Mientras Pedro duerme

Familiares de pacientes en coma dedican años de sus vidas a atender a sus seres queridos que intentan salir del sueño


Para llegar al coma, hubo un punto en su vida. Hace dos años, el día que uno de los amigos llevó al pueblo la moto nueva y todos se pusieron, locos de contentos, a probarla. Manuel tuvo la mala suerte de tropezar y caer mal. Un rasguño en la cara, otro en la rodilla y uno más en la mano, marcas apenas perceptibles. Lo que dejó dormido a su cerebro fue el golpe seco. Ha pasado tiempo más que suficiente para diagnosticarle un estado vegetativo. En casos así, tras un periodo de seis a doce meses, se debe asumir que el enfermo no va a mejorar. Que sus manos, sus ojos, sus oídos y su boca seguirán desconectados de él. Médicamente se le podrán evitar más complicaciones, pero curarle no. El coma no ha revelado aún su secreto a la Medicina. Ante la desazón de las familias que tratan de rehacer los jirones de la vida del enfermo, el mal calla su enigma como el silencio latente que envuelve a este joven madrileño de veinte años.

Hasta la Sanidad habla con timidez -en términos de recursos asistenciales; sólo hay una docena de centros especializados en España- de ese lugar sin tiempo del que ha regresado recientemente Jesús Neira, víctima de una paliza por salir en defensa de una mujer, Violeta Santander, que estaba siendo presuntamente agredida por su pareja, Antonio Puertas, acusado de homicidio en grado de tentativa. El caso salió a la luz a primeros de agosto y ha generado debate desde entonces. Neira ha permanecido en coma profundo 46 días. Isabel Cepeda, su mujer, relataba el viernes que al principio no entendió «que la gente le saludara con una sonrisa en la cara». Neira ya es capaz de hablar y comer sin sonda. «Te quiero mucho, estás muy guapa, no llores», le ha dicho a su mujer. Como él, hay quienes estuvieron muy cerca y acabaron escapando del todo; el del ex ciclista Javier Otxoa, es otro caso conocido.

Lo peor queda para quienes aprenden a vivir este duelo inacabado porque están convencidos de que una vida en coma sigue siendo una vida. No como la de usted, pero sí una vida. «No echo en falta no ir a trabajar. Estoy a gusto cuidándole», asegura la madre de Manuel de Diego. Empeñados en proporcionar calidad de vida a su hijo, los padres del chico no hablan de él en pasado: «Toca el saxo en una banda y es un vacilón, como todos los adolescentes». Para levantarle, más de un noventa y ochenta kilos, hay que darse una pechada. Un familiar que es cerrajero les ha fabricado una grúa y la situación ha mejorado en casa desde que la Fundación Lescer, dedicada a facilitar el acceso a la rehabilitación a pacientes con daño cerebral adquirido les ha otorgado una beca para afrontar la atención especializada que se necesita -algo tan sencillo como un logopeda y un fisioterapeuta, por ejemplo, o como poder disponer de una cama específica para un cuerpo inválido, que cuesta unos 4.000 euros- y que la Sanidad pública no ofrece. Manuel cierra los ojos si duerme y los mantiene vigilantes desde que, con el alba, despierta. Así es estar en coma en la inmensa mayoría de los pacientes. Ausente, taciturno, inmóvil e indescifrable, pero presente. «Porque es que está aquí».

Cada día es empezar

Pedro González abre los ojos en la habitación de paredes rojas y luz tenue donde huele a desinfectante. Rosa, es el nombre que quiere utilizar esta mujer vizcaína para permanecer en el anonimato, ha dejado a las niñas, de diez y cuatro años, en el colegio y está como siempre a su lado, observando su rostro para ver si nota «algo diferente», y lista para comenzar la rutina. Sabe que hace falta un cambio de postura cada dos horas e hidratará su cuerpo para evitar que le salgan escaras, esas manchas rojizas que pueden acabar convirtiéndose en úlceras de la cavidad de un puño si no se vigilan. Salen porque, de tanto permanecer quieto el cuerpo, los vasos sanguíneos que proveen de nutrientes y oxígeno a la piel se oprimen. Rosa lava los dientes y la boca a su marido. Le atusa el pelo, se lo corta si es necesario, le afeita, lima sus uñas y mueve las articulaciones de su cuerpo guiñapo para que no se le agarroten. «¿Sabe que cumplimos 25 año de casados? El noviazgo duró poco, enseguida nos entendimos. Y sigo comiéndole a besos», explica. Ella cree que «oír, oye. Y si entiende o no, no lo sabe nadie, ni el neurocirujano. A veces, en alguna escena lánguida de una película, llora. Pienso si será algún ramalazo de lucidez, pero son suposiciones mías. Otras, trato de hacerle sonreír con tonterías» Como con un «¿Mira cómo pega Chuck Norris!», sigue Rosa. Si no le habla de la pesca, su gran pasión antes de. Pero nada depende de ella.

Cuando esa curva en la carretera condujo a Pedro al coma hace tres años y medio, Rosa estaba en un cumpleaños. «Enseguida me dijeron los médicos si quería donar los órganos. Dije que sí, claro. Y hasta hoy». En la UCI, Pedro trató de superarse a sí mismo. A los 20 días le quitaron el respirador, pero se quedó en ese punto de no retorno. Tras un año y medio de peregrinaje hospitalario, una residencia lo acogió. El problema es que estos centros están hechos para personas mayores y no para gente en coma, y eso obliga a las familias a estar muy encima. Rosa se arregla con la pensión de su marido para salir adelante. Algunas noches, cuando ella duerme, él escoge hablar. «En mis sueños hasta discutimos», dice Rosa. Será que añora su voz.

Maite M., otra vizcaína, lleva diez años observando el semblante adusto que el coma legó a su marido, Fernando, marino de profesión, tras sufrir un infarto de miocardio con 50 años. «De la cabeza para abajo, sabemos mucho, pero de la cabeza para arriba, estamos en pañales», fueron las palabras del doctor que atendió este drama. Para Maite y Fernando, cada día es casi como el anterior desde hace una década. En cuanto ella cruza la entrada, la habitación se llena de vida. «Buenos días, cariño mío. Hoy es domingo, 2 de noviembre. Está gris y hace mucho frío...». Así ha empezado hoy la jornada. Luego Maite le hablará de «cómo están las crías, de cómo andan las cosas en casa, de si hemos discutido o no, de si hay algún plan...».

Si llama alguien al móvil, Maite se lo pone en la oreja a Fernando. No siempre, Fernando le responderá con un gemido, es su forma de manifestarse. «En cuanto le miro, sé si está plácido o si tiene alguna cosa. Un dolor de oídos, una infección de orina... Se le nota en la cara, frunce el ceño y hace otro gemido diferente». Como la madre al niño, así le conoce Maite. ¿Es entonces el coma un espacio tan opaco e impalpable donde no existe el dolor porque no hay nada que pueda percibirlo? «Éste es un mundo muy curioso», acierta a responder la mujer. Si toca ponerse seria con una enfermera, Maite hará lo posible por que Fernando no lo escuche. Podría llegar a sentirse culpable. Ella intuye de veras que su marido es consciente. «Si le estoy cortando las uñas y le corto un poco más sin darme cuenta, protesta y lanza un gemido. Sé lo que hay y tengo los pies en el suelo, pero sé que él siente». El dolor, el calor y el frío.

Maite es muy fuerte, pero el daño cerebral no afecta sólo a individuos, sino más bien a familias, como es su caso. Para sobrellevarlo recibe asistencia psicológica. «Cuando a él le veo mal, yo me pongo mal. Él es mi termómetro»


LOS DATOS

El daño cerebral o coma: (del griego 'koma', que significa sueño profundo) se origina por un infarto, una hemorragia cerebral, un tumor o un traumatismo craneoencefálico.

Cada año se producen en España: 100.000 nuevos casos de afectados por lesión cerebral. El 70%, jóvenes de entre 14 y 30 años.

Si se deja a cargo de profesionales: el coste medio de las atenciones es de 3.600 euros al mes.

El 5% de los lesionados: permanece en coma vegetativo. El 25% padece lesiones severas y el 70% moderadas o leves.

Se calcula que superan el coma: ocho de cada diez. Ningún caso es igual a otro.

FUENTE:hoy.es
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