FOLTRA Y FEDACE (lo saque de la página de Foltra)

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FOLTRA Y FEDACE (lo saque de la página de Foltra)

Mensaje por maumar el Miér Jul 14, 2010 12:00 pm

Respuesta a la carta de Fedace

Con fecha de 6 de julio de 2010, la Sra. Doña Amalia Diéguez, presidenta y representante de FEDACE, me envía un escrito, que igualmente dirigió al Correo Gallego, al que con la misma corrección con la que dicha señora se dirigió a mí, paso a contestar, como me solicita, punto por punto, aunque sin orden cronológico.


1) EEn dicho escrito me pide que rectifique la información de un comunicado que en su día publiqué en nuestra página web, y que fue retirado por el administrador de la misma a petición de la Presidenta de la Fundación Foltra. En el citado comunicado hacía referencia a la absurda denuncia que FEDACE había presentado contra Foltra y/o contra mí.

Según la Presidenta de FEDACE dicha denuncia no existió, si no tan solo una petición de información dirigida a diversas autoridades sanitarias, incluída la Consellería de Sanidad de la Xunta de Galicia, en relación al uso de la hormona de crecimiento en pacientes con Daño Cerebral Adquirido.

Pues bien, lamentablemente y muy a mi pesar, no puedo rectificar, ya que dicha petición de información se tradujo en una inspección a Foltra, en la que se argumentó que se realizaba a raíz de una “denuncia” presentada por FEDACE. Así fue y así lo relato. Como no soy jurista desconozco si una petición de información puede traducirse en una inspección, lo que sí ocurre cuando se denuncia algo.

Afortunadamente, desde que Foltra comenzó a trabajar en el terreno en el que se mueve, siempre hemos dado cuenta de qué hacíamos y por qué lo hacíamos, tanto a las autoridades sanitarias autonómicas como nacionales, incluído el anterior Ministro de Sanidad D. Bernat Soria, como a través de nuestra página web. Basta visitarla y leerla en detalle para comprobar que no había nada que ocultar y sí mucho que decir para que otros centros, públicos o privados, se beneficiasen, y con ello los pacientes , de lo que estábamos haciendo y los resultados obtenidos.

La inspección realizada comprobó que nos movíamos en el terreno de la más absoluta legalidad en este sentido. Pese a ello de nuevo remitimos a la Consellería de Sanidad de la Xunta de Galicia todos los documentos que demostraban esa legalidad.

2) EEn otro punto del escrito se hace referencia a las solicitudes de información que FEDACE venía recibiendo desde hacía varios meses acerca del Proyecto Foltra, y que ello fue lo que les motivó a recabar esa información en las instituciones citadas.

¿No habría sido más lógico que FEDACE hubiese contactado directamente con nosotros?. De haberlo hecho les habríamos proporcionado toda la información, y no solo referente a la hormona de crecimiento, caballo de batalla de este asunto, si no también a las otras varias alternativas que usamos. Son muchos ya los Centros Sanitarios públicos y privados de todo el país, los profesionales de la Sanidad, e incluso altos cargos responsables de Sanidad en alguna otra Comunidad, Fundaciones de Daño cerebral, Catedráticos de Medicina, quienes nos han visitado personalmente o han solicitado información vía correo electrónico, acerca de qué hacemos y cómo lo hacemos para reproducirlo en sus lugares de origen. Son varios ya los convenios de colaboración que hemos suscrito, para que todos tengan acceso al conocimiento y sus aplicaciones. Y son muchos también los Centros en donde se está llevando a cabo el protocolo que seguimos. No pretendimos nunca la exclusividad, si no tan solo el que, tras haber vivido en nuestras propias carnes lo que el Daño Cerebral Adquirido significa, tratar de que todo aquel que pudiese beneficiarse de una recuperación lo hiciese. Esa fue la filosofía con la que nacimos y esa es la filosofía que mantenemos. Si FEDACE se hubiese dirigido a nosotros dispondría de la misma información que ya muchos tienen. En este sentido, en el año 2007 o 2008, no lo recuerdo con certeza, nos dirigimos a FEDACE solicitando nuestra afiliación y ofreciendo ya en aquel entonces el aportar todo lo que ya conocíamos para beneficio público de los afectados. La respuesta fue que FEDACE solo admitía una Asociación por provincia, y que en La Coruña existía ya una, por lo que no podíamos ser admitidos como miembros de esa Federación.

3) EEn otro punto del escrito de FEDACE se dice que “el estado actual del conocimiento no avala el tratamiento generalizado del DCA con hormona de crecimiento y la recomendación de prudencia en la difusión de noticias sobre el potencial terapéutico de tratamientos no probados.” Bien, vayamos por partes. En primer lugar se habla de un tratamiento generalizado sin saber si ello corresponde o no a la realidad. Hay, como antes, ya comentamos otras armas terapéuticas, que utilizamos, y la hormona se utiliza cuando procede. En segundo lugar, la eficacia como neuroprotector y neurorregenerador que la hormona posee es algo hoy fuera de toda duda. A mediados de los 80, un destacado investigador del Departamento de Fisiología de la Universidad de Gotteborg, especialista en hormona de crecimiento, y al que tuvimos la oportunidad de conocer y debatir con él en persona, el Prof. Johansson, patentó en Estados Unidos el uso de esta hormona en la reparación cerebral en humanos. Un visionario sin duda, cuya labor continuó y continúa brillantemente su discípulo David Aberg, en el mismo Departamento. En el año 2007 presentamos en el Congreso Hispano-Argentino de Ciencias Médicas, en Córdoba, los primeros resultados de ese tratamiento en pacientes con DCA y déficit de GH del adulto. A ello siguieron nuevas presentaciones en Congresos, incluídos los de la Red Glial Española, de mayor y más significativo numero de datos al respecto. En octubre de 2008 se nos invitó a pronunciar conferencias plenarias sobre el mismo tema en la República Argentina. Las primeras publicaciones científicas tardaron en aparecer, consecuencia de que desde finales de 2008 hasta finales de 2009 tuve que someterme a varias intervenciones quirúrgicas, con quimio y radioterapia por el medio, lo que hizo realmente difícil el comenzar a escribir para publicar. Aunque es un tema personal no me importa el que hacerlo público. En cualquier caso en 2009 salieron ya, por vez primera, dos publicaciones sobre los efectos de la hormona en el DCA, una de ellas pionera a nivel científico. En el momento actual hay otras dos publicaciones aceptadas que verán la luz en los próximos días (por cierto, uno de los referees tan solo hizo un comentario: “Estoy entusiasmado al ver este trabajo”). En marzo de 2010 se defendió una Tesis Doctoral sobre el tema, realizada en Foltra, que obtuvo la máxima calificación y los elogios unánimes del Tribunal. Al margen de esto, y todo lo que ha sido publicado en ratas, por el grupo de Aberg sobre todo, pero también por el australiano Scheephens, hay ya una publicación de la Universidad de Wisconsin en la que se describe el efecto beneficioso de la hormona sobre la recuperación cognitiva en pacientes con traumatismo cráneoencefálico. En fin, tratamientos probados.

Llevo 40 años dedicado a la enseñanza e investigación, la mayor parte de ellos trabajando sobre hormona del crecimiento. Mi grupo experimental ha sido pionero en la descripción de muchas de las acciones de la hormona. No soy, creo, ningún iluminado que se tire al vacío sin ser plenamente consciente de lo que hace y por qué lo hace. Son muchos los años dedicados al estudio y lo siguen siendo. No busco nada especial, he alcanzado todos los máximos en mi carrera profesional, con premios de investigación incluídos, y a estas alturas de mi vida mi mayor motivación es el devolverle a la sociedad lo mucho que ésta me dió.

La hormona de crecimiento la puede aplicar cualquiera, exista o no déficit, como medicamento fuera de ficha técnica (RD julio 2009), con los correspondientes informes y consentimientos informados, pero no cualquiera (aunque suene a contradicción), puede aplicarla. Una cosa es el déficit de crecimiento, para el que hay unas pautas establecidas, y otra es la neurorregeneración o neuroprotección o plasticidad cerebral (en todos los campos actúa); para ello hay que conocer el cuándo, el cómo y el hasta dónde. De lo contrario se incurrirá en el fracaso. Por eso firmamos convenios, para que su uso en este sentido, cuando proceda, sea el correcto y se logren los resultados deseados.

4) EEn otro punto del escrito se me ofrece el apoyo de FEDACE acerca de la realización de ensayos clínicos, algo que sinceramente agradezco.

He llevado a cabo una serie de ensayos clínicos a lo largo de mi vida profesional, y en el año 2004 intenté realizar el primero con dicha hormona en DCA. Aquel intento fracasó por circunstancias que no vienen al caso. En 2008 diseñé un nuevo ensayo que en realidad no tenía razón de ser puesto que se trataba de un Estudio Post-Observacional en pacientes con DCA y déficit de GH adquirido (lo que evitaba ya la necesidad de acogerse a un ensayo), que se me denegó con argumentos tales como: El investigador no aclara cómo actuar si la hormona produce diabetes…., ¿¿¿¿????, o: El investigador no dice si suspenderá la aplicación de la hormona si una de las pacientes se queda en estado….. Argumentos tan pueriles y ofensivos para quien es especialista en Endocrinología que me llevaron a no contestar. Posteriormente propuse otro ensayo a la Subdirección General de Terapias Regenerativas del Ministerio de Sanidad, que también me fue denegado porque ya figuraba como investigador en el Ensayo aprobado en Parapléjicos de Toledo, financiado por esa misma Subdirección General.

En el momento actual tengo otros dos ensayos diseñados, uno que estimo de gran importancia, pero hay un problema con la GH, y es que la patente de la hormona venció hace 4 o 5 años y ningún Laboratorio fabricante se arriesga a invertir en algo de lo que no va a sacar beneficios, como ocurría cuando la patente estaba en vigor.

Durante tres años, a finales de los 90, fui Asesor Científico Internacional para la GH de una importante multinacional farmacéutica. Conozco, por tanto, cuándo y en qué condiciones entran los laboratorios fabricantes en la realización de Ensayos Clínicos.

En cualquier caso le reitero mi agradecimiento por su oferta de apoyo para dichos estudios, algo que, por cierto, rechacé hace unos meses cuando desde la propia Subdirección General de Terapias Regenerativas me llamaron para pedirme que pusiese en marcha un ensayo en una determinada y cruel enfermedad neurológica. A ello me negué, como le decía, porque hay situaciones en las que la vida está por encima de un ensayo.


Confío en haber dado respuesta a todas sus preguntas con la misma cordialidad con la que Vd. se dirigió a mí.


Un atento saludo


Jesús Devesa Múgica

Catedrático de Fisiología Humana de la Facultad de Medicina de Santiago.

Jefe Clínico del Laboratorio de Bioquímica Especial del Hospital Clínico Universitario de Santiago.

Especialista en Endocrinología.

Asesor Médico del Proyecto Foltra









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Re: FOLTRA Y FEDACE (lo saque de la página de Foltra)

Mensaje por Almu42 el Miér Jul 14, 2010 12:39 pm

Hola Mar!

Me llevo la noticia a Pita López. Como siempre, tan atenta con Foltra.

Un besito!
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Re: FOLTRA Y FEDACE (lo saque de la página de Foltra)

Mensaje por Jorge el Jue Jul 15, 2010 11:11 am

Amen a todo lo dicho por el Dr. Devesa
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