Foro sobre Daño Cerebral
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Condenados al olvido

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Mensaje por Almu42 Mar Mar 24, 2009 4:12 pm

No es nada fácil resumir la actitud de la mutua de accidentes de trabajo de la empresa donde trabaja Pedro. Bueno, sí: ninguna. Pedro sufrió un derrame mientras trabajaba, por una subida de tensión.

El que su mutua contestara denegando el reconocimiento de accidente profesional, me costó -no a la empresa; a Pedro y a mí personalmente- 3 largos meses desde su ACV y un burofax , exigiendo una respuesta, de un abogado cuyos servicios tuvimos que tomar. Sin esa constestación, no había reconocimiento de contingencia y sin ello, no podíamos denunciar debidamente. Indefensión, se llama.

La constestación se produjo por fín: no se reconoce el accidente profesional. Por qué? "Por que lo digo yo y punto" Sólo les faltó mandarnos callar.

Como la falta de motivación, después de tres meses, no me convenció, seguí adelante. Bueno, seguimos adelante mi familia y yo. Aún estamos en vía administrativa. Espero poder compartir con vosotros buenas noticias.

Además de sufrir un ictus, el... dolor? sufrimiento? desesperación? miedo? soledad? No sé. Aún no he encontrado el término que defina lo que sentí. Creo que Pedro aún está desconcertado. Evito por todos los medios el que experimente más allá de un desconcierto. Pues a parte de todo ésto, el vuelco que se produce en la vida de una persona en tan sólo un instante, también se sufre por todo lo demás.

Un amigo mío, médico, me decía que ésto era una carrera de fondo y que lo más difícil estaba por llegar. Yo entendí que hablaba del cambio radical en las vidas de Pedro y mía, las secuelas, en la lucha por la recuperación, en la posibilidad de que no existiera tal... Pero no. Se refería a que una vez que en el hospital salva la vida de una persona que sufre un ictus, no se dan los medios, ni la información, NADA, para la rehabilitación tan vital, tan necesaria para Pedro, para Juan bravo, para tí Jorge... Se condena a la persona a vivir. Y salvar una vida significa permitir que se viva.

Yo no sabía que ésto era así. No me podía creer que ésto pudiera ser así. Cómo una sociedad avanzada, un estado de bienestar, una persona que ha estado trabajando y contribuyendo para sostener ese mismo sistema, se la deja en el más absoluto de los olvidos cuando sufre un ACV???

La mutua, que la seguridad social y la seguridad social, que la mutua. Y entre medias, enfermos condenados a no hablar, no entender, no moverse, no vivir, sólo porque su rehabilitación tiene un coste elevado. Bueno, elevado para las familias, que hemos de hipotercarnos -y gracias que podemos hacerlo- por ofrecerles a nuestros seres queridos una oportunidad.

Esto es indecente.

No quiero hacer demagogia con la cantidad de programas infames y patochadas progres en los que se invierten cantidades ingentes de dinero público. De mi dinero, del dinero de Pedro, del dinero de todos los enfermos condenados al olvido; pero sí quiero que, igual que una mutua o la seguridad social, o un seguro privado, ofrezca rehabilitación a alguien que se rompe una pierna, sea trabajando o jugando al Golf un domingo, que se tenga la misma atención -no quiero más. Pero tampoco menos- para los miles de afectados por una ACV. Seguro que un porcentaje muy grande tendrían una oportunidad de vivir y no vegetar en la desesperanza.
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Mensaje por Jorge Jue Mar 26, 2009 2:31 pm

Sobra decir que estoy totalmente de acuerdo contigo Almudena, vivimos en una sociedad en la que, por desgracia, los políticos sólo se fijan en aquello que les puede reportar un amplio beneficio electoral, de esta manera, a pesar de todos los que somos, entre pacientes y familias, la falta de unión que tenemos nos impide aparecer como un grupo fuerte, a ver si entre todos vamos haciendo crecer una agrupación de afectados por daño cerebral que nos permita ejercer una cierta presión en la opinión pública para que se nos tenga en cuenta y no sólo como meros elementos de una estadística sanitaria sino como la triste realidad a la que muchas familias nos hemos tenido y estamos teniendo que enfrentar día a día en este país sin casi apoyo de ninguna institución, un saludo y mucho ánimo
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Mensaje por Almu42 Jue Mar 26, 2009 6:26 pm

Bien; existe una Federacion de afectados por daño cerebral y asociaciones de afectados prácticamente en todas las provincias de España.
Me consta el esfuerzo que hacen las asociaciones; al menos la de Madrid, que es la que conozco un poco y a la que acudí para que me pudieran aliviar y orientar justo en el momento en que supe que, de rehabilitación neurólogica, nada de nada. De hecho, y dentro de sus medios, nos ofrecieron ayuda... Entonces, qué está pasando?
Particularmente en Madrid, el SERMAS ha devuelto todas las peticiones de plazas concertadas en bloque por avalancha de peticiones.
En el hospital te aseguro que la información fué ninguna. Yo presioné al neurólogo, cuando me dijo que "Pedro se va a casa; adáptala (si se hubiera molestado en mirar a Pedro, hubiera observado que no tenía secuelas físicas), contrata alguien y ya está. Pues como te digo, yo misma fuí la que presionó para que Pedro fuera al IPR y para que se hicieran los trámites de una plaza concertada en la Lescer ("La qué??" me dijo la neurólogo. "Me lo puedes escribir en un papel??" Es como si tú me pidieras que te deletrease "Rodriguez Mourullo")

La Mutua de accidentes me llamó hace un par de días para que el médico le "echase un vistazo" a Pedro. Han pasado más de 5 meses y me llaman antes de ayer para "echar un vistazo" a una persona que ha sufrido un ACV. "Pedro, por favor" "Dígame; soy su mujer" "Llamamos de la mutua, del servicio médico. Este señor está ya de alta"?

La realidad es que Pedro, poco a poco, se va recuperando. Tampoco sabemos hasta cuando ni cuanto, pero va siendo así. Pero lo triste, es que llamaban a una persona que más que un derrame cerebral, parecía que había tenido una gripe. Para qué molestarse en leer el expediente que, imagino, tendría delante de sus narices?. "Pedro tuvo un derrame cerebral. Vd. qué cree..."

Encima de la falta de tacto de éstos y muchos más, por supuesto, no hubo plaza concertada; no hay responsabilidad de la mutua. Al menos de momento. Sí hubo IPR (qué estupendo "mientras") Y podría seguir.

También te digo que me he tropezado con gente muy comprometida con lo que hace, cuya frustración por todo ésto apenas disimulan; eso fué un bálsamo para mí.

Lo que quiero decir, Jorge, es que es evidente que algo pasa cuando los afectados por ictus superan a los infartados y los medios públicos que existen, en uno y otro caso, no son ni parecidos. Pero es más: la sensibilidad que se espera de los que más han de mostrarla, no sólo no es tal si no que a veces su trato es insultante.

La falta de unidad de todos, enfermos, familias, viene de la falta de información, del desamparo y la ignorancia. Somos muchas las familias las que, afortunadamente y no por eso es menos duro, contamos con los medios -culturales, económicos, apoyos familiares...- pero hay otras muchas que no; y éstas últimas son muchas, muchas más. Cómo se le puede pedir a una madre, a una esposa que está sóla con enfermo (y no hace falta que te cuente cómo salen muchos del hospital) que se ocupe, además, de reivindicar sus derechos...a quién? y cómo? Pero si ni cuidan de ellas mismas, porque no queda tiempo ni fuerzas, crees que se van a parar a pensar que merece la pena luchar por una oportunidad legítima para los suyos? Seguro que si piensan algo es en cómo sacar su casa adelante con la pensión que les ha quedado y tras obligarse a dejar sus propios empleos porque su maridos o sus hijos, sus padres, les necesitan.
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Mensaje por Jorge Vie Mar 27, 2009 1:40 am

lo se perfectamente, un ejemplo claro lo tienes en este Foro, lo creé en Septiembre, estamos registrados 66 miembros, y puedes contar con los dedos de una mano cuántos participamos activamente, aún así yo confío en que poco a poco la gente se vaya animando y vaya perdiendo el pudor y la vergüenza inicial, y en cuanto comiencen, todo vendrá seguido y podremos utilizarlo como una herramienta más para unirnos y apoyarnos unos a otros, un saludo
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Mensaje por patxi Mar Jun 23, 2009 9:19 pm

Soy Charo, la mujer de Patxi. No me resisto a hablar con vosotros despues de leer este apartado de vivencias (aún no habia entrado en él, me averguenzo).
Comparto todo lo que decis absolutamente. El acidente de Patxi fue hace casi cuatro años y por lo que contais (Almu) nuestra experiencia es idéntica; mi periplo empezó cuando salio de la UVI de Salamanca y lo mandaron al clinico de Zamora donde no hay especialista sobre daño cerebral ni nada parecido y allí nos tuvierón casi un mes sin decirnos qué teniamos que hacer; (y tengo que agradecerlo porque a Patxi no lo hubiera podido llevar a casa tal como estaba, no conocía, no andaba, estaba alteradisimo). Luego se resolvio bien con la aseguradora que nos dieron la clínica que yo queria (San Vicente). Lo más importante es que aunque tardo en arrancar luego empezó a recuperar y era un subidón. Bueno, yo llevo con subidones y bajadones desde entonces; los bajadones vinieron cuando recién salido de la clinica de Madrid, adaptandose al mundo, perdido, etc. nos llega una carta con el alta médica, así, sin más, sin verle nadie, sin conecer como está. Bueno, no sigo con detalles; pero uno no entiende que en estas circustancias sea la administración quien más difícil te lo pone; (con los del seguro no problem porque como estas harta de todo sólo quieres acabar y firmas lo que sea; ).
como dice Almu, yo también pensaba eso de que vivimos en un estado de bienestar con unas proteciones sociales que para eso pagamos impuestos y demás; a mí me daba casi verguenza contar lo que nos pasaba porque yo decía a mí me lo cuentan y no me lo creo, diria: "buee...que exagerada es la gente". Así que ahora me creo todo lo que me cuentan y más. Era sentir impotencia y desamparo. Resumes y dices: me atropella un coche sin comerlo ni beberlo, y de repente te encuentras desvalido, sin tu capacidad de resolver tu vida, sin tu trabajo y encima te tratan como si fueras un delincuente (los médicos piden para Patxi la incapacidad absoluta y de entrada el INSS le dió el alta, luego la total, para su trabajo habitual y seguimos a la espera).
y todo esto te imaginas que le pasa a alguien que esta solo o no tiene recursos ¿que pasa con esa persona?
Eso, en los momentos críticos, que ahora cuando se acaba la "rehabilitación" buscate la vida que si quieres algun centro lo pagas, eso si lo hay que aquí no.

Bueno, que me estoy enrrollando mucho. Deciros que las cosas se van asentando con el tiempo y que es mejor no mirar para atrás, creo yo, hay vivir con lo que hay y pensando en mejorar (patxi dice que me paso de positiva).

Ahora que releo me parece que me he liado un poco y no he contado lo esencial pero bueno, otro día será.
Salud y abrazos.
Pregunta: tengo que registrarme para participar o vale con que lo este Patxi?
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Mensaje por Almu42 Miér Jun 24, 2009 11:55 am

Hola, Charo. Bienvenida.

Te has explicado estupendamente.

Yo he estado por tirar la toalla en un par de ocasiones, pero luego pienso que Pedro tiene unos derechos que necesita que alguien defienda por él y en esas estamos. Estoy decidida llegar dónde haga falta y si al final no consigo nada, pues lo intentaré por otro camino.
Lo que pasa es que a veces nos puede el cansancio, el hartazgo, nos desanimamos... Pero de nosotras depende que, dentro de las injusticias de la vida, tengamos la justicia de la sociedad y para llegar hasta ella hay que meterse en mucho charco.
Pero Charo, creo que todo lo que hagamos, independientemente de su resultado, merece la pena porque Patxi, como Pedro, como Jorge, como el pequeño de Pedro y como todos están luchando mucho y en correspondencia nosotros, los que les acompañamos, tenemos que hacer más si cabe.
Qué te voy a contar de los "extras" que trae una situación así. Es el lote completo. Si no es poco perder casi la vida, detrás viene el castigo de la ignorancia más absoluta y del desentendimiento. Yo no me corto a la hora de explicar cual es la situación de Pedro y la que nos ha quedado por ello, porque si alguien debería de avergonzarse son los que están obligados a enmendar en lo posible el daño - las aseguradoras, el Inss, las Mutuas, las empresas...- y sé que es una lucha al estilo David y Goliat. Bueno, ya sabía que esto no iba a ser ácil.
Pues nada Charo; que me encantaría volver a verte por aquí. Que sepas (que lo sabrás) que Patxi es una persona estupenda; nos tiene muy entretenidos con sus cuadros y a mí, particualrmente, me tiene ganada.

Mucho ánimo y aquí estamos para cuando te apetezca charlar.

Un beso y otro a todos los foreros.

Por cierto: Felicidades a todos los Juanes!! Desde aquí felicidades a Juan Bravo, que es todo un personaje y un privilegio conocerle.
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Mensaje por Jorge Miér Jun 24, 2009 8:14 pm

patxi escribió:Soy Charo, la mujer de Patxi. No me resisto a hablar con vosotros despues de leer este apartado de vivencias (aún no habia entrado en él, me averguenzo).
Comparto todo lo que decis absolutamente. El acidente de Patxi fue hace casi cuatro años y por lo que contais (Almu) nuestra experiencia es idéntica; mi periplo empezó cuando salio de la UVI de Salamanca y lo mandaron al clinico de Zamora donde no hay especialista sobre daño cerebral ni nada parecido y allí nos tuvierón casi un mes sin decirnos qué teniamos que hacer; (y tengo que agradecerlo porque a Patxi no lo hubiera podido llevar a casa tal como estaba, no conocía, no andaba, estaba alteradisimo). Luego se resolvio bien con la aseguradora que nos dieron la clínica que yo queria (San Vicente). Lo más importante es que aunque tardo en arrancar luego empezó a recuperar y era un subidón. Bueno, yo llevo con subidones y bajadones desde entonces; los bajadones vinieron cuando recién salido de la clinica de Madrid, adaptandose al mundo, perdido, etc. nos llega una carta con el alta médica, así, sin más, sin verle nadie, sin conecer como está. Bueno, no sigo con detalles; pero uno no entiende que en estas circustancias sea la administración quien más difícil te lo pone; (con los del seguro no problem porque como estas harta de todo sólo quieres acabar y firmas lo que sea; ).
como dice Almu, yo también pensaba eso de que vivimos en un estado de bienestar con unas proteciones sociales que para eso pagamos impuestos y demás; a mí me daba casi verguenza contar lo que nos pasaba porque yo decía a mí me lo cuentan y no me lo creo, diria: "buee...que exagerada es la gente". Así que ahora me creo todo lo que me cuentan y más. Era sentir impotencia y desamparo. Resumes y dices: me atropella un coche sin comerlo ni beberlo, y de repente te encuentras desvalido, sin tu capacidad de resolver tu vida, sin tu trabajo y encima te tratan como si fueras un delincuente (los médicos piden para Patxi la incapacidad absoluta y de entrada el INSS le dió el alta, luego la total, para su trabajo habitual y seguimos a la espera).
y todo esto te imaginas que le pasa a alguien que esta solo o no tiene recursos ¿que pasa con esa persona?
Eso, en los momentos críticos, que ahora cuando se acaba la "rehabilitación" buscate la vida que si quieres algun centro lo pagas, eso si lo hay que aquí no.

Bueno, que me estoy enrrollando mucho. Deciros que las cosas se van asentando con el tiempo y que es mejor no mirar para atrás, creo yo, hay vivir con lo que hay y pensando en mejorar (patxi dice que me paso de positiva).

Ahora que releo me parece que me he liado un poco y no he contado lo esencial pero bueno, otro día será.
Salud y abrazos.
Pregunta: tengo que registrarme para participar o vale con que lo este Patxi?

Charo, efectivamente te sugeriría que te registraras con un usuario independiente del de Patxi porque como tenemos la opción de entrar en el perfil de cada usuario y ver todos sus mensajes, la única forma de agrupar los tuyos y separarlos de los de Patxi es que se hayan escrito con un usuario diferente, además permite que se os asignen avatares (La imagen que aparece a la derecha sobre el nick y firmas, la imagen grande que aparece bajo los mensajes de algunos de nosotros, aprovecho para darte las gracias por tu participación, reservándome un bienvenida por si optas por darte de alta como usuaria y tambien aprovecho para anunciaros que voy a abrir un hilo en "dudas o problemas con el Foro" para que, los que querais, me digais temáticas sobre las que quereis que os prepare un avatar y una firma, un saludo a tod@s
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