inconsciencia y necesita de constantes señales para agarrarse a ellas. Necesita la voz, los ánimos, el cariño y la entereza de todos los que le quieren. Pero como dice Pedro siempre hay que confiar, confiar y confiar. Paciencia, trabajo y mucho cariño.

Muchos ánimos, Mar. Yo conozco varios casos de comas largos y estados vigiles muy bien resueltos, lo que pasa es que parece que nunca va a llegar el momento. Pedro tieen un compañero muy jovencillo que tuvo un accidente hace unos años y estuvo 45 días en coma. Él dice que la gente nos pensamos que el despertar de un coma es como en el cine. Coges, abres los ojos y empiezas a funcionar como si nada y nada más lejos de la realidad. Verás como David volverá a conectar.

Un beso para todos
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Mensaje por maumar Lun Mayo 10, 2010 11:45 am

Buenos días, a todos!!

Gracias Almu....
"David"ayer no tuvo nada de fiebre. Estoy contenta!!
El estuvo en coma 10 días...pero ahora ya no está en coma...esta consciente pero sin conectar (eso dicen los médicos) Mi padre me dijo ayer...que le dio la impresión de cuando se marchaba por la noche que el hizo como unos sonidos...como diciéndole que no se fuera...yo creo que está intentando comunicarse. Y que solo tenemos que esperar...que todo llegue. Muchas gracias por vuestros ANIMOS. Para mi este foro es mi medicina diaria...Escucharos hablar de vuestra gente...es fabuloso y la mejor terapia para mi.
Un beso...y feliz mañana. Desde un Santiago pasado por agua.
Mar.
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Mensaje por Almu42 Lun Mayo 10, 2010 12:18 pm

Si; eso es un estado vigil o parecido. Pero parece que los despertares del coma son así en muchos casos... necesitan tiempo para conectarse del todo. Mucha paciencia, guapa
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Mensaje por Pili Lun Mayo 10, 2010 11:01 pm

Hola Mar, soy Pilar he leído tu mensaje y quiero mandarte un fuerto abrazo porque sé los duros momentos que estáis atravesando. Yo cada día que acudía a la puerta de la UCI me parecía vivir una pesadilla, poco a poco, aprendí a valorar cualquier mínimo avance de mi marido, sé muy positiva y confía en él. Te recomiendo la lectura de un libro que a mi me ha ayudado mucho y que ahora está leyendo mi marido, para que veas que bien va: "Un ataque de lucidez", de Jill B. Taylor, un beso

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Mensaje por maumar Mar Mayo 11, 2010 11:15 am

Hola Pilar:

Gracias por tu bienvenida, Me encanta que me hables de este libro...que ya lo encargue " Un ataque de lucidez" de Jill B. Taylor. Pq me metí en Internet en su página....y la verdad que me alucino bastante su historia. Iba a preguntar en el foro sí alguien lo había leído. Que bueno que me hables del!! Tengo muchas ganas de comenzar su lectura. La tía me parece una luchadora, me baje el primer capítulo en su página y me engancho desde el primer momento.
Muchas gracias por todo, Yo estoy bastante animada. El jueves me marcho 5 días a estar con el...y me muero de ganas de verle. E intentar animar a los que están todos los días allí al pie del cañón!!
Que tal está tu marido?, tardo mucho tiempo en conectar...y donde los estáis tratando.
Ahora estoy en contacto con varias clínicas; El viernes tengo una entrevista en NEUROCREA en Gijón, y ayer hable con CEADAC. Para ver todas la posibilidades, Nuestra intención en traerlo para Galicia a Foltra, pero tenemos que ver sí después de la valoración que haga el Dr. Devesa hay sitio para el (en el momento que le den el alta)
Muchas gracias por todo y disculpa tantas preguntas, es todo con buena fe.
Un beso. Mucho animo y que no decaiga!! Mar
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Mensaje por Pili Mar Mayo 11, 2010 12:37 pm

Hola Mar, te cuento que Francho estuvo 13 días en coma tras una parada cardiorespiratoria. Los médicos de la UCI lo ponían fatal. Me llegaron a preguntar si tenía firmado testamento vital... Cada día que pasó a partir de la semana, era como que se agotaban las posibilidades. Gracias a dos enfermeras que me animaban a no decaer, yo cada día que le visitaba, le hablaba de todo, le cantaba canciones al oído, le recordaba historias vividas, le grababa a mis hijos y sobrinos hablándole y llamándole, inundé su habitación de fotos y mensajes... y poco a poco, empezó a reaccionar, primero movía brazos y piernas al pincharle, luego empezó a abrir los ojos, o apretar una mano, a mi hermano que le hablaba un montón y siempre se llevó muy bien con él, tres días antes de despertar le abrió los ojos y vocalizó como si le intentase hablar... Para los médicos actos reflejos, para nosotros esperanza. Por fín, el 20 de septiembre, entré llamándole y vi su cabeza girar hacia mi, abrió los ojos, y me apretó la mano, no paramos de llorar. La doctora de guardia le mandó mover brazos, piernas, dedos... y respondió. Los días posteriores han sido una montaña rusa, días buenísimos y otros menos buenos, pero siempre en lucha constante.
Primero estuvo en el Hospital Beata María Ana, en la Unidad de Daño Cerebra, creo que demasiado tiempo ingresado y fuera de nuestro hogar, por fin desde el 15 de marzo en el CEADAC en tratamiento ambulatorio, mucha suerte, os deseo lo mejor

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