ley de dependencia y sus entresijos

Hola, mi nombre es Emi, tengo 45 años y estoy indignada con la ley de dependencia. Me gustaría contactar con gente que tenga el mismo problema que yo.
Os explico un poco mi caso para ver si hay alguien que se encuentre en mi misma situación. Por favor os pido encarecidamente que si es así que me contesteis para ver si podemos hacer algo.
En mi caso el dependiente es mi marido, tiene 50 años y el pobre después de sufrir una hemorragia cerebral y esta muchos meses en coma despertó con grandes secuelas, tan grandes como que es totalmente dependiente. Lo único e increible que tiene bien es a nivel cognitivo que está totalmente consciente, sabe y conoce a todas las personas que conocía antes de la hemorragia y si conoce a alguien después también se acuerda, pero no es capaz de hacer nada por si solo.
Tenemos dos hijos menores y esto nos ha venido como un jarro de agua fria, yo trabajaba y después de un año de hospitales me incorporé a mi trabajo, pero con el inconveniente de tener reducción horaria por lo tanto reducción en el sueldo. Aún así me siento priveligiada por conservar mi puesto de trabajo en estos dias que están corriendo.
Mi marido tiene que asistir todos los dias de 10 a 4 de la tarde a un centro de rehabilitación en una localidad cercana a la nuestra, el motivo de tener que asistir a este centro es por sus propias necesidades y beneficios que le supone el hacer rehabilitación tanto física como psiquica todos los dias, así como la necesidad de estar cuidado y atendido por personal especializado durante mi horario de trabajo.
Del centro tenemos que pagar todos los meses el 45% de la pensión que el cobra, pero merece la pena por su bien y por mi trabajo.
Solicité la ley de dependencia en su momento y me concedieron una hora de ayuda a domicilio, pues todo lo demás es incompatible con el centro.
Mi queja, mi indignación es que esa hora que se me ha concedido de ayuda a domicilio tiene que ser dedicada total y exclusivamente a las necesidades de mi marido (ducha, levantarlo, vestirlo, hacerle el desayuno, fregar el cuarto de baño (jijijijijiiji) me rio de la limpieza del cuarto de baño y hacerle compañia mientras vienen a recogerlo el coche adaptado del centro.....
Si mi marido se niega a que le levanten, le duchen y le vistan porque está totalmente consciente y solo quiere que eso se lo haga yo como esposa y pareja, como negarselo'?, vamos a ponernos por un momento en su situación ¿alguien querría que una persona de fuera le levantara de la cama, le duchara y le viera totalmente desnudo?, pues sinceramente, a mi no me gustaría.
Pues bien, solicito que las tareas designadas a la persona contratada para la ayuda a domicilio sea otra, se me informa de que la ley marca unas normas y de que esas normas son que la ayuda es total y exclusivamente para el afectado. Por lo tanto solicito se me de la prestación económica y yo buscar por mi cuenta alguien que se quede con el durante 15 o 20 minutos diarios para acompañarlo durante el espacio de tiempo en el que yo me voy para incorporarme a mi puesto y que vengan a recogerle, se me dice que es incompatible y se me envia una carta donde tengo que pagar mensualmente 57,50 euros por el servicio que la junta me presta por ayuda a domicilio.
Estoy indignada, pago el 45% de la pensión de mi marido en el centro, me reducen de mi sueldo 195 euros mensuales por la reducción de horario (algo que creo justo) y encima tengo que pagar casi 60 euros por tener a una persona en casa que no hace nada, tan solo darle la tostada por la mañana, cosa que podría hacer yo mientras termino de arreglarme para irme a mi trabajo.
Como no es compatible el que yo pueda recibir la prestación económica y contratar a alguien durante 20 minutos diarios y si es compatible que una persona que tenga un afectado en su casa, sin asistencia de rehabilitación y sin ir a ningún centro pueda cobrar la prestación y encima trabajar con contrato fuera de casa.... no lo entiendo ni lo entenderé nunca. Mi marido no está en el centro para que yo descanse, sino para recibir rehabilitación y yo pueda trabajar y mantener los gastos que ocasiona una casa con cuatro personas, dos mayores y dos menores en edad de colegio e instituto.... como se como esto.....
A parte del centro, mi marido recibe rehabilitación privada, desde hace un tiempo gracias a esta asociacion "vivir" las cuotas mensuales de fisioterapia, y terapia ocupacional son menos costosas, pero hasta entonces teniamos que hacer frente a un fisioterapia tres veces en semana a 30 euros por cada sesión, a un logopeda por 30 euros cada sesión dos veces en semana y una terapeuta ocupacional dos veces por semana 25 euros sesión. Gracias a la asociación estas cuotas han bajado en más de un 50%, pero hasta dar con vosotros he tenido que hacer frente a muchos pagos durante el mes. Y encima ahora me dice la junta que tengo que pagar casi 60 euros por una persona que no me quita trabajo alguno, ni en casa ni con mi marido.
La ley no está enfocada al bienestar de los afectados, pues su bienestar está en los centros de estancias diurnas donde reciben rehabilitación y están con otros afectados.... esta enfocada al engaño y al "trapicheo" ejemplo: yo me pongo de cuidadora... tengo a mamá, papá o marido en casa todo el día, incluso si puedo sin levantarlos de la cama, pongo a una persona que me limpie la casa y haga todo lo necesario durante cuatro o cinco horas, lo pago con la prestación que me da la Junta y encima yo trabajo y me gano un sueldo..... así veo yo la ley de dependencia, y si no es así y hay alguien que de verdad se encuentre en una situación similar y le vea beneficio, que por favor me lo diga. Muchas veces pienso que yo soy rara y .... bueno, después de tanto tiempo siendo cuidadora dia, noche, 24 horas al dia, 365 dias al año, sin nigún dia para dedicarlo a mis hijos o a mi misma.... se me va la cabeza. Que alguien me explique esto. Que alguien me diga si es justo que encima que eres joven y te toca pasar por una situación como esta, donde por todo lo que has luchado se te va al garete en unos segundo y encima este gobierno y el que venga y el que se fué facilite las cosas a algunos y a otras nos aprieten las tuercas de tal manera que no somos capaces de seguir adelante, cuando lo único que queremos y por lo que luchamos dia a dia, es que nuestro afectado tenga la mejor calidad de vida y eso te suponga tal gasto que no podemos hacerle frente, y por supuesto sin ayuda por ningún lado, ni económica, ni familiar, ni nada de nada..... menos mal que existen asociaciones como la Asociación de Daño Cerebral Vivir que por lo menos nos escuchan y nos ayudan dentros de sus posibilidades. por que encima tampoco cuentan con gran apoyo económico como para hacer frente a las necesidades de sus afectados y familiares.
Gracias por crear este foro, gracias por escuchar a personas desesperadas como yo y gracias por estar ahí, espero que alguien en semejantes circunstancias me de un poco de luz y me diga lo que tengo que hacer. Gracias. Y perdonar por la extensión de mi texto, pero tenía muchas ganas de contarlo.