Ictus Isquémico

Hola, soy Cynthia, tengo 31 años y vivo en Alcalá de Henares.

El pasado 20 de Julio mi madre sufrió un Ictus Isquémico y la verdad la vida nos ha cambiado por completo y ni siquiera sé como va a ser todo a partir de ahora.

Mi situación creo que es algo particular, porque solo la tengo a ella. En España no tenemos más familia. Sólo contamos con una tía (hermana suya) y vive en Italia con su familia, así que todo se hace aún más cuesta arriba.

La situación actual, después de más de un mes es que tiene el lado derecho paralizado, no habla (aunque lo intenta) y a veces entiende. Antes de todo esto, ella sufría del corazón y de hecho el Ictus según dicen los médicos ha sido producido por su dolencia.

Llevo independizada desde los 23 años, tanto ella como yo viviamos solas, pero con todo esto he dejado el piso donde vivía en Madrid y me he venido a vivir a Alcalá, a su casa para poder hacerme cargo de sus gastos y no duplicar los mismos, por lo que podamos necesitar, pero a partir de ahí todos son problemas. Además de lo duro que es una enfermedad así y dado que solo contamos la una con la otra, ni siquiera puedo empadronarme porque ella no puede firmar un absurdo papel (esto es solo un ejemplo de la cantidad de papeleo que tendré que hacer y con la imposibilidad de realizar gestiones en su nombre dado su estado). Tengo que incapacitarla, las gestiones son lentísimas y las facilidades son escasas.

A las dos semanas de estar en el hospital y después de oir a los médicos decir que la situación era muy grave y que seguramente no sobreviviría, me dicen que como médicamente no pueden hacer nada más dada su dolencia en el corazón, puesto que si continúan con su medicación podían dañar aún más el cerebro, como de hecho ocurrió produciéndole un derrame) la mandan a casa a lo que no tuve más remedio que negarme. No es que tenga hermanos ni familiares con los que contar, en mi caso estoy sola y es una persona que necesita de cuidados que desconozco, como la sonda nasogástrica, su dolencia cardíaca, movimientos posturales, etc etc. Además que creo ninguna persona puede estar 24 horas al día 100% con una persona en ese estado.

Tras mucho informarme he logrado que la trasladen a la clínica S.E.A.R a la que por cierto y pese a los comentarios que he oído por ahí, por ahora la atención es muy buena.

En un principio estoy buscando residencias en las cuales puedan darle la ayuda que necesita en cuanto a logopeda, rehabilitación, psicología, etc, dado que además la está afectando psiquiátricamente, fue algo que me avisaron y efectivamente noto que pierde la cabeza y es como tratar a un niño pequeño, que a veces, y aunque parece muy duro casi lo prefiero porque de 24 horas al día, de esa forma durante la mayoría de las horas no es consciente de su estado. Todo esto está siendo muy duro por que nunca te imaginas que tu madre acabe así y menos con 61 años, así que espero que este no sea su fin sino el comienzo de un largo camino pero no imposible.

He comprobado que sin conocer a ciencia cierta el por qué, llega un momento en el que los médicos tiran la toalla, te dicen que "no son Dios" y te dejan a una persona diciendo "médicamente no se puede hacer más", pero también es cierto que aunque su corazón funciona a un 35% (según comentan los profesionales) ha aguantado un infarto cerebral con un posterior derrame debido a los fármacos recetados y nadie daba un duro por ella. Está claro que es una persona muy "dura" tal y como muchos médicos y enfermeros han asegurado textualmente. Por eso me niego a rendirme. Es una persona joven y se merece tener la oportunidad de recuperar todo lo posible y sé que los seis primeros meses son lo más importantes. Nos quedan menos de cinco para que ella pueda volver a ilusionarse y que pueda comprobar que puede recuperar al menos parte de todo lo que ha perdido.

Hace ya más de un mes y sólo ha tenido 3 días de rehabilitación, todo por los trámites y según he estado leyendo en distintos foros, eso es lo más urgente para una posible recuperación.

Me gustaría que alguien me pudiera dar información sobre proyectos de investigación o asociaciones que me ayuden a acelerar estos procesos, que no dudo son laboriosos pero creo que alguien ha podido estar en mi situación y ha encontrado más facilidad con estos temas que lamentablemente vienen cuando menos te lo esperas y nunca imaginas que te puedan pasar a tí.

Muchas gracias y mucho ánimo a todos aquellos que les han tocado pasar por esta situación.

Un saludo.

Hola Cinthia: soy Angel, y comprendo muy bien por la situación que estas pasando, pues yo tambien sufrí un ictus isquemico, y realmente es muy duro de asumir lo que ha pasado, y mucho más encontrandote sola como Tú dices estar, me imagino que estaras llena de preguntas a las que no encuentras respuestas, yo no puedo darte una formula mágica porque no la tengo, pero si puedo decirte que la trabajadora social del hospital donde Tú madre ha sido atendida si puede ayudarte para encontrar centros de rehabilitación donde pueden ayudar a Tú madre, porque centros hay pocos pero hay en estos centros se aplica una rehabilitación integral donde los usuarios vamos recuperandonos poco a poco. Eso si mentalizate de que es un proceso largo y lento pero algo se recupera,yo te recomendaria que empezaras por ponerte en contacto con la o el trabajador social del hospital donde ha sido atendida, incluso puede que reciba rehabilitación durante un tiempo en el mismo hospital, si no es asi ellos te orientaran hacia donde debes dirigirte para conseguir una plaza en algun centro especializado en este tipo de rehabilitación, espero que te sirva de ayuda esta información, si no fuera asi quedo a tu disposicion para seguir aconsejandote en todo lo que este a mi alcance, un saludo, y cargate de paciencia, que todo vaya muy bien, a Tú disposición
Angel Fernandez

Hola Cinthia¡¡¡ Desafortunadamente no puedo ayudarte en los problemas del papeleo porque yo estoy en México aunque aqui las cosas no son diferentes. Por otro lado lo que te puedo contar conforme a mi experiencia es que las cosas no son tan dificiles como parecen al principio, y uno tiene una capacidad desconocida para afrontarlos. A mi esposo le dio un infarto isquemico igual que a tu mami, a el de 37 años, yo sola, mi familia en USA y solo contaba con mi suegra, entre las dos lo hemos sacado adelante, yo trabajo y ella lo cuida todo el dia, no es facil , pero con amor, fe y esperanza se logran grandes cosas. Tenle mucha pasciencia y amor es la cleve.
Te mando un abrazo desde Mexico.

Gracias chicos. Angel, efectivamente por existir, existen trabajadores sociales, de ahí a que realmente sean sociales hay un abismo. En mi caso, la trabajadora social me aportó el tlf de otra trabajadora social (?¿?¿) que previo pago te hace las gestiones. En este caso y sobre todo para un tema de la invalidez y al final, de su pensión, sí me interesa que me lo lleve ella por cuestiones de tiempo. No es lo mismo que vayas tú a que vaya una persona entendida en el tema. Las gestiones burocráticas son mucho más rápidas si van ellas. El resto lo haré yo misma, como es la ley de dependencia, minusvalía, etc. Lo de la paciencia lo tengo claro, lo de tenerla en casa, ya no tanto pq no cuento con nadie más y por ahora las puertas se van cerrando porque han habido tantos abusos que ahora pagamos justos por pecadores. Y soy consciente de ello. Ahora por ejemplo el SERMAS ha denegado a la clínica donde está hacerla rehabilitación (?¿?¿?), no sé si es por que no ven que pueda avanzar o por qué es, porque incluso el médico que la lleva está indignado. En fin....es un poema todo esto y lo peor es que el tiempo va pasando y ahora toca poner reclamaciones y más papeleos....no ha comenzado la rehabilitación aún, que al fin y al cabo es lo más importante de esta historia.

Cinthia: siento mucho todo lo que te está pasando, pero la función de la trabajadora social es precisamente la de facilitarte el camino a seguir, lo de los abusos no son tales, simplemente es que el dinero escasea y las instituciones aplican los recortes sobre los más débiles que en este caso somos nosotros. Como una posible solución podria decirte que existen centros de rehabilitación que tienen centros de dia, y me parece que esa podria ser una solución aceptable para el caso vuestro, yo asisto a uno de esos centros, aunque no estoy en centro de dia, te voy a facilitar el nombre y telefono para que contactes con ellos, para ver que solución te proponen ellos.El centro se llama Polibea, y el numero de telefono es: 91 388 93 63 tú llamales y les comentas lo que te pasa, ellos manejan muchas situaciones y creo que podran aportarte alguna solución, yo es que en estos momentos no estoy asistiendo por periodo vacacional, si no yo mismo se lo comentaria, espero que esto sea una solución, quizá alguno de los compañeros del foro pueda aportarte otras alternativas, yo espero que esta te sea util, un saludo, mis mejores deseos

Angel, mil gracias. He visto algo ya en la web suya. Ayer estuve de papeleos a ver si logro que otros médicos la vean y sobre todo que comience ya la rehabilitación. Ella también está enferma del corazón y por ahora no quiero enviarla a una residencia (que es la única solución que veo, dado lo que cuesta tener a profesionales en casa), sino que se mantenga en el hospital para confimar que pueden adecuarla el tratamiento cardíaco con su estado neurológico asi como para iniciar la rehabilitación y comprobar lo que puede ir recuperando.

Reitero, mil gracias. Saludos.

No es necesario que me des las gracias Cinthia, ojala pudiera darte más ayuda aunque fuera de información, sigo pensando que un centro de dia seria la situación más favorable para vosotros, el centro cuenta con neuropsicologos y gente muy preparada. Yo sigo aconsejandote que les hagas una llamada y expongas la situación, al menos te daran una cita para evaluarla y creo que te podran ayudar en los tramites de solicitud de plaza, pública. Siento mucho no poder servirte de una ayuda más rápida y más eficad, pero es hasta donde yo conozco el tema. Si tubiera algun otro conocimiento, te lo comunicaria lo antes posible. Os deseo lo mejor, buena suerte y un saludo.

Hola Angel. Bueno, la verdad es que como se cierran tantas puertas, claro que te doy las gracias. Por suerte la semana se me abrió una puertecita y casi me da miedo hasta decirlo así que cruzo dedos y veremos a ver qué pasa esta semana.
Cuando dices "vosotros"...te cuento: ese "vosotros" no existe puesto que mi madre solo me tiene a mi y yo ya ella, es decir, la unidad familar somos dos y yo llevaba independizada desde los 23 años. Tanto ella como yo vivíamos sola. Tengo un horario laboral que hace que de septiembre a junio salga de casa a las 7 de la mañana y no vuelvo casi hasta las 8 de la tarde y por lo que he estado oyendo, los centros de día no están todas esas horas. Por mucho que me duela y si la rehabilitacion no va muy rapido que teniendo en cuenta el caso, sinceramente no lo creo no podria tenerla en casa. Psiquiatricamente esta empeorando y de esa forma no puedo dejarla sola en casa ni un minuto. En cualquier caso, estoy esperando a ver como van las cosas y supongo que lo vere mas claro...

Muchas gracias y suerte a todos.