Foro sobre Daño Cerebral
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Nuestra particular historia

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Mensaje por Pili Miér Abr 28, 2010 12:04 am

Me gustaría contaros de manera resumida un poco nuestra historia particular. La que escribe, osea yo, soy Pilar, tengo 37 años y soy Pedagoga de profesión, trabajo y vivo en Madrid. Mi marido, Francho, tiene 41 años, persona deportista, trabajadora y entregado a su familia, especialmente a nuestros hijos, Teresa de 8 años y Jaime de 5. Nuestra vida era ideal, en todos los sentidos... sin embargo, en la tarde del 7 septiembre, Francho salió a su paseo habitual con su mountain bike mientras los niños y yo nos quedabamos en la piscina. A las 20 horas todo se tambaleó, Francho estaba en un hospital y era trasladado en UCI movil, tras haber sido reanimado en la puerta de nuestra casa. Sufrió una PCR y durante 19 minutos no respondió. Gracias a la rápida intervención sanitaria, la insistencia y profesionalidad de los mismos (me gustaría haber sabido quienes eran para darles un abrazo) llegó al Clínico donde le extrajeron un trombo en una arteria. Durante 13 días permaneció en coma en el Clínico de Madrid... Imagino que sabéis lo que se sufre, mis hijos, mi familia (5 hermanos que valen por un tesoro, una madre coraje y mi padre desde el cielo) y mis amigos fueron mi soporte vital. Además, de dos magnificas enfermeras que nunca dejaron que me hundiese. Durante esos días, llené de fotos su sala, grabe las voces de nuestros hijos y de todos sus sobrinos mandándole mensajes, puse a rezar a media España, especialmente Zaragoza, de donde es Francho, de ahí su nombre.
El 20 de septiembre despertó con daños cerebrales en la corteza visual debido al tiempo de falta de oxígeno en el cerebro. Los médicos me auguraron una recuperación lenta, pero posible y daños en el campo visual... El 13 de octubre tras estancia en la planta de cardiología sin atención ninguna para abordar su daño cerebral, conseguimos plaza en la UDC del H. Beata María Ana, iba en silla de ruedas, no recordaba nada, tenía dificultades para tragar líquidos, se alteraba con frecuencia y se desorientaba mucho, dependía de alguien para todas las actividades de autocuidado, no veía nada...Su lucha, con altibajos, y todo nuestro apoyo nos llevaron hasta el día 5 marzo que pudo regresar a casa de forma continua, antes sólo lo hacía en vacaciones y fines de semana. A partir del 15 marzo, empezó tratamiento en el CEADAC, lo que buscamos desde el principio.
Ahora mismo, Francho tiene visión central (tiene gran reducción del campo visual),camina de forma independiente, aunque tiene problemas en el equilibrio y la coordinación, es autónomo en las actividades de autocuidado, tiene cierta disartria y disfonía (problemas dearticulación y voz), sigue teniendo problemas en la memoria episódica (contar lo que ha hecho o lo que ha vivido) y cambios repentinos de humor y estado de ánimo. En el CEADAC nos están ayudando mucho y estamos esperando resultados de pruebas para que le disminuyan medicación que puede causar problemas de somnolencia o de falta de ánimo...Es una lucha continua, pero podemos seguir escribiendo nuestra historia en común, un saludo a todos y gracias por "escucharme", es la primera vez que me siento a escribir sobre esta difícil prueba que nos ha puesto la vida.

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Mensaje por Marisol Miér Abr 28, 2010 10:56 am

Pilar, mientras leia vuestra historia,era como recordar y volver a vivir la nuestra, creo que todos la hemos vivido de una manera parecida. En un momento cambia todo para nosotros, yo me imagino por los momentos que estais pasando (solo tengo que pensar cuando nosotros volvimos a casa), meses complicados y difíciles,pero las cosas con el tiempo van cambiando, todavia es pronto y Francho poco a poco se ira poniendo mejor.
Muchas de las secuelas que nombras las tenia mi marido (también tenia 41 años, y era un gran deportista, algo a favor de ellos), muchas de ellas se van normalizando con el tiempo, (nosotros llevamos 2 años). Todavía el tono de voz no lo ha recuperado del todo pero a mejorado mucho, al principio era como robotizado, la atención, la memoria, el equilibrio, etc..; tambien van mejorando mucho, casi están normalizados.Sobre todo mantén la esperanza y el ánimo alto, porque poco a poco las cosas van a mejor.
Tambien se lo que es tirar del carro tú sola, con dos hijos (porque por muy rodeada de gente que estes, la que está las 24 horas del día eres tú, con él y tus dos hijos), pero al mismo tiempo esto te hace más fuerte.
Dile a Francho que nosotros vamos todos los viernes a Zaragoza a un centro de daño cerebral ATECEA,y prometo que el viernes que pueda iré a la basilica del Pilar, y encenderé una vela por él.Yo le he pedido tanto que ahora a veces voy a darle las gracias,la proxima vez me acoraré de vosotros. un fuerte abrazo, y mucho ánimo, que ya verás como las cosas iran bien. Marisol

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Mensaje por Almu42 Miér Abr 28, 2010 12:07 pm

Queridas mías:

Es que aún no puedo leer nada de ésto sin ser un mar de lágrimas y lejos de incomodarme el berrinche, me libera de tensiones porque seguro que a todos nos pasa algo parecido. Intentamos mantener el tipo, pero en el fondo somos una bomba de relojería esperando estallar por algún sitio.
Qué os voy a decir... Nuestras vidas han cambiado y en algun aspecto creo que ha sido para mejor. Estamos muy unidos, siempre lo hemos estado, pero ahora es mucho más especial. Apreciamos las pequeñas cosas que damos por hecho que están ahi, pero ahora las observamos y las disfrutamos intensamente y juntos.

Seguramente Francho mejore todavía mucho más. Estoy sorpendida de su rápida recuperación... Lo mismo pensé de Jose Angel. Dos años después y conduciendo, es la prueba de que ha luchado todo y más allá.

Probablemente queden secuelas, eso lo sabemos todos de nuestros seres queridos. Pero nunca dejaré de dar gracias a Dios, todos los días, varias veces, por tener a Pedro conmigo. Y me alegra sinceramente de conocer a personas afectadas y que me dejen compartir con ellos pequeñas charlas y risas, porque todos ellos son personas excepcionales. Me conmueve leer historias como la de Pilar y antes, otras muchas. Me identifico plenamente con todas ellas y eso, alimenta mi alma.

Un beso enorme, Pilar. Mucho ánimo. Me han hablado muy bien del Ceadac -Pedro no puedo acceder por su edad- así que Francho está en buenas manos.

Un besito, Marisol. Ya leí lo de la sentencia. Todo esto es, sencillamente, indecente.
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Mensaje por Jorge Miér Abr 28, 2010 9:36 pm

De verdad que se me encoje el corazón viendo que se va convirtiendo e n realidad aquél sueño que un día me llevó a crear este Foro, esta es la idea original, un lugar donde poder apoyarnos unos a otros y sentirnos atendidos y entendidos.

Pilar un abrazo muy fuerte a ti, a Francho, recibid toda la fuerza desde esta familia de foroictus (cada día más y más grande gracias a todos vosotros), un saludo
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Mensaje por Almu42 Jue Abr 29, 2010 2:29 pm

Querido jorge:

Para restar un poco tanta carga emocional, voy y te digo que...CAMBIES TU AVATAR!!! Eres mucho más guapo al natural; sobre todo cuando te sonríes. Así parece que nos miras diciendo..."mmm niña. Cuidadín con las faltas de ortografía..."

(Los que le conoceis. A que así parece un Juez? Ein??)

Bueno; ya sabes que de vez en cuando me encanta chincharte y sobre todo, es una manera de decirte que gracias a tí.

Un beso, mozo!
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Mensaje por AGUSTIN Jue Abr 29, 2010 9:08 pm

hola pilar encantado de saludarte y comentarte que no dejes de luchar merece mucho la pena yo te puedo decir que sufri mucho y ya llevo 1 año luchando me estoy recuperando muy bien ya conduzco y estoi haciendo casi una vida normal
mandarte un fuerte abrazo y saludos y recuerda merece la pena luchar

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Mensaje por Jorge Jue Abr 29, 2010 10:19 pm

Almu42 escribió:Querido jorge:

Para restar un poco tanta carga emocional, voy y te digo que...CAMBIES TU AVATAR!!! Eres mucho más guapo al natural; sobre todo cuando te sonríes. Así parece que nos miras diciendo..."mmm niña. Cuidadín con las faltas de ortografía..."

(Los que le conoceis. A que así parece un Juez? Ein??)

Bueno; ya sabes que de vez en cuando me encanta chincharte y sobre todo, es una manera de decirte que gracias a tí.

Un beso, mozo!

avatar cambiado jeje, un abrazo
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Mensaje por Almu42 Vie Abr 30, 2010 10:40 am

JJAJAJAJAJJJJAAAAA!!!


Eres la caña España!!!
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Mensaje por Pedro Vie Mayo 07, 2010 2:19 am

pilar estevez cobos escribió:Me gustaría contaros de manera resumida un poco nuestra historia particular. La que escribe, osea yo, soy Pilar, tengo 37 años y soy Pedagoga de profesión, trabajo y vivo en Madrid. Mi marido, Francho, tiene 41 años, persona deportista, trabajadora y entregado a su familia, especialmente a nuestros hijos, Teresa de 8 años y Jaime de 5.
Buenísima actitud Pilar, con esa forma de pensar Francho y todos vosotros tendreis una estupendas expectativas. Me gusta Francho, un tipo deportista, trabajador y Aragonés, sólo puede dar satisfacciones. Estoy seguro, y por experiencia, que conseguireis muchos objetivos, y sólo a través de la lucha y la constancia, llegaremos a cumplir nuestras metas.
Muchos besos y .....!!!!!!!!!!!!!!!ADELANTE !!!!!!!!!!!!!!!!!!! Una vida salvada merece ser vivida
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Mensaje por Pili Lun Mayo 10, 2010 11:46 pm

Hola Pedro, ¡qué niño tan guapo tienes! nuestro hijo Jaime tiene el mismo disfraz, le encanta Peter y siempre anda disfrazado. Me alegro que vaya tan bien tu chico.
Nosotros también tenemos buenas noticias, estas semanas hemos andado de pruebas médicas varias y de momento parece que vamos mejorando, la prueba del sueño ha mostrado un buen funcionamiento cerebral, no hay focos grandes de lesíón y todo parece más motivado por lesiones difusas, pero los dos neurólogos nos han dado muchas esperanzas para la recuperación. Además van a empezar a retirar medicación, entre ella, la de epilepsia, Francho no quiere tomarla dice que le droga y atonta... Paso a paso seguimos en la lucha. Hoy ha retomado su gusto por la lectura y ha empezado el primer capítulo de un libro, la pasada semana volvió a su trabajo y le vi feliz con sus compañeros, últimamente anda muy reservado y pensativo. Hasta pronto

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Mensaje por Marisol Mar Mayo 11, 2010 11:26 am

Pilar, Qué buenas noticias, la verdad es que son muchas,cuando los neurólogos dicen eso es por que de verdad lo creen, sino te aseguro que siempre se cubren las espaldas, también nos dices que está leyendo un libro (por ahora para mi marido misión imposible),y sobre todo que ya ha empezado a trabajar (el gran deseo de José Angel, pero yo allí tengo serias dudas).
Me alegro muchisimo de lo que nos cuentas, mucho ánimo púes todo va muy bien.
Un fuerte saludo. Marisol

El libro que comentas en presentaciones yo también lo encargaré, me ha picado la cuiosidad por leerlo (me gusta mucho leer, aunque ahora ya no tengo tanto tiempo, pero lo intentaré).

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Mensaje por ferro Dom Jul 11, 2010 2:44 pm

Hola Pilar, leyendo tu historia me he sintido identificada contigo, mi hijo tuvo un accidente de trafico muy grave, se rompio los pulmones, cuando llego al hospital Principe de Asturias de Alcal de Henares estaba segun el medico que le atendio precticamente muerto no le funcionaba ningun organo, pero lo pusieron boca abajo y reacciono, lo subieron rapidamente a Uci y segun mi marido llevaba mas de 27 tubos por su cuerpo.
Lo que me ha llamado la atencion del caso de tu marido es el daño que le causo la falta de oxigeno al cerebro, por lo que dices veo que tiene un daño muy parecido a mi hijo, el tambien tiene dañado el nervio optico con una vision central, aunque tiene mas campo el ojo derecho, falta de equilibrio, dificultal en la voz, problemas cognitivos sobre todo la memoria reciente, en difinitiva que se ha quedado como un niño que aunque puede valerse por si necesita de mi continuammente.

Nosotros como el hostital decidio que nos lo teniamos que llevar o me lo mandaban al Sear me imagino que lo conocereis es de terminales, como nos negamos a que lo llevaran alli pues ya iba despertando del coma vigil que se encontraba, fue como si volviera a nacer, estuvimos en el hospital casi 5 meses con mucho sufrimiento ya que lo unico que querian era que nos lo llevaramos de alli, y la atencion fue batante mala y la humanidad nula.

Cuando lo llevamos a casa ya que no habia ningun sanatorio para el todos estaban en lista de espera, por medio de la asociacion Apanefa, nos pusieron en contacto con el gabinete privado Aidac vinieron a casa y entre todos conseguimos que andaram hablara, quitarle la gastro, los pañales en pocos meses ya se valia por el mismo, entonces entro en el Ceadac y alli estuvo 11 meses, cuando salio no teniamos ningun sitio para el asi que tuve que volver al gabinete privado.
Esto ocurrio el 9 de Marzo del 2002, tenia 21 años y ahora va a cumplir 30, sigo luchando, esta en el centro de Vallecas Crmf de daño fisico, porque del daño cerebral solo esta el ceadac y es para la rehabilitacion al principio, luego ya no tenemos nada aqui en madrid.
Ahora estoy esperando que entre en un piso tutelado de la asociacion de Albacete Adace, es el unico piso tutelado que he encantrado en toda España, espero que me lo admitan con un poco de suerte.

Un saludo, y dale todo mi cariño a tu marido para que siga adelante. Asun

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Mensaje por Pili Mar Jul 13, 2010 10:39 am

Hola Asun, espero que consigas ese piso tutelado para tu hijo. Francho sigue en el CEADAC, pero por poco tiempo, ya que tienen intención de darle el alta pronto. Todavía le queda mucho por recuperar, así que yo me ando moviendo para ver posibles alternativas cuando le den de alta en CEADAC. Aunque nuestro próximo objetivo es disfrutar a partir de finales de mes de unas merecidas vacaciones en la playa... Un abrazo





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Mensaje por ferro Mar Jul 13, 2010 12:37 pm

Hola Pilar me imagino que ya sabras de la asociacion Apanefa que es la de Madrid, alli tambien te pueden ayudar, te voy a dar dos gabinetes privados uno es Aidac y el otro Astrane, ellos van , nosotros como vivimos en Alcala de Henares nos venia mejor que vinieran a casa aunque tambien se puede ir a su gabinete si necesitas mas informacion no dudes en pedirmela, espero que paseis una felices vacaciones, un abraz Asun

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Mensaje por Pili Miér Jul 14, 2010 5:02 pm

Asun, muchas gracias por la información, voy a buscarlos por internet, si tengo problemas para dar con ellos te pediré que me des mas datos, muchas gracias

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Mensaje por carmen alvarez Jue Jul 22, 2010 11:01 pm

Mi hermano sufrió un accidente de tráfico hace 22 años, tuvo un traumatismo cranoencefálico, edema pulmonar, golpe grave en el corazón, además de romper la clavicula, costillas, etc. estuvo mucho tiempo en coma y en el hospital 6 meses. Como secuela le quedó una hemiplejia derecha, y como consecuencia del daño en el nervio óptico en el ojo dcho. solo tiene visión central. la voz la tenia como decis vosotros robotizada.
Pues según estaba nos lo mandaron para casa pues en aquiellos años en Asturias no había nada para el daño cerebral, yo lo tuve que enseñar a sumar, restar, etc. a leer bueno a todo porque no se acordaba de nada de nada, todo lo tuvimos que hacer nosotros, para la hemiplejia iba a un rehabilitador.
Bueno pues al día de hoy de la cabeza está bastante bien un poco infantil pero bien. Lo peor que tiene es la hemiplejia pues el brazo no no mueve y la pierna la lleva muy tiesa por eso yo estoy empeñada en llevarlo a Foltra para ver si mejora algo y no cae tanto.

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Mensaje por Jorge Vie Jul 23, 2010 1:35 pm

todo nuestro ánimo carmen, a seguir luchando, que es lo que toca, un abrazo
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