ha pasado un año y cada vez estamos peor

hola, os voy a contar nuestra histroria
hace un año y dos meses a mi padre le ha dado un ictus y no mueve la parte derecha de su cuerpo ni habla nada de nada solo dice daba daba chillando cuando se enfada que es cada vez que le dices algo como por ejemplo que se ponga la chaqueta porque hace frio y entonces el se pone a chillar DABA DABA DABA DABA y da igual que le digas una cosa u otra porque no deja de chillar, no es capaz de gesticular tan siquiera si o no ya que hasta eso confunde, tiene el pañuelo en la mano y se limpia con la mano ...... en fin supongo que hallais visto mas casos asi, como ya os dije no camina nada lo llevamos a un fisio todas las tardes, pero el pasado jueves el medico rehabilitador del seguro dijo que era perder el tiempo porque al haber pasado un año y no ver mejoria es una tonteria seguir gastano el dinero, lo que esta claro es que no podemos con esta situacion ya que vive con mi madre y mi madre tiene 70 años y ya no puede mas esta desesperada al igual que yo no se que hacer , yo quiero llevarlo a una residencia pero claro la economia no nos lo permite, a mi no me queda mas remedio que trabajar y tampoco puedo atenderlo siempre que tengo un minuto libre voy a casa a estar con el pero....... empiezo a desesperarme, para colmo desde hace dos semanas le dan ataques de epilepsia...... uffff no se que hacer pero lo peor son los chillidos que nos pega es insoportable.......necesitamos ayuda pero nadie nos la da

Hola Bego, creo que tienes todo el derecho del mundo a desesperar y tu madre igual. Cuando Francho estuvo en el primer centro de rehabilitación había un paciente al que le quedaban escasos meses para jubilarse y sufrió un ictus. Diariamente recibía la visita de su mujer, con la que entable una gran amistad, ya que vivíamos muy cerca. Cuando he leído tu mensaje, rápidamente ha acudido a mi memoria aquellas tardes-noches de regreso a casa tras pensar que su marido iba a estar así para siempre... No sabía qué decirle, pues su recuperación era muy lenta, hasta que un día, ella me hizo saber que hablar conmigo y compartir sus inquietudes le servia de gran ayuda, pues con sus hijas tenía miedo a expresarse de forma abierta y clara, pues temía hacerles daño. Ahora él acude diariamente a un centro de día de 9 a 17, por lo que le permite hacer otras cosas. Te digo todo esto, porque al igual que entonces, creo que lo que te podemos ofrecer es que compartas con nosotros todos esos temores, incertidumbres... Un abrazo

yo me siento muy mal. Lo unico que siento es que no puedo ayudarle es mi padre y se que el hubiera hecho todo lo que hubiera podido por mi ,me gustaria estar mas tiempo con ellos pero es que por cosas de la vida no puedo y mi madre esta muy asustada y agotada, esta vida es una mierda, no es justo, no es justo , no es justo

Hola,
Trata de solicitar un centro de día para tu padre a través de un trabajador social de tu ciudad o tu Comunidad Autonoma; puede que te lleve un tiempo hasta obtener la plaza pero te puede resultar con un coste economico pequeño; también, viendo que eres de Gijón, informate en:

* CÉBRANO, Asociación de Afectados por Lesión Cerebral Sobrevenida de Asturias Tel/fax: 985 72 64 70; http://www.cebrano.org
info@cebrano.org

*Fundación Adriana Fernández-Neurocrea
Tel: 984 19 95 31; http://www.neurocrea.com/fundacion.htm

Querida Bego:

Bienvenida a tu casa.
Venga. No se desesperes, mujer. Hay que intentar encontrar una solucíón para tu padre y para todos. Estais muy cansados y desanimados porque no veis avances y llevais así mucho tiempo.
Quizá no ha tenido la terapia adecuada. Quizá interviene también la edad -deduzco que tu padre debe rondar los 70, por la edad que has comentado de tu madre).
La sugerencia de raul es muy buena para empezar. Hasta que sepais si existe esa posibilidad, también podríais solicitar el que fueran a casa de los servicios sociales de vuestro ayuntamiento para que pasen unas horas con tu padre entreteniéndole, paseando en su silla...
a él le vendrá bien cambiar de aires, ver gente nueva y tu madre le hace también mucha falta el poder tener momentos para ella nada más.
Teneis que intentar sobreponeros; es fácil decirlo y muy difícil de conseguir pero piensa que tu padre percibe la situación. Si no es capaz de expresarse, ni de moverse imaginaos su calvario. Necesitais todos un poco de calma, asumir loque ha ocurrido y entre todos buscar una solución.
Aunque pienses que estais solos, siempre hay alguien que os ayudará a encauzar las cosas: en la asociación casi que seguro. Sin embargo no te digo que sea fácil. Pero que hay que tirar pa'lante, por tu padre, por tu familia y por tí misma.

Un beso y mucho ánimo

Almu

pues yoel otro dia le comente al medico rehabilitador lo de cebrano y ni me escucho me dijo que no gastaramos mas el dinero en hacerle rehabilitacion(hace 6 meses quelo pagamos nosotros) nos dijo que lo metieramos en una residencia o en un centro de dia y bueno lo del centro de dia no me parece mala idea pero lo de la residencia.......... me da tanta pena es mi padre y la verdad es que no quiero pero veo a mi madre y.........se me cae el alma a los pies ella llora y yo que soy la salva vidas porque siempre tengo una solucion para todo, empiezo a ver que no , que para esto no, y luego esta la parte economica claro en este mundo sino tienes dinero..... en fin a ver si saco tiempo y voy a cebrano o a neurorea
en costetación a -Almu , si mi padre tiene 68 años, se me hace tan duro ver asi ami padre , era una persona muy dinamica siempre de aqui para alla, todos los dias iva la la finca donde aunque no hacia nada pasaba el rato y ahora verle asi uffffff, supongo que por esperiencia sabeis de lo que os hablo, es que si aunque fuera capaz de mover la cabeza para decir si o no pero si quiere decir si mueve diciendo no en fin... que esta muy mal le preguntas quieres encender la luz y el te sigue chillando con lo cual deduces que no es eso lo que quiere le preguntas mil cosas y nada entonces enciendes la luz y Bingo era eso , cuando ya se lo habias preguntado, en fin que su cerebro esta bloqueado . luego encima el neurologo dice que no hay nada que hacer (parece como si le molestase que fueramos a su consulta) el unico que se esta portando muy bien con el es Javier(el fisio) a donde va 1 hora todos dias el le hace ejercicios y lo coje por el brazo que no mueve le pone en el otro una muleta y le hace caminar un poquitin y bueno no se si hace bien pero es el unico que me da alguna esperanza los demas medicos dicen que es perder el tiempo. no se si tendran razon pero yo los odio los odio a ellos y al seguro que tiene , encima de tener que pelear con mi padre por la situacion tengo que pelear con ellos desde el primer dia. me he dado cuenta de lo poco humanos que somos porque cuando lo ingresaron en el hospital (no digo el nombre pero era un hospital de monjas) lo unico que querian era que el medico lo mandase para casa porque les daba mucha guerra claro habia que cambiarlo , las voces que daba y todo lo demas .... no se desde el principio de todo esto noto que en todos los lados molestamos , luego el en medio de la calle se pone a chillar y todo el mundo se te queda mirando....... ufffff y muchas mas cosas que supongo que ya sepais.

Bego, he leido tu último post y me he sentido bastante identificada. A mi padre (qe le dio un derrame cerebral el año pasado con 49 años) le llevaron a un hospital de larga estancia hasta que pudiera estar para irse a casa. Ya el primer dia nos dijeron que en que piso vivíamos, porqe estando como estaba en silla de ruedas no iba a poder subir... Luego también chillaba bastante, tenían que cambiarle y como tu dices, era un estorbo.
Menos mal que nos negamos en rotundo a que nos lo mandasen a casa y estuvo allí más de medio año. Salió del hospital andando por su propio pie y habiendo mejorado mucho muchiiiiisimo respecto a las salvajadas que nos dijeron desde el primer dia en ese hospital.
Sólo te digo que lo que hagais, será lo que veais que es mejor para tu padre. Y es verdad que cansa y desespera mucho, pero.. que no harian ellos por nosotros!

Primero Bego, darte la bienvenida.
Es cierto que dentro de todos los casos de daño cerebral hay casos especialmente duros, vuestra situación es realmente dura, además del esfuerzo fisico que supone cuidar a un paciente de estas caracteristicas se une el dolor emocional de ver a tu padre ó marido en este estado.
Cuando estás agotada emocionalmente, el trabajo fisico se hace más duro, creo que como dice Raúl y Almu, tendrias que buscar un centro de día en el que padre estuviera, a él le iria muy bien y también a vosotras. Es bueno tener un rato para tí, desconectar en la medida de lo posible.
Pero a veces es muy dificil llevar el aspecto emocional, a tu madre y a tí os iria bien la ayuda de algún especialista (psicologo), el problema seguira estando, pero os ayudara a irlo llevando de la mejor manera posible.
Bego, tienes razón la vida es muy dura y muy injusta, pero no la podemos cambiar, simplemente es asi, y a quien le toca le toca.
Tambien es cierto que nunca debemos perder las esperanzas de que la cosa puede ir mejorando, sino nuestra lucha y la suya no tendria sentido, porque nunca olvides que si para vosotras es duro para él es un calvario.
mucho animo y intenta que la decision que tomes sea beneficiosa para los tres.
un saludo y mucho animo........

Buenos días, niñas!

Qué tal Marisol?? Rosario! Encantada de verte por aquí.

Qué tal estas, Bego?!
Bueno. Creo que tenemos que ser un poco prácticos, así que el movimiento se demuestro andando. A medida que vayas haciendo gestiones verás como te sentirás con más y más ánimo.
Por cierto. Suscribo lo que te dice Marisol. Todos hemos pasado por momentos similares al vuestro y pensamos que podemos con todo ello "a pelo" como se suele decir.
Pero la verdad es que no. Yo llevo en tratamiento unos meses. Es flojito pero me viene muy bien porque hasta entonces estaba muy nerviosa y sobre pasada por todo. Así que no estaría mal que tú y tu madre pidierais ayuda a vuestro médico de familia; es un estupendo comienzo. Teneis que estar bien para afrontar todo lo demás.
REspecto del seguro: es darse contra una pared. Así que lo mejor es tirar por la calle de en medio. Ahorra fuerzas y energías; pónselo muy claro, O hacen lo que tiene que hacer o les pones la denuncia correspondiente. Ten en cuenta que ellos juegan a agotarte hasta que tires la toalla. Pero antes de que eso ocurra, no discutas más. Les pones la denuncia y que decidan los tribunales. La cosa irá para largo, pero igualmente irá para largo peleándote con ellos mientras te dan largas.

Respecto de la opinión del neurólogo; cómo decirte esto: ni caso. Haz lo que tengas que hacer. Quizá el fisio que tiene no es el adecuado. Me refiero a que los fisios que tratan a lesionados cerebrales, son neuro fisioterapeutas. Es importante el matiz. Si él es neuro fisio, entonces es sólo cuestión de tiempo. ´

Como tu padre no puede hablar (le vendría de perlas un logo) sería necesario que crearais un lenguaje sencillo, que pudiera emplear para cosas básicas. Ten en cuenta que el que no se puede comunicar es lo mismo que si estuviera aislado totalmente. Para ello lo mejor es un terapeuta ocupacional.

Lo del carácter es muy normal, pero controlable. Se controla con terapia y medicación así que intenta que os deriven a neurosiquiatría. Eso sí os lo pueden hacer en la seguridad social; logra un volante al especialista de su médico de familia.

En definitiva; le vendría muy bien una terapia multidisciplinar, pero la seguridad social no la cubre, así que por qué no te empollas la póliza del seguro médico de tu padre? Si no niega expresamente la rehabilitación de este tipo (logos, terapeutas ocupacionales, fisio etc) lo han de cubrir. Otra cosa es que lo hagan, pero para eso se lo vas a exigir por las buenas o por las regulares. Pero no discutas. Te informas, exiges con contundencia y rápidamente sabrás si están o no por la labor. Y luego actúa como hemos dicho.

Mientras acudís a los servicios sociales de tu ayuntamiento. Pedís que os ayuden con los de la asistencia a domicilio; que os dirijan en eso de la Ley de dependencia para solicitarla. Y en la consejería de sanidad de tu comunidad, a ver si pueden pedir una plaza concertada a algun centro de atención al daño cerebral.

No está demás que te pongan un poco de orden en todo el trabajo que teneis que llevar a cabo a través de la asociación de daño cerebral; ellos te aconsejarán bien y te guiarán en lo que necesites.

Tienes hermanos? Algún amigo que te pueda echar una mano en todas estas gestiones? Estaría bien que os las pudierais repartir.

Venga, Bego. Anímate mujer. Ya no pienses más en cosas negativas. Gente buena, mala, comprometida, despegada... hay en todos los sitios y sólo te envenena más.
Coje el toro por los cuernos y a trabajar.

Un beso muy fuerte y ánimo.

Almu

lo del logopeda ha ido a uno durante un año y nada de nada , hemos intentado que a traves de signos nos diga las cosas y nada porque no se acuerda, es como que solo se acuerda de lo pasado antes del ictus pero lo que ha pasado durante este año no se acuerda de nada no es capaz ni de recordar lo que hizo el dia anterior . encima hace tres semanas le dio un ataque epileptico que en urgencias le hicieron un escaner y nos dijeron que no habia lesiones nuevas asi que dijeron que era normal que despues de un ictus le diesen , bueno pues le dan una pastilla para la epilepsia y esta como atontado y mas torpe aun y lo que nos estraña es que antes en 15 minutos comia y ahora tarda mas de una hora. mañana vamos al neurologo pero bueno me supongo que diga que es normal porque para el todo es normal despues de un ictus. no se si lo dije pero tampoco es capaz de leer. emi padre solo quiere que lo saques a pasear el en la calle es feliz. Bueno ahora estoy pensando que cualquiera que me oiga pensara que me molesta y bueno no es eso . Yo le quiero mucho y se que el por mi haria lo imposible por mi, yo por el hago lo que sea, es solo que quiero ayudarle y no se como , siempre digo y dire que es mi mejor amigo aunque este asi, y voy a hacer por el todo lo que pueda es solo que estoy perdida y que nadie me dice que hacer para los medicos todo es normal despues de un ictus.
Me alegro mucho de haber encontrado este foro porque por lo menos me decis que es lo que puedo hacer , voy a intentar hacer todo lo que me habeis dicho paso a paso, si por lo menos mi hermana hechase una mano........ en fin mañana como os digo tengo que ir al medico y voy a ver si saco tiempo para ir al asistente social y a ver si consigo que mi hermano por lo menos me vaya a por los papeles que necesito . si lo que me jod.... es que somos tres hermanos pero...... bueno los trapos sucios se lavan en casa como se suele decir jjjjj.
gracias por vuestro apoyo moral y por los consejos ,

Hola, guapa.
Bueno... te veo algo más animadilla.
No es consuelo, pero que sepas que en todas las casas cuecen habas. De eso damos fé muchos de los que estamos en esta casa.
Quizá tus hermanos nos sean conscientes de la situación. Lo mejor: sentarse, hablar e intentar repartir las tareas. Prioritario: no discutir. Quien no quiera hacer nada, no lo va a hacer de todas formas, pero por lo menos te ahorras la bronca. No están las cosas como para ir desperdiciando energías.
Un año de logo es muy poco, porque el habla se recupera pero tarda mucho.
No sé si nos habrás leido cuando hablamos de que "ésto es muy lento".
Tú coje la palabra lento. Visualízala y luego la multiplicas por 1000. Pues ése es el significado de "lento" cuando hablamos de daño cerebral. Un año, dos... no es tiempo. Esto es una mochila muy pesada que hay que llavarla con mucha paciencia, mucho cariño y mucho trabajo casi de por vida.
Me parece estupendo que hayas recogido las sugerencia que te hemos hecho; pero ten en cuenta que te debes de armar de una paciencia infiniiiiita.
Cuídate mucho y tu madre también. Tu padre tiene que ver que no es una carga y para eso teneis que cuidaros muy bien.

un beso, Almu

Hola acabo de comer y antes de ir al medico he querido mirar el foro para preguntaros una cosa vosotros/as teneis a alguien en esta situación o similar supongo verdad? la verdad es que no tengo ni tiempo paraleer en el resto del foro y lomismo estoy escribiendo en una seccion equivocada, por cierto pensando pensando se me ha ocurrido imprimir unos dibujos como por ejemplo de luz de agua de cosas asi para hacer una especie de vocabulario con mi padre me podeis dar alguna idea?

Hola Bego. Efectivamente: estás en "presentaciones"
Podemos saltar a otro subforo cuando digas.
Lo de los carteles está estupendo. Tienes que asegurarte de que identifica el dibujo con su significado, así que muéstraselos y haz de eso una actividad.
Podeis también hacer unos carteles para el sí o para el no, empleando por ejemplo el pulgar hacia arriba para el sí y el pulgar para abajo para el no...
Así, después le podeis hacer partícipe del resto del lenguaje pidiéndole opinión...
Si quieres alguna otra sugerencia útil, te recomiendo que visites el foro de la fundacion Pita López, porque sus terapeutas te podrán indicar ejercicios para él..

Un bso!

Bego, yo te puedo decir lo que haciamos con mi marido, en todos los sitios de la casa pegamos carteles de como se llamaba cada cosa, al principio ni sabia leerlos, ni sabia que era nada, pero a base de verlos se le quedaban un poco en la memoria visual.
En la mesa un buen cartel "MESA", "VASO","VENTANA","HORNO"."TELE",bueno asi todo.
Compre dominos de figuras infantiles, de animales, cada vez que poniamos una ficha, deciamos el nombre.
que hagais como dice Almu, algo claro para el si ó el no es imprescincible, para su comunicación.
El que el no pueda expresarse, no quiere decir que no entienda, mi marido siempre me dice lo mal que lo paso al principio me cuenta ( tu sabes lo duro que es, que en mi cabeza sabia lo que tenia que decir, pero me salian palabras totalmente diferentes a las que yo habia pensado, por lo cual la comunicacion era imposible, yo entendia, pero no podia expresar con palabras lo que yo queria decir).
Por eso que mucha paciencia y mucho animo que de verdad que esto es muy duro y penosamente largo, pero si ellos nos ven con ganas de tirar para alante, ellos tambien.
un saludo.

Almu42 escribió:Hola Bego. Efectivamente: estás en "presentaciones"
Podemos saltar a otro subforo cuando digas.
Lo de los carteles está estupendo. Tienes que asegurarte de que identifica el dibujo con su significado, así que muéstraselos y haz de eso una actividad.
Podeis también hacer unos carteles para el sí o para el no, empleando por ejemplo el pulgar hacia arriba para el sí y el pulgar para abajo para el no...
Así, después le podeis hacer partícipe del resto del lenguaje pidiéndole opinión...
Si quieres alguna otra sugerencia útil, te recomiendo que visites el foro de la fundacion Pita López, porque sus terapeutas te podrán indicar ejercicios para él..

Un bso!

hola almu , estoy intentando ingresar en foro de fundacion pita lopez pero no se que pasa que me da error y no me deja me dice que en estos momentos el registro esta desabilitado, voy a intentarlo dentro de unas horas porque a veces son fallos de la red. gracias por el consejo y bueno como ya me he presentado seguiremos en otra sección vale?
estoy un poco mas animada esque a veces una se desespera pero bueno un saludo y muchas gracias a todos creo que me vaia a yudar mucho, y espero poder ayudar yo tambien claro

Bego, desesperarse está prohibido, a la mínima que notes bajón, no dudes en comentárnoslo para intentar ayudarte a levantar el ánimo, es la ventaja que tenemos los "veteranos" de esta historia, y es que ya nos hemos visto en muchas, un fuerte abrazo

Bienvenida Bego:
Perdona que no lo hiciera antes, pero es que estas semanas estoy bastante liada. Yo soy Mar, y mi hermano "David" de 39 años de edad está como tu padre. No come, no mueve el lado derecho de su cuerpo, no camina, no habla, no sabemos si entiende..? Le dio una aneurisma gigante en el lado izquierdo el pasado 9 de marzo..y ahora está en el Ins. Guttman en Badalona. Ellos vivian en Oviedo, pero toda la familia somos de Galicia, Con lo que ahora sus niños están en casa de mi madre y su mujer en Badalona con el.
No me voy a dedicar a darte consejos, por que estás con las mejores MAESTRAS; Almu, Marisol, Rosario..Hazles caso!! Esto es durisimo!!! Y es la mayor putada, que le puede pasar a un ser humano, totalmente de acuerdo!! Pero solo deja que está rabia te supere alguna vez, no siempre, Tú padre y tu madre te necesitan. Y necesitan que tú estes fuerte, tú eres más joven y por desgracia tienes que buscar dentro de tí , el ser positiva. Sí tus hermanos se ponen las pilas, pues mejor...Pero si no es así....pués no discutas, no gastes energía en cabrearte con ellos, es energía que pierdes para tus padres.
Yo te recomiendo con los ojos CERRADOS qua acudas a CEBRANO, NI se te ocurra ir a la " fundación Neurocrea" Eso es lo peor, de lo peor, te roban el dinero y nada más. Y no son profesionales, para tratar este tipo de enfermos. Te lo digo YO que fuí a visitarles. Te deseo lo mejor.. Que intentes calmarte y cuando tengas que gritar y ponerte de vuelta y media que lo hagas con algún amigo/a. O simplemente con nosotros. Mucha fuerza!!! y como dice nuestra amiga Pilar: Para atrás ...ni para coger impulso!!! (Un besazo para ti, Pili!!) Un besazo, Bego. E moita forza!! Mar.